Agresividad terapéutica al final de la vida: diseño de un estudio para su análisis en el area IV del Servicio de Salud del Principado de Asturias
Ensañamiento terapéutico, encarnizamiento terapéutico, obstinación terapéutica o agresividad terapéutica (AT) son conceptos que se emplean como sinónimos para referirse a aquellas prácticas médicas que se centran en la aplicación…
Laura FERNÁNDEZ ALONSO(a), Naiara CASTÁN PESCADOR (b), Andrea FERNÁNDEZ BORREGO (b)
a – Diplomada Universitaria en Enfermería (Universidad de Oviedo) – Enfermera en Hospital Universitario Central de Asturias (área IV del Servicio de Salud del Principado de Asturias)
b- Grado Universitario en Enfermería (Universidad de Oviedo)- Enfermera en Hospital San Agustín (área III del Servicio de Salud del Principado de Asturias)
RESUMEN
Ensañamiento terapéutico, encarnizamiento terapéutico, obstinación terapéutica o agresividad terapéutica (AT) son conceptos que se emplean como sinónimos para referirse a aquellas prácticas médicas que se centran en la aplicación de medidas extraordinarias, y, en ocasiones, desproporcionadas, para el mantenimiento de la vida en el enfermo terminal. La aplicación de estos tratamientos no aporta ningún beneficio al paciente, únicamente alargan su agonía de una forma innecesaria[i].
Tanto la práctica clínica diaria como la literatura revisada nos hacen pensar que es posible que, en nuestro medio exista AT y, aunque se desconoce su magnitud, es probable que su incidencia sea nada despreciable.
Palabras clave (DeCS): Cuidados paliativos, privación de tratamiento, enfermo terminal
Keywords (MeSH): Palliative care, withholding treatment, terminally ill
INTRODUCCIÓN
La medicina moderna, hipertecnológica y agresiva, tiende a medicalizar en exceso el final de la vida. Parece existir un acuerdo unánime en las políticas de salud internacionales, en cuanto a que es necesario integrar el uso de los cuidados paliativos, incluso en combinación con los tratamientos activos, cuando sea preciso[ii]. (Figura 1)
Para lograrlo, se han desarrollado planes generales de cuidados paliativos a nivel mundial1, estatal3 y regional4.
La OMS define los cuidados paliativos como “un enfoque que mejora la calidad de vida de los pacientes y sus familias, enfrentando los problemas asociados con el tratamiento de las enfermedades terminales, a través de la prevención y el alivio del sufrmiento, a través de la identificación precoz y asistencia y tratamiento del dolor y otros problemas, físicos, psicosociales y espirituales”1.
La Estrategia en Cuidados Paliativos del Sistema Nacional de Salud incluye entre sus objetivos, “proporcionar a los pacientes con enfermedad en fase avanzada y terminal una atención basada en las mejores prácticas y evidencias científicas disponibles”. Como parte del proceso de evaluación del funcionamiento de los recursos dedicados a los cuidados paliativos en cada Comunidad Autónoma, desde este documento se recomienda la monitorización del control sintomático y del dolor, de la frecuentación a los servicios de urgencias, del número de visitas a domicilio, de las hospitalizaciones del paciente terminal y del lugar en el que se produce el fallecimiento[iii].
A nivel autonómico, el Servicio de Salud del Principado de Asturias publicó en el año 2009 su estrategia en el ámbito de los cuidados paliativos, donde se reflejaban varias cuestiones que constituyen los cimientos de lo que hoy en día debería ser una buena praxis clínico-sanitaria en final de vida[iv]:
- Creación y potenciación de dispositivos específicos de atención paliativa; tanto a nivel domiciliario como hospitalario. Se establece también la necesidad de coordinación entre los mismos y los distintos niveles de atención sanitaria, a saber, Atención Primaria y las correspondientes unidades de atención especializada que pudieran verse involucradas en la atención al enfermo en fase terminal.
- Garantías de medidas que preserven la autonomía del paciente, mediante su participación activa en la toma de decisiones sobre su tratamiento.
- Potenciación de la formación en cuidados paliativos de todo el personal sanitario, fomento de la investigación en este ámbito e inclusión de los dispositivos especializados en los programas de estudios de especialistas en formación.
De igual manera, este mismo documento estratégico determina como criterios de evaluación de la eficiencia de los programas desarrollados la calidad de vida del paciente, el porcentaje de visitas a urgencias de los pacientes incluidos en el programa de cuidados paliativos, la relación de muertes entre el domicilio y el hospital y la estancia media en unidades específicas de cuidados terminales en el último mes de vida.
El National Cancer Policy Board (Consejo Nacional de Políticas para el Cáncer de EE.UU), definía en 1999 la mala praxis respecto al paciente con enfermedad oncológica avanzada como aquella en la que “las prácticas con una evidencia científica de efectividad son infrautilizadas, las prácticas con una evidencia científica de no utilidad son sobreutilizadas y las prácticas de efectividad discutida son utilizadas a criterio del proveedor de cuidados y no del paciente[v]”. Como se puede observar, esta definición sintetiza casi todos los objetivos mencionados por los planes de cuidados paliativos tanto a nivel internacional, como estatal y regional.
La hipótesis inicial del presente trabajo es que, a pesar de esta prolija protocolización, en nuestro medio sigue existiendo agresividad terapéutica con el paciente terminal. Tanto la práctica clínica diaria como la literatura revisada sugieren que nos encontramos con intervenciones médicas inadecuadas en este sentido al final de la vida. La existencia de obstinación terapéutica se replica en varios estudios, tanto a nivel nacional como internacional1,2,[vi] , así como en revisiones bibliográficas que proponen no sólo una clara existencia de procesos de encarnizamiento terapéutico, sino la actual tendencia al aumento de este tipo de situaciones en la práctica clínica habitual[vii].
En este punto, cabe hacer una aclaración respecto a los tipos de pacientes analizados en la bibliografía consultada, ya que todos los estudios encontrados se refieren a pacientes oncológicos. El individuo susceptible de recibir tratamiento paliativo es aquel con enfermedad avanzada e incurable, que presenta una corta esperanza de vida y escasas probabilidades de respuesta al tratamiento5. Por tanto, las medidas paliativas no son exclusivas de pacientes con cáncer. El motivo por el cual la mayor parte de la literatura se refiere a ellos, es porque, en los pacientes terminales no-oncológicos existen una serie de peculiaridades, como la dificultad de establecer el pronóstico vital exacto -aunque en principio esta circunstancia no debería ser un problema central a la hora de instaurar medidas paliativas-, la inseguridad en el manejo de fármacos opioides, o la falta general de información sobre cuidados paliativos, que se incentiva en el personal ajeno a la oncología[viii].
Todo ello dificulta etiquetar al paciente con enfermedad no-oncológica como enfermo terminal, lo que conduce a una incertidumbre administrativa respecto a los pacientes que fallecen por patología de órgano, en la que es imposible saber mediante el acceso a sistemas informáticos institucionales si existieron en algún momento necesidades paliativas en dichos usuarios. Por este motivo, el presente estudio también se va a dirigir exclusivamente a pacientes con cáncer, no sin subrayar la necesidad de ampliar este tipo de trabajos a otros enfermos no necesariamente oncológicos.
En la bibliografía consultada, es frecuente la utilización de los criterios de agresividad de Earle[ix] como herramienta de medida de agresividad terapéutica al final de la vida.
En el año 2003, Earle y colaboradores llevaron a cabo un estudio para determinar unos criterios que pudieran considerarse un gold estándar en la medición del encarnizamiento terapéutico en pacientes oncológicos terminales. Analizaron datos procedentes de tres grupos focales, dos de ellos formados por pacientes con cáncer avanzado e incurable y el último constituido por familiares de estos pacientes; utilizando para ello la técnica Delphi.
Dado que el apartado primero se centra en cuestiones puramente pertenecientes al campo médico, de difícil evaluación para personal no facultativo; y que el interés en la temática a tratar en el presente proyecto surgió a partir de los déficits detectados en el desarrollo de la práctica asistencial sobre el abordaje clínico en Urgencias y en los dispositivos de Cuidados Paliativos de los pacientes en fase terminal, se explorarán únicamente los aspectos relacionados con los criterios de agresividad 3,4, 5 y 6 establecidos por Earle y cols.
En los servicios de Urgencias españoles existen pocos protocolos que atiendan a cuestiones más allá de las estrictamente médicas, en lo que al tratamiento del paciente paliativo se refiere. Sí existe alguno de ellos en los que se recoge la idoneidad de minimizar el número de pruebas a realizar en este tipo de usuarios, así como de establecer unas pautas específicas en la atención; como la existencia de un box individual o la necesidad de reevaluación con una periodicidad superior a la del paciente ordinario por parte del personal de enfermería[x].
De cualquier manera, el modo de actuar en nuestro medio concreto – el servicio de Urgencias del Hospital Universitario Central de Asturias (HUCA)- no se encuentra protocolizado.
El otro aspecto crucial en el que nos vamos a detener es el lugar de fallecimiento del paciente. En España mueren al año unas 106.000 personas por cáncer, siendo el tumor más frecuente el de pulmón, seguido del colorrectal y el pancreático[xi]. El Principado de Asturias es la Comunidad Autónoma que más muertes por tumores al año registra en todo el Estado Español, con una tasa bruta de mortalidad de unos 340/100.000 de muerte por cáncer[xii].
La muerte de todos estos pacientes es inasumible por los recursos paliativos que ofrece nuestro medio. En el área IV del Servicio de Salud del Principado de Asturias, los recursos específicos de Paliativos existentes son únicamente:
- Equipo de Soporte Domiciliario de Cuidados Paliativos.
- Unidad Hospitalaria de Cuidados Paliativos, ubicada en el Hospital Monte Naranco, con un total de 20 camas5.
En este sentido, Earle y colaboradores no hablan propiamente del domicilio en sus estudios sobre AT9, pero sí incluyen los dispositivos tipo Hospice, que, en nuestro medio no existen como tal. Este hecho nos obliga a reformular el criterio establecido por estos autores, de forma que consideraremos una medida grosera de fallecimiento en domicilio o en medio hospitalario; estableciendo, a su vez, dos subcategorías en cada uno de estos ítems, a saber, Hospitalización en Paliativos o en otra Unidad Hospitalaria; seguimiento en domicilio por Equipo de Soporte Domiciliario de Cuidados Paliativos o no; como se refleja en el algoritmo de la Figura 2.
Se utilizará como criterio el mismo porcentaje establecido por Earle y cols. (mayor o igual del 17%) de pacientes fallecidos, pero en nuestro caso consideraremos como estándar de agresividad aquellas muertes acontecidas en Unidades Hospitalarias diferentes a la Unidad Hospitalaria de Cuidados Paliativos o en el domicilio sin seguimiento del Equipo de Soporte Domiciliario de Cuidados Paliativos.
HIPÓTESIS Y OBJETIVOS
La hipótesis de la que parte el siguiente trabajo es que existe agresividad terapéutica en el paciente oncológico al final de vida en relación con el uso de recursos asistenciales hospitalarios.
Objetivo general
Analizar la agresividad terapéutica en relación con el uso de dispositivos hospitalarios en pacientes oncológicos al final de la vida en el Área IV del SESPA.
Objetivos específicos
Estimar la media de visitas a Urgencias de pacientes oncológicos terminales en los seis últimos meses de vida.
Estimar las proporciones de los distintos lugares de fallecimiento de pacientes que mueren por enfermedad oncológica.
Estimar la proporción de pacientes oncológicos en situación terminal que son seguidos por dispositivos especializados en Cuidados Paliativos.
Estimar la media de tiempo transcurrido desde la derivación de los pacientes a un servicio de Paliativos hasta su muerte.