alimentarios y del estado nutricional
Es importante valorar de forma periódica tanto su capacidad para alimentarse como su situación nutricional.
Valoración de la deglución
La deglución es una respuesta neuromuscular compleja que engloba un control motor voluntario y una respuesta motora refleja involuntaria.
Podemos hablar así de una disfagia esofágica, generalmente mecánica y de una disfagia oro faríngea, generalmente neuromuscular, que es la que presenta, al menos en un inicio, estos niños/adolescentes.
Valoración del estado nutricional
La valoración del estado nutricional que debería realizarse cada 3-6 meses no es, sin embargo sencilla.
En la valoración nutricional deben recogerse datos de la historia clínica: el grado de incapacidad de motricidad, estado mental), la valoración de la ingesta junto con un diario de actividad física, los hábitos y problemas alimentarios (modo de alimentación, tiempo dedicado a darles de comer, ingestión diaria de líquidos), además de sintomatología digestiva, en especial la presencia de vómitos y el hábito intestinal. Un examen físico detallado debe ayudarnos a detectar la presencia de signos carenciales. Los datos antropométricos constituyen una pieza clave tanto para la valoración inicial como para la medida de los resultados de la intervención nutricional.
La obtención del perímetro craneal l, por medio de una cinta no elástica, siguiendo la técnica habitual. El peso se obtienen fácilmente mientras el niño pueda ponerse en un pesabebés o sea capaz de mantenerse de pie; en caso contrario, es necesarios disponer de una balanza que permita el peso estando tumbado e en una silla de ruedas. En la práctica clínica cuando no se dispone de estos dispositivos, se pesa al niño mientras lo mantiene en brazos uno de los padres y, posteriormente, se le resta el peso del adulto. Obtener medidas fiables de longitud o de talla es, con frecuencia, difícil a causa de la escoliosis, las contracturas articulares o por escasa colaboración. Para evaluar el patrón de crecimiento se utilizan en nuestra población (tablas de la Fundación Orbegozo), aunque en pacientes
con tetraplejia pueden usarse tablas específicas de crecimiento.
Las pruebas de laboratorio completan el estudio nutricional y no difieren de las realizadas en otras enfermedades crónicas pediátricas: Hemograma, albúmina y prealbúmina, hierro y cinética del hierro, determinación de la masa ósea (densitometría) y otros estudios sobre metabolismo fosfocálcico y hueso (calcio y fósforo en suero, fosfatasa alcalina, vitamina D).
Estimación de las necesidades calóricas
Las ecuaciones habituales basadas en elpeso, la talla y la edad que se utilizan para estimar los requerimientos calóricos de niños sanos pueden resultar inadecuadas cuando se aplican a niños con déficit neurológicos importantes. Varios estudios demuestran la disminución de la tasa metabólica basal en pacientes con tetraplejia espástica, encontrando que tanto las ecuaciones de la OMS23 como otras similares sobrestiman las necesidades energéticas. Tanto la tasa metabólica basal como el gasto energético total son inferiores a los de niños normales del mismo tamaño
Diagnóstico de los problemas de alimentación en el niño con PCI
Es muy importante observar al niño mientras come. Podemos recurrir además a diversos métodos para valorar la deglución o la presencia de reflujo gastroesofágico. La técnica más sensible y específica para la valoración de la deglución es la videofluoroscopia; también pueden ser útiles la fibroendoscopia o la ecografía en tiempo real. La manometría esofágica tiene una utilidad bastante inferior.
La evaluación del reflujo no es distinta de la que se efectúa en otros pacientes: tránsito digestivo superior con bario para descartar anomalías anatómicas, ph-metría de 24 horas, ecografía en tiempo real, endoscopia con toma de biopsias en casos de vómitos frecuentes, negativa a comer, anemia o presencia de sangre oculta en heces.
Otras complicaciones gastrointestinales
En otras ocasiones, otros problemas gastrointestinales contribuyen a las dificultades alimentarias encontradas en pacientes con PC:
Exceso de salivación (babeo). Tiene lugar en aproximadamente el 10% de los pacientes con PC y causa el deterioro del paciente al tiempo que dificulta su cuidado.
Para su tratamiento es necesario combinar: rehabilitación y logopedia encaminadas a promover estabilidad en la mandíbula, favorecer el cierre de los labios y la deglución junto con modificación de la conducta dirigida a que el paciente se dé cuenta del babeo.
Estreñimiento. Es un problema frecuente en niños con PC generalmente ocurre sin encopresis y con escasa respuesta a los tratamientos conservadores habituales. El tránsito colónico es más lento en el colon izquierdo en el 18,8% de los pacientes y recto en el 56,2% y sólo en recto en el 25%, lo que sugiere un mecanismo patogénico distinto del estreñimiento de niños con retención fecal funcional.
Problemas dentales. Incluso en aquellos pacientes que no comen por boca es necesario mantener una buena higiene dental y evitar las caries.
Tratamiento de los problemas de alimentación
El objetivo es establecer una ingestión suficiente para cubrir sus necesidades. El enfoque debe ser siempre individualizado. Además, hay que recordar que para conseguir esta meta es necesario recurrir a métodos seguros; debe evitarse, sobre todo, el riesgo de aspiración. No podemos olvidar tampoco
que mientras que para muchos pacientes comer puede ser una de sus experiencias más gratificantes, para otros puede ser una actividad desagradable, que consume mucho tiempo que podría dedicarse a otras intervenciones más satisfactorias.
El papel de la familia, y en particular de la madre, es vital en el manejo de los problemas de alimentación; por tanto, debe existir una comunicación fluida entre ésta y el o los profesionales que abordarán la alimentación de su hijo.
Alimentación oral
El tratamiento nutricional debe ir dirigido a usar el método más fisiológico, seguro y bien tolerado. Así pues, si el paciente es capaz de recibir alimentación por vía oral, debemos garantizar un aporte suficiente de esta manera; cuando es incapaz de cubrir sus necesidades