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Atención de pacientes con enfermedades crónicas avanzadas y determinación de necesidad de cuidados paliativos y control de síntomas en el contexto de atención primaria en salud

Atención de pacientes con enfermedades crónicas avanzadas y determinación de necesidad de cuidados paliativos y control de síntomas en el contexto de atención primaria en salud

Autor principal: Patricio Rafael Espinosa Jaramillo

Vol. XVIII; nº 8; 383

Care of patients with advanced chronic diseases and determination of the need for palliative care and symptom control in the context of primary health care

Fecha de recepción: 27/03/2023

Fecha de aceptación: 18/04/2023

Incluido en Revista Electrónica de PortalesMedicos.com Volumen XVIII. Número 8 Segunda quincena de Abril de 2023 – Página inicial: Vol. XVIII; nº 8; 383

Autores

Patricio Rafael Espinosa Jaramillo1, Patricia Bonilla Sierra2, Tamara Rodríguez Quintana3

  1. Especialista en Medicina Familiar y Comunitaria, Universidad Técnica Particular de Loja. Magister en Gerencia en Salud para el desarrollo local, Universidad Técnica Particular de Loja. Docente Facultad Salud Humana, Universidad Nacional de Loja, Médico, Universidad Técnica Particular de Loja. Ecuador. ORCID: https://orcid.org/0000-0002-1510-9741
  2. Especialista en Anestesiología, Docente e Investigadora Departamento de Ciencias de la Salud-UTPL, Presidenta de la Asociación Latinoamericana de Cuidados Paliativos -ALCP. Loja. Ecuador. ORCID:https://orcid.org/0000-0003-4782-523X
  3. Especialista en Medicina Familiar, Coordinadora de la Especialidad de Medicina Familiar y Comunitaria, Universidad Técnica Particular de Loja. Ecuador. ORCID: https://orcid.org/0000-0002-3008-583X

RESUMEN

Los pacientes con enfermedades crónicas avanzadas reciben una atención de salud fragmentada, lo que procura un aumento en los costos de atención sanitaria, limita acceso a los servicios de salud, y conlleva a un deficiente control de síntomas. La investigación tuvo como objetivo Identificar la prevalencia de necesidades de cuidados paliativos en pacientes con enfermedades crónicas avanzadas, Identificar la presencia e intensidad de síntomas en pacientes de cuidados paliativos del Centro de Salud Carigan  Durante el año 2019. Se aplicó el instrumento NECPAL a 165 pacientes registrados con enfermedades crónicas y se identificó a 29 pacientes con enfermedades crónicas avanzadas que requirieron cuidados paliativos, y de estos el 71.4% (n=21) tienen comorbilidades asociadas a su enfermedad, de los cuales 10.3% (n=3) están identificados como pacientes que requieren cuidado paliativo y están incluidos en el programa de atención. Solamente el 10.3% de pacientes accedieron a servicios paliativos, y el 31 % presentó dolor severo, el 59% sensación marcada de agotamiento, el 48% se sintió deprimido, mientras que el 66% percibió una sensación de falta de bienestar, lo que reflejó pacientes multi sintomáticos, no diagnosticados ni tratados.

PALABRAS CLAVE: cuidados paliativos, enfermedad crónica avanzada, guía de cuidados paliativos.

ABSTRACT

Patients with advanced chronic diseases receive fragmented health care, which leads to increased health care costs, limits access to health services, and leads to poor symptom control. The objective of the research was to identify the prevalence of palliative care needs in patients with advanced chronic diseases, to identify the presence and intensity of symptoms in palliative care patients at the Carigan Health Center during the year 2019. The NECPAL instrument was applied to 165 patients registered with chronic diseases and 29 patients with advanced chronic diseases who required palliative care were identified, and of these, 71.4% (n=21) have comorbidities associated with their disease, of which 10.3% (n=3) are identified as patients who require palliative care and are included in the care program. Only 10.3% of patients accessed palliative services, and 31% presented severe pain, 59% a marked feeling of exhaustion, 48% felt depressed, while 66% perceived a sense of lack of well-being, which reflected multi-symptomatic patients, neither diagnosed nor treated.

KEYWORDS: palliative care, chronic advanced disease, palliative care guide.

INTRODUCCIÓN

El arte médico se basa en lograr el bienestar de las personas, así mismo los cuidados paliativos buscan prevenir y atenuar el sufrimiento; pueden ser administrados con un enfoque curativo de la enfermedad, independientemente del pronóstico de ésta. Ello permite el acompañamiento del enfermo y sus familias, quienes juntamente con el equipo de salud contribuirán a la aceptación de la conducta diagnóstica y terapéutica que sobre estos pacientes se cierne, así como la aceptación de la llegada del fin de la vida.

Las enfermedades crónicas no trasmisibles (ECNT), han ido en aumento en la última década, constituyendo gran parte de la demanda de atención a la salud de la población adulta, en instituciones que se ocupan de este grupo etario. Ello ha estado dado, fundamentalmente por el llamado envejecimiento demográfico, entendido como el incremento en la población de personas mayores, por lo general de 60 años o más.  Sin embargo, en los países en desarrollo el proceso discurre con la singularidad de una mayor velocidad, en tanto emerge como elemento importante el componente migratorio, a través de emigraciones masivas de efectivos poblacionales jóvenes que, al ser receptados por los países de destino, contribuyen a su rejuvenecimiento, en tanto en los países de origen ocurre lo contrario.(Bayarre Vea, 2017) (Bayarre Vea et al., 2018). Según las Naciones Unidas para el 2050, la población mayor de 60 años crecerá a un ritmo muy acelerado comparado con Europa y pasará del 11% actual al 25% (United Nations Department of Public Information 2019).

Las ECNT,  muestran un incremento de prevalencia en personas jóvenes, constituyendo las principales causas de morbilidad y mortalidad, representan el 82% de muertes a nivel mundial (Bazalar 2017), alrededor del 75% de las personas morirá a causa de una o varias enfermedades crónicas progresivas, y este incremento tomará parte en los países en vías de desarrollo; en promedio matan a 40 millones de personas cada año, de estas, 15 millones son en personas entre 30 a 70 años, la mayoría de los adultos que requieren de estos cuidados, presentan enfermedades cardiovasculares (38.5%), cáncer (34%), enfermedades respiratorias crónicas (10.3%), sida (5.7%) y diabetes (4.6%), sin dejar de lado otras afecciones que pueden requerir este tipo de asistencia; por ejemplo, la insuficiencia renal, enfermedades hepáticas crónicas, esclerosis múltiple, enfermedad de Parkinson, artritis reumatoide, enfermedades neurológicas, demencia, anomalías congénitas y tuberculosis resistente a los medicamentos. (Martín, Trias, and Gascón 2018)

Se estima que solo del 5 al 10% de los pacientes que necesitan cuidados paliativos acceden a estos servicios y más del 50 % de estos no pueden costear los servicios o la medicación (MSP, 2015). En Ecuador, el 34.7 % del total de las defunciones para el año 2019 estaban relacionadas a pacientes con necesidad de Cuidados Paliativos (Instituto Nacional de Estadística y Censos, 2020) Aproximadamente un 42 % de los países carece de servicios de cuidados paliativos y un 30 % de ellos  con estos servicios se llega solo a un porcentaje ínfimo de la población que los necesita, la capacitación en cuidados paliativos suele ser limitada o inexistente, y la falta de acceso a analgésicos opiáceos y otros medicamentos usados en los cuidados paliativos afecta al 80 % de la población mundial (OMS 2015).

Por lo antes expuesto, para la identificación oportuna de personas que requieren entrar a un programa de cuidados paliativos, es necesario la utilización del cuestionario NECPAL; el cual es aplicado al personal de salud que está en contacto con el paciente crónico y en sí mismo permite realizar un cribaje a personas con enfermedades crónicas avanzadas, identificando aquellas que requieren medidas de atención paliativa orientadas a mejorar su calidad de vida (Gómez-Batiste et al. 2011).

Mantener un enfoque paliativo centrado en la persona, aporta beneficios tanto para los pacientes, familias y el sistema de salud, ya que mejora la relación costo-efectividad de atención, se disminuye el número de hospitalizaciones no programadas y el encarnizamiento terapéutico al final de la vida. En esta etapa se presentan distintas crisis en el paciente, la familia y los profesionales de la salud vinculados al cuidado, puesto que existen numerosos factores que impiden una comunicación efectiva y oportuna durante el cuidado, considerando y evaluando mejoras en el padecimiento de síntomas como un indicador en la calidad de atención al final de la vida (Ibáñez Alfonso et al. 2018).

El presente artículo se realizó con resultados preliminares de uno de los lugares de recolección de datos, de un proyecto de vinculación e investigación en Cuidados Paliativos que se encuentra en curso por investigadores de la Universidad Técnica Particular de Loja – Ecuador, previa autorización de estos.

OBJETIVO

Identificar la prevalencia de necesidades de cuidados paliativos en pacientes con enfermedades crónicas avanzadas y la prevalencia presencia e intensidad de síntomas en pacientes de cuidados paliativos del Centro de Salud Carigan, Loja – Ecuador.

MATERIALES Y MÉTODOS

Se trató de un estudio transversal analítico, durante el 2019, realizado en el Centro de Salud Carigan, perteneciente al Distrito de Salud 11d01 del Ministerio de Salud Pública, localizado al noroccidente de la ciudad de Loja- Ecuador.

Para     el desarrollo del estudio, se abarcó la totalidad de pacientes con enfermedades crónicas del área de influencia del Puesto de Salud Carigan, se identificaron 165 pacientes con enfermedades crónicas, a través de revisión de historias clínicas y constatación domiciliaria, a quienes  para identificar el número de pacientes con enfermedades crónicas avanzadas con necesidad de cuidados paliativos se aplicó el instrumento NECPAL al médico que brinda atención de salud por cada paciente crónico, obteniéndose un resultado positivo en 28 personas, a los cuales se les aplicó la escala ESAS para control de síntomas.

DISCUSION Y RESULTADOS

Aproximadamente 20 millones de personas al año requieren cuidados paliativos, de estos el 6% son niños y el 69% adultos mayores, a partir de ello el 80% de las necesidades mundiales corresponde a países de ingresos bajos y medianos (Oriol 2014).  En Latinoamérica, se estima que entre el 1% y el 5% de pacientes que requieren Cuidados Paliativos son identificados oportunamente y acceden a servicios de salud acorde a su necesidad (Bonilla; Hidalgo y Kamel, 2012). En pacientes con enfermedades crónicas a los cuales se les aplico instrumento NECPAL se obtuvo un 18% de prevalencia en el NECPAL positivo, identificando 29 pacientes con enfermedades crónicas avanzadas que requirieron cuidados paliativos, y de estos el 72.4% tienen comorbilidades asociadas, pero solo el 10.3% están identificados como pacientes de cuidado paliativo y reciben atención especializada y direccionada, situación debida fundamentalmente a un desconocimiento de la guía de práctica clínica y por qué existe poco personal que gestione las necesidades del total poblacional del área de influencia.

En el año 2015, según los datos oficiales en Ecuador se registraron 10.744 fallecimientos por causas oncológicas, 5064 por enfermedades isquémicas del corazón, 4105 por enfermedades cerebro vasculares, 1686 por enfermedades crónicas de las vías respiratorias inferiores, 797 por enfermedad por virus de la inmunodeficiencia humana y 383 por enfermedad de Alzheimer; así mismo un 64,16% de las muertes en la población general fueron a causa de enfermedades no trasmisibles (Dávalos Batalla 2017).

A partir de la evaluación en pacientes crónicos avanzados en el área de estudio, se identificaron entre las principales enfermedades crónicas degenerativas se encontró, la enfermedad pulmonar crónica en un 27.6%, seguido por la demencia en un 24.1%, enfermedades oncológicas con un 20,7%, enfermedad cardiaca crónica en un 17,2%, enfermedad renal crónica grave 6,9% y en menor prevalencia enfermedad neurológica crónica en un 3,4%. Datos que se relacionan con los obtenidos en un estudio que determina las características de los pacientes con enfermedades crónicas avanzadas incluidos en el programa de cuidados paliativos domiciliarios atendidos por un Equipo de Soporte de Atención Paliativa Domiciliaria en España durante el periodo comprendido entre noviembre de 2009 y marzo de 2013 en el que revisaron 371 historias clínicas, de las cuales 249 cumplieron criterios de inclusión, de estos se identificó que de los paciente no oncológicos (36,19%), con una media de edad de 81,4 años, tenían demencia (22,1%) como enfermedad con mayor prevalencia y de estos el 67,5% de los pacientes procedían de Atención Primaria y del medio residencial (Aira Ferrer et al. 2017).

Para la evaluación del grado de intensidad de los síntomas que experimentan los pacientes de cuidados paliativos, se aplicó la herramienta de Sistema de evaluación de síntomas de Edmonton (ESAS), con información adicional relacionada con variables demográficas y epidemiológicas, en los que se determinó un mayor predominio de personas de sexo femenino con un 69% mestizos, con un promedio de edad de 70 años, con una edad mínima de 6 años y una máxima de 99, de estos el 59% registró un nivel de escolaridad Básico, seguido de un 38% sin ningún tipo de escolaridad y un 3% con nivel medio de escolaridad, la ocupación previa a la enfermedad, predominaron actividades domésticas en un 59%, trabajo a tiempo completo 17% y un 21% de personas se encontraba desempleado al momento de diagnóstico de la enfermedad y el 7% se encuentran trabajando actualmente.

La sintomatología asociada al proceso de enfermedad se identificó que el 31 % de los pacientes presentó dolor severo, el 59% sensación marcada de agotamiento, el 48% manifiesta sentirse deprimido y 66% percibe una sensación de falta de bienestar, por lo tanto, se evidencia la presencia de pacientes con múltiples síntomas que son infradiagnosticados y con un mal control de intensidad de síntomas, traducido en una deficiente sensación de confort que conlleva a una deficiente calidad de vida. Datos contrastados con los evidenciados en estudios españoles sobre prevalencia de síntomas en los que reportan la presencia de dolor en un 70% de los pacientes (MSP, 2014); por otra parte Ferrer et al, (2017) manifiestan que la prevalencia de síntomas, como astenia, disnea, ansiedad y dolor, se presentan mayor a un 60%, cifras similares a otros trabajos en los que se evalúan los síntomas que presentan los pacientes no oncológicos y que a su vez son superponibles a los de los pacientes con patología oncológica (p6).

CONCLUSIONES

  • La identificación de pacientes con requerimiento de cuidados paliativos al momento en unidades de atención primaria como es el Puesto de Salud Carigan, es inferior con relación a el porcentaje de captación en otras latitudes, lo que podría ser a consecuencia a un desconocimiento y/o falta de aplicación eficaz de la normativa de atención en cuidados paliativos, traduciéndose en la falta de percepción bienestar  y confort de este tipo de paciente, así como persistencia de síntomas; entre ellos el dolor, agotamiento y depresión consecuentes a la patología de base.
  • La utilización de la herramienta NECPAL y la evaluación e síntomas a partir de la escala ESAS; son un medio eficaz de identificación y seguimiento de pacientes con enfermedades crónicas avanzadas, así como la priorización de cuidados paliativos y la falta de control de síntomas.
  • Es evidente la necesidad de educación y socialización de protocolos y manejo básico de pacientes paliativos regenten en cada país, a fin de promover un acertado proceso de captación y tratamiento del paciente que requiere cuidados paliativos.

Ver anexo

REFERENCIAS BIBLIOGRAFICAS

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