infancia[/caption]
En el mismo sentido, Ferrís J. (2004), menciona que el cáncer es el resultado final de la combinación variable de dos determinantes, el endógeno o constitucional y el exógeno o medioambiental. Entre el 85-96% de los cánceres pediátricos están probablemente asociados a factores de riesgo medioambientales, siendo la mayoría de ellos desconocidos. El progreso espectacular en la supervivencia del cáncer pediátrico contrasta con la ignorancia de los factores de riesgo implicados en su etiopatogenia
Por su parte, Vargas L. (2000), refiere que el cáncer del niño se sigue considerando por la población general, e incluso por muchos médicos, como una enfermedad potencialmente fatal o por lo menos con mayores posibilidades de fracasar que de curar. El anuncio del diagnóstico es sentido por la familia como una situación límite de desesperanza absoluta y parálisis en una primera etapa, que se llama de shock. Posteriormente aparecen mecanismos de defensa: negación, ira, negociación, y luego, al darse la información real y al establecer una buena relación con el médico y equipo tratante, la familia va asumiendo el diagnóstico y el pronóstico.
Cuidados Paliativos
La filosofía de los cuidados paliativos comenzó en Londres en la década de los 70 de la mano de Cicely Saunders y rápidamente se fue extendiendo, primero por el mundo anglosajón, y luego por Europa y otros países. La denominación Cuidados Paliativos o Medicina Paliativa viene a reemplazar al concepto Hospice de la tradición anglosajona. El termino Cuidados Paliativos es más universal, menos ligado a un entorno cultural y permite referirse a todo de programas, así lo refieren López-Casero N. y Cerezo S. (2011). De igual manera, Benítez M. y Salinas A. (2000), afirman que el grupo de expertos de la Organización Mundial de la Salud termina generalizando el término de cuidados paliativos para definir una modalidad de asistencia sanitaria centrada en el tratamiento de los pacientes con pacientes con enfermedades en fase terminal, Además, el mismo autor, afirma que los cuidados paliativos son un cuidado integral del paciente y familia, establecido de forma activa e intensa con el objetivo de conseguir la mejor calidad de vida de las personas.
Del mismo modo, Torre I. (2008), alega que en 1987 la medicina paliativa fue reconocida como una especialidad médica. Sin embargo, otros profesionales como enfermeras, fisioterapeutas, psicólogos, están implicados, se refiere más a Cuidados Paliativos que a medicina paliativa porque tal cuidado es casi siempre multidisciplinar.
A su vez, cita la OMS (1990), donde define cuidados paliativos como “el cuidado activo total de los pacientes cuya enfermedad no responde ya al tratamiento. Tiene prioridad el control del dolor y de otros síntomas y problemas de orden psicológico, social y espiritual. También menciona los objetivos generales de los Cuidados Paliativos que son:
v Asegurar la vida, pero aceptar la muerte como inevitable. No acelerar la muerte ni posponerla. El objetivo es el bienestar y la calidad de vida y no la duración de la misma.
v Aliviar el dolor y otros síntomas mediante tratamientos adecuados.
v Aliviar el sufrimiento atendiendo de modo integral las necesidades físicas, psíquicas, sociales y espirituales del enfermo y familia.
v Ofrecer al paciente la posibilidad de información gradual, completa y verdadera respetando también el derecho a no ser informado, pero sin mentir.
v Fomentar la autonomía del paciente y apoyarlo para vivir tan activamente como lo sea posible.
v Facilitar una vida digna hasta la muerte, controlando adecuadamente los síntomas en la fase agónica.
v Posibilitar la atención en domicilio como lugar idóneo para desarrollar los Cuidados Paliativos hasta el final si el paciente así lo desea.
En este sentido, Tuca y Schroder (1998), mencionan que los cuidados paliativos atienden a personas afectadas de enfermedades avanzadas, sin posibilidad de tratamientos específicos y con expectativa de vida limitadas. La percepción vivida por estos enfermos está determinada por la presencia de síntomas múltiples y complejos, expresados en todas las dimensiones humanas (física, psicológica y social), y por la amenaza explícita o implícita de una muerte próxima.
Siguiendo la misma línea, Centeno C. (2006), afirma que entre los profesionales de la salud existe el consenso de denominar situación terminal al periodo de deterioro final que precede al fallecimiento de algunos pacientes con enfermedades avanzadas. Pudiendo definir a un enfermo como en fase terminal cuando padece una enfermedad progresiva sin expectativas de recuperación, con una muerte que se prevé próxima y en una situación en la que no es posible realizar tratamientos activos para frenar ese proceso. El paradigma de enfermedad con un periodo terminal es el cáncer. Otras patologías como demencias, enfermedades degenerativas del sistema nervioso central, la insuficiencia respiratoria avanzada, la insuficiencia cardiovascular, la insuficiencia renal o el síndrome de inmunodeficiencia adquirida tienen una etapa terminal.
Así mismo, Martin B. (2004), refiere que las personas en situación terminal tienen necesidades específicas relacionadas con la calidad de vida predominantemente, que requieren un enfoque multidisciplinar e integral de la asistencia así como la coordinación entre los diferentes niveles asistenciales, todo ello desde la perspectiva de los cuidados paliativos.
Por otra parte, Himelstein B. (2005), afirma que los cuidados paliativos en niños no se centran en el proceso de la muerte, sino que más bien tratan de ayudar a los niños y a sus familiares a vivir más plenamente y a restaurar su salud mientras se enfrentan a condiciones médicas complejas. Los cuidados paliativos pediátricos centrados en la familia constituyen el arte y la ciencia de mejorar la calidad de vida y de atender el sufrimiento de los niños que padecen enfermedades que amenazan sus vidas. El cuidado paliativo pediátrico es interdisciplinar. Es esencial el estímulo por parte de los especialistas entrenados en el cuidado de niños, como los médicos y enfermeras de cuidados paliativos pediátricos, especialistas en dolor pediátrico, trabajadores sociales, cuidadores espirituales, maestros, terapeutas artísticos, musicales, terapeutas ocupacionales físicos, o del lenguaje, psicólogos infantiles o psiquiatras infantiles y otras subespecialidades médicas relacionadas con el cuidado de una condición particular.
De igual manera, Rincón, Martino y Montalvo (2008), citan la definición de la OMS (2002), sobre los cuidados paliativos pediátricos, definiéndolo como “el cuidado activo, total del cuerpo, mente y