también las de tipo emocional y espiritual; además el mismo es testigo de los cuidados brindadosal paciente por todos los miembros del equipo de salud, debido a que lo acompaña durante las 24 horas del día. Razón por lo que la presente investigación, va a permitir evaluar la calidad de los cuidados brindados a los pacientes pediátricos oncológicos desde la perspectiva del familiar y servir como base a futuras investigaciones similares que puedan permitir el mayor beneficio a esta población.
CAPITULO II. MARCO TEÓRICO
Antecedentes de la investigación
Los fundamentos teóricos están conformados por los estudios previos realizados sobre el problema planteado en la investigación, para reflejar los antecedentes de la variable: Calidad del cuidado paliativo que recibe el paciente oncológico por el profesional de Enfermería desde la perspectiva del familiar, en el DC Hospital Pediátrico “Dr. Agustín Zubillaga”, se incluye los siguientes trabajos de investigación:
Sanz, Blanco y Librada (2008) realizaron un estudio titulado El concepto de calidad de vida en los profesionales de Cuidados Paliativos, su objetivo es conocer el concepto intuitivo de calidad devida de los profesionales de cuidados paliativos para los pacientes que tratan y para ellos mismos. Asimismo, conocer si se adapta a los cuestionarios validados. Material y métodos: fue un estudio cualitativo y cuantitativo con profesionales de cuidados paliativos. Se planteó en pregunta abierta qué comprendían de manera intuitiva como calidad de vida en enfermos terminales y en sí mismos. Dieron una estimación del peso relativo de los dominios y de la influencia de diversos problemas en la calidad de vida. Los resultados se compararon con el perfil del QLQ-C15-PAL. Resultados: los principales componentes de la calidad de vida en los pacientes fueron: control de síntomas, dignidad personal, familia y calidad de la atención. Este perfil no coincidió con el del QLQ-C15-PAL. En los profesionales, los dominios más relevantes fueron salud, capacidad para disfrutar, familia y relaciones personales. Conclusiones: el perfil de lo que intuitivamente estiman como calidad de vida los profesionales de cuidados paliativos es diferente en los pacientes y en ellos mismos. Este concepto no coincidió con el modelo de los cuestionarios específicos de calidad de vida en cuidados paliativos.
Así mismo, Rincón, Martinoy Montalvo (2008), realizaron un estudio sobre Cuidados paliativos pediátricos, el afrontamiento de la muerte en el niño oncológico, donde plantean que el proceso de adaptación psicológica a la enfermedad y muerte de un niño es difícil por la variedad de reacciones emocionales que se presentan a lo largo del proceso. Para evitar situaciones conflictivas, que pueden provocar una angustia mayor de la que la propia enfermedad conlleva, es conveniente que el personal que les atiende conozca estas posibles reacciones. En este artículo se describen las características del afrontamiento de la muerte en el niño y en su entorno socio-familiar y sanitario. El objetivo de una unidad de cuidados paliativos pediátricos es proporcionar los mejores cuidados para poder vivir con la enfermedad de la forma más humana y digna posible hasta que se produzca el fallecimiento.
Del mismo modo, Míguez y Muñoz (2009), realizaron un estudio titulado Enfermería y el paciente en situación terminal, donde el hecho de la muerte, de la no vida, ha sido en todas las sociedades, para todos los grupos humanos y para todos los individuos una situación que se ha afrontado de muy diversas formas. En general, a pesar de que la muerte es una parte, un fenómeno de la propia existencia, existe un rechazo hacia ella, hacia las personas que se hallan cercanas a la situación de muerte. En este artículo se presenta una reflexión sobre el proceso terminal, sus características, fases, influencia de nuestras actividades como D. U. E., etc. El objetivo de este artículo no fue demostrar unas hipótesis, tampoco lo fue establecer verdades absolutas e indiscutibles, ya que el tema se presta a un interminable debate donde siempre las conclusiones serán personales. Pretendiendo invitar a la reflexión, personal o en grupo, para fomentar actitudes positivas en los profesionales de Enfermería de cara al cuidado de enfermos terminales. Estas actitudes se traducirán en una mejor calidad de la asistencia. Terminaron finalmente con una serie de recomendaciones prácticas para que, por medio del cambio de actitudes, mejoren la asistencia prestada a pacientes terminales, en orden a un aumento en su calidad de vida.
En el mismo sentido, Tejada y Ruíz (2009), realizaron un trabajo sobre Abordaje asistencial en el paciente en fase avanzada de enfermedad y familia, el trabajo elaborado tiene como finalidad aportar nuevos conocimientos así como facilitar la labor de la Enfermería que atiende al enfermo en situación terminal tanto en los niveles de atención primaria como hospitalaria, asegurando a su vez la calidad y continuidad de los cuidados prestados, sin perder de vista la voluntad de la persona de recibir atención bien en su domicilio o bien en el hospital. Se creyó importante la consolidación de una herramienta común a todos los profesionales que atienden a este tipo de pacientes y sus familias usando como referencia las distintas taxonomías implantadas (NANDA, NIC y NOC) como pilar fundamental del plan de cuidados y conseguir así reducir la variabilidad clínica a la hora de abordar este tipo de pacientes.
Basándose en el modelo de Virginia Henderson se pretendió contestar a la pregunta ¿Qué hace la Enfermería en cuidados paliativos? optando por elegir ese modelo por ser abierto, de un amplio desarrollo y utilizar terminología fácil de comprender. El trabajo fue estructurado en tres tipos de problemas alrededor de los cuales va a girar a la labor asistencial: Problemas de independencia compuestos por diagnósticos de Enfermería reales y de riesgo, para los cuales, se utilizó la taxonomía NANDA; problemas de colaboración, en los que el paciente requiere que el enfermero o enfermera realice por él las actividades de tratamiento y control prescritas por otro profesional (generalmente el médico); y finalmente, los problemas de autonomía en los que el paciente, careciendo de la capacidad física o intelectual necesaria, necesita que se realicen por él ciertas acciones encaminadas a satisfacer las necesidades susceptibles de cierto grado de suplencia (parcial o total).
Por otro lado, Martino y Payeras (2009), realizaron un estudio sobre Estado actual de los cuidados paliativos pediátricos en España, planteando que la muerte prematura en la infancia y adolescencia es una realidad y viviendo un aumento del número de pacientes pediátricos que conviven con una enfermedad incurable o en condiciones de alta vulnerabilidad y fragilidad para las que nuestra moderna medicina no tiene una adecuada respuesta. Los cuidados paliativos