Calidad de vida en pacientes que viven con VIH
Autora principal: Ana María Camón Pueyo
Vol. XVIII; nº 21; 1045
Quality of life in patients living with HIV
Fecha de recepción: 28/09/2023
Fecha de aceptación: 03/11/2023
Incluido en Revista Electrónica de PortalesMedicos.com Volumen XVIII. Número 21 Primera quincena de Noviembre de 2023 – Página inicial: Vol. XVIII; nº 21; 1045
Autores:
- Ana María Camón Pueyo. Facultativo Especialista de Área de Medicina Interna. Lugar de trabajo: Hospital Arnau de Vilanova, Lleida, España.
- Paula Ocabo Buil. Facultativo Especialista de Medicina Intensiva. Lugar de trabajo: Hospital General Universitario San Jorge, Huesca. España.
- Tina Herrero Jordán. Facultativo Especialista de Neumología. Lugar de trabajo: Hospital Reina Sofía de Tudela, Tudela. España.
Los autores de este manuscrito declaran que:
Todos ellos han participado en su elaboración y no tienen conflictos de intereses La investigación se ha realizado siguiendo las Pautas éticas internacionales para la investigación relacionada con la salud con seres humanos elaboradas por el Consejo de Organizaciones Internacionales de las Ciencias Médicas (CIOMS) en colaboración con la Organización Mundial de la Salud (OMS).
El manuscrito no ha sido publicado en ningún medio y no está en proceso de revisión en otra revista. Han obtenido los permisos necesarios para las imágenes y gráficos utilizados. Han preservado las identidades de los pacientes
RESUMEN
El VIH es una infección crónica que trasciende el dominio biológico, afectando a las relaciones sociales, salud mental, aspectos económicos y calidad de vida. Por ello la evaluación de la calidad de vida relacionada con la salud (CVRS) en personas con VIH (PVVHI) es un tema de interés a nivel mundial.
Uno de los factores que puede favorecer en la mejoría de la CVRS y la supervivencia es el éxito en la terapia antirretroviral (TAR), por lo que la adherencia a este tratamiento es también un objetivo fundamental.
Para ello se han diseñado instrumentos específicos, que permiten detectar cambios asociados a la patología, pronóstico y futuras intervenciones. Para la evaluación de la CVRS, destacar el WHOQOL-BREF, una escala con 26 cuestiones que evalúa cuatro dimensiones: salud física, psicológica, relaciones sociales y medio ambiente.
El dominio salud física muestra buenos resultados, lo que reafirma que el acceso oportuno a los servicios de salud y el TAR hace del VIH una infección crónica manejable. En el dominio psicológico, mejores puntuaciones en pacientes con más tiempo desde el diagnóstico, probablemente en relación por los sentimientos negativos al diagnóstico, que asumen posteriormente (participan en comunidades de personas con VIH, realizan actividades de integración social…) lo que mejora la percepción. Las relaciones sociales muestran una baja puntuación, lo que podría explicarse por el estigma y la discriminación y finalmente, el dominio ambiental, que tiene el puntuaje global más bajo, ya que refleja los aspectos financieros.
En la evaluación de la adherencia al tratamiento, el cuestionario SMAQ mide la adherencia de los pacientes VIH al tratamiento antirretroviral, evidenciándose baja adherencia al tratamiento que empeora en pacientes jóvenes, activos laboralmente y con bajos niveles de estudios.
Palabras clave: VIH, CVRS, WHOQOL-HIV-BREF, SMAQ
SUMMARY
HIV is a chronic infection that transcends the biological domain, affecting social relationships, mental health, economic aspects and quality of life. For this reason, the evaluation of health-related quality of life (HRQoL) in people with HIV (PLHIV) is a topic of interest worldwide.
One of the factors that can favor the improvement of HRQoL and survival is the success of antiretroviral therapy (ART), so adherence to this treatment is also a fundamental objective.
For this, specific instruments have been designed, which allow detecting changes associated with the pathology, prognosis and future interventions. For the evaluation of HRQoL, highlight the WHOQOL-BREF, a scale with 26 questions that evaluates four dimensions: physical and psychological health, social relationships, and environment.
The physical health domain shows good results, which reaffirms that timely access to health services and ART makes HIV a manageable chronic infection. In the psychological domain, better scores in patients with more time since diagnosis, probably in relation to the negative feelings towards the diagnosis, which they later assume (participate in communities of people with HIV, carry out social integration activities…) which improves the perception . Social relations show a low score, which could be explained by stigma and discrimination, and finally, the environmental domain, which has the lowest overall score, since it reflects financial aspects.
In the evaluation of adherence to treatment, the SMAQ questionnaire measures the adherence of HIV patients to antiretroviral treatment, evidencing low adherence to treatment that worsens in young patients, active at work and with low levels of studies.
Keywords: VIH, CVRS, WHOQOL-HIV-BREF, SMAQ
INTRODUCCIÓN:
Se estima que 36,7 millones de personas viven con VIH en todo el mundo (145000 en España). Las mejoras en la terapia antirretroviral (TAR) han mejorado la esperanza de vida de muchas PVVIH, no obstante, esta enfermedad todavía tiene un impacto notable en la calidad de vida relacionada con la salud (CVRS) incluso en personas suprimidas viralmente. (1,2) Por ello la junta directiva del programa para VIH de la OMS, ONUSIDA, que estableció en 2013 el conocido objetivo 90-90-90, defiende incorporar un cuarto 90 a las metas establecidas hasta el momento. Éstas perseguían conseguir que el 90% de las personas con VIH conozcan su estado serológico, que un 90% reciban terapia antrirretroviral y que el 90% de ellas, tengan supresión viral. Este cuarto 90 propondría garantizar que el 90% de las personas con supresión de la carga viral tengan una buena calidad de vida relacionada con la salud. (3) Se ha visto que factores como el envejecimiento, la presencia de sintomas, el estado inmunológico, el apoyo social, el empleo, el estigma relacionado con el vih… son factores asociados con la CVRS, por lo que se han creado distintas escalas para su evaluación, a destacar por ser específicas para el VIH, la “World Health Organization Quality of Life-HIV (WHOQOL-HIV), con su versión abreviada, WHOQOL-HIV-BREF y Medical Outcomes Study-HIV (MOS-HIV).
CALIDAD DE VIDA: ESCALA WHOQOL-BREF
La escala WHOQOL-BREF presenta excelente estructura conceptual y operativa, desarrollo psicométrico, confiabilidad y adaptación cultural y del lenguaje, por ello es ampliamente utilizada, tanto en personas enfermas como sanas aunque no existe un estudio reciente que muestre este gran uso. Se trata de un instrumento genérico, derivado del WHOQOL-100 que consta de 26 puntos, 24 de ellos generan un perfil de calidad de vida en cuatro dimensiones: salud física, psicológica, relaciones sociales y medio ambiente. Las respuestas a todos los elementos se dan en una escala de 5 puntos; así pues, puntuaciones más altas indican mejor calidad de vida a excepción de preguntas sobre percepciones y experiencias negativas que tienen codificación inversa. La puntuación media de cada dominio se multiplica por 4, lo que da como resultado puntuaciones de dominio entre 4 y 20. (1)Permite, utilizando su puntaje, observar cambios en la calidad de vida, establecer valores pronósticos y valorar intervenciones. A diferencia de otros como el MOSSF-36, no se centra en aspectos funcionales sino en grado de satisfacción frente a diversas situaciones de su cotidianidad, por lo que es la escala de mayor solidez conceptual y metodológica. (4) Dada la prevalencia y cronicidad del VIH, que deteriora el bienestar físico, psicológico, económico y social de los afectados y por tanto su calidad de vida, se creó, a partir de la escala WHOQOL-BREF, una escala específica para CVRS en VIH, la WHOQOL-VIH-BREF.
La WHOQOL-HIV-BREF se considera uno de los instrumentos específicos de VIH más prometedores debido a sus propiedades psicométricas, relevancia para las PVVIH e inclusión de todas las dimensiones de la CVRS que la OMS considera relevantes. (2) Incluye, además de las 26 preguntas incluidas en el WHOQOL-BREF, 5 items específicos para VIH/SIDA: problemas físicos relacionados con la infección, culpabilización, temor al futuro, preocupación por la muerte y aceptación, con las que aumenta la sensibilidad para detectar cambios asociados a la infección por VIH, añadiendo dos nuevos dominios a los anteriores, el nivel de independencia y la espiritualidad.(2)Ambas escalas (WHOQOL-BREF y WHOQOL-VIH-BREF) pueden ser empleadas en VIH, y la elección de una u otra depende de los objetivos del estudio: si la finalidad es la comparación con personas sanas o comparar el efecto de varias enfermedades sobre la CVRS se debe optar por el WHOQOL-BREF. Mientras que estudios que busquen la evaluación de los efectos atribuibles a la infección se debe emplear el WHOQOL-VIH-BREF.
CALIDAD DE VIDA: RESULTADOS ESTUDIOS
Los datos epidemiológicos españoles acerca de VIH evidencian un predominio de varones, en torno a los 45 años, heterosexuales y con transmisión vía sexual, con nivel de estudios medios y activos laboralmente, con bajos ingresos mensuales, CD4 mayores de 400 y carga viral indetectable.
Las facetas del test peor valoradas son los recursos económicos y la satisfacción sexual, también el sueño y el descanso, a pesar de que globalmente, la salud física fue uno de los dominios con puntuación más alto. También las preocupaciones existenciales y los sentimientos negativos se encuentran entre las facetas de las CVRS más afectadas.
Todas las dimensiones de la CVRS se correlacionaron positivamente con la adherencia al TAR y el bienestar psicológico y negativamente con la autoimagen negativa. También se vió relación entre el estado inmunológico y virológico y la calidad de vida; niveles más altos de CD4 y carga viral indetectable también mejoran la puntuación de la CVRS.
Las mujeres mostraron peores puntuaciones en general, a destacar algunas facetas: satisfacción sexual, autoaceptación de la imagen corporal, participación en actividades de ocio, dolor y malestar, energía y fatiga. En cuanto a la edad, mayores de 50 años presentaron puntuaciones más bajas en varias facetas de la CVRS observándose las mayores diferencias en el ítem de capacidad laboral. A mayor nivel educativo, mayores puntuaciones en todos los dominios de la CVRS y también existe correlación positiva entre los ingresos y todas las dimensiones de la CVRS. Añadir también que aquellos que adquirieron la infección vía parenteral y aquellos con más tiempo desde el diagnóstico, obtuvieron puntuaciones más bajas en general.
ADHERENCIA AL TRATAMIENTO:
La adherencia se define como el grado de interacción entre los servicios de salud y el usuario, que contribuya al cumplimiento del tratamiento en una comunidad determinada, e implica un papel activo por parte del paciente, con una actitud positiva y un compromiso del mismo en la decisión de iniciar y mantener el tratamiento.
Factores como la complejidad de las pautas, la satisfacción con el tratamiento, la relación paciente-profesional sanitario, el consumo de drogas o alcohol activo, las enfermedades mentales, características socioeconómicas y culturales, falta de seguimiento, efectos secundarios y edad, influyen independiente y significativamente en la adherencia de los VIH.
La valoración de la adherencia al TAR es un factor clave y prioritario en la práctica asistencial, para lo que necesitamos métodos que puedan ser incluidos en la práctica clínica habitual, con suficiente sensibilidad y especificidad. La relación entre adherencia, satisfacción con el TAR y preferencias no está completamente definida, aunque son variables necesariamente interdependientes.
Una de las formas más sencillas, económicas y asequibles, que demuestra la correlación entre la adherencia autorreferida y la efectividad antirretroviral, es el uso de cuestionarios, aunque la sensibilidad sea baja. Entre los cuestionarios validados, cabe destacar el SMAQ (simplified medication adherence questionnaire).El cuestionario SMAQ fue desarrollado para medir la adherencia a tratamientos antirretrovirales en pacientes con VIH. Consta de 6 preguntas que evalúan diferentes facetas relacionadas con el cumplimiento del tratamiento: olvidos, rutina, efectos adversos y cuantificación de omisiones. Un paciente se clasifica como no cumplidor si contesta cualquier respuesta en sentido de no adherencia, y en las preguntas de cuantificación si refiere haber perdido más de dos dosis en la última semana o no haber tomado más de dos días completos la medicación en los últimos tres meses. Una consideración respecto a este estudio es la proposición del diseño “SMAQ abreviado” que resultaría de aplicar únicamente la pregunta 5 de cumplimiento terapéutico, considerando la efectividad y potencia actual del TARV y la importancia del papel de la vinculación al sistema de salud, aunque la comparación de resultados todavía son muy disímiles. Aplicando el SMAQ, en torno a 1/3 de pacientes resultan adherentes (68% responde al menos una de las preguntas como no adherencia) mientras que con el SMAQ abreviado, el 83% de los pacientes se categorizaban como adherente (95% o más de las dosis cumplidas).
Existe una relación estadísticamente significativa entre adherencia al tratamiento y mejor puntuación en CVRS. La CVRS en personas con VIH es crucial ya que se ha visto que esta patología, trasciende el plano físico-biológico e impacta en otros aspectos igual de importantes (económicos, socioculturales, psicológicos, ambientales…)
Para su evaluación se han diseñado distintos instrumentos, entre los que destaca el WHOQOL-BREF que permite evaluar cuatro dimensiones de la persona, la salud física, psicológica, relaciones sociales y medio ambiente y poder intervenir donde corresponda.
Para conseguir una buena CVRS resulta indispensable buena adherencia al tratamiento antirretroviral que podemos también evaluar mediante cuestionarios, a destacar el SMAQ, permitiendo así favorecerla y mejorar la vinculación al sistema de salud.
BIBLIOGRAFÍA
1)Fuster-RuizdeApodaca et al. Assesing quality of life in people with HIV in Spain: psychometric testing of the Spanish version of WHOQOL-HIV-BREF. Health and Quality of Life Outcomes (2019) 17:144
2)Cardona-Arias J.A., Higuita-Gutierrez L.F. Impacto del VIH/SIDA sobre la calidad de vida: metaanálisis 2002-2012. Rev Esp Salud Pública 2014; 88:87-101.
3) Lazarus J.V.et al. Beyond viral suppresion of HIV- the new quality of life frontier. BMC Medicine (2016) 14:94
4) Cardona-Arias J.A, Higuita-Gutierrez L.F. Applications of a WHO-designed instrument for the quality of life evaluation. Revista Cubana de Salud Pública. 2014;40 (2):175-189
5) Documento de consenso de GeSIDA/ División de Control de VIH, ITS, Hepatitis virales y Tuberculosis del Ministerio de Sanidad respecto al tratamiento antirretroviral en adultos infectados por el virus de la inmunodeficiencia humana (Actualización enero 2023)