2% sobrevivían más de 52. Sin embargo, hoy en día se ha alcanzado una tasa actual de supervivencia de niños oncológicos de alrededor del 70%, considerándose que uno de cada 900 jóvenes que cumplen actualmente los 20 años de edad es un superviviente de cáncer infantil. Durante las últimas décadas, los avances en las técnicas diagnosticas y en los tratamientos del cáncer infantil han aumentado de forma espectacular la supervivencia de estos niños pasando de un 15-20% hasta un 70-80% (13).
El tratamiento del cáncer en los niños incluye la quimioterapia (el uso de medicamentos para matar a las células cancerosas), la radioterapia (el uso de radiaciones para matar a las células cancerosas) y la cirugía (para extirpar las células cancerosas o tumores). El programa de tratamiento necesario en cada caso dependerá del tipo de cáncer, así como de su agresividad, lo extendido que esté y la edad del niño (16).
El diagnóstico y el tratamiento del cáncer infantil son procesos largos, que requieren tiempo y paciencia, y el tratamiento se asocia a efectos secundarios tanto a corto como a largo plazo. Gracias a los avances médicos, cada vez hay más niños con cáncer que completan el tratamiento con éxito, pudiendo abandonar el medio hospitalario y crecer como cualquier otro niño (16).
La psicooncología pediátrica como disciplina científica.
Psicooncología es una disciplina relativamente nueva que surge como respuesta a los diferentes retos psicosociales que plantea la atención al enfermo oncológico, como son: la problemática emocional, el adecuado manejo del dolor, la adherencia al tratamiento oncológico y los cuidados paliativos, principalmente (14).
Las situaciones psicológicas relacionadas con el padecimiento del cáncer, han dado paso a la constitución de una disciplina formal que es la Psicooncología, desde hace ya más de una década, se viene dando atención psicológica en Oncología en el mundo (14).
La psicooncología cuenta con un cuerpo de conocimiento fundamentado en la investigación fenomenológica y la terapéutica de las afecciones psicopatológicas asociadas a la enfermedad oncológica (14). Estudiar y tratar los procesos de la salud mental de las enfermedades oncológicas con la finalidad de brindar una mejor Calidad de Vida a los pacientes y sus familiares, sería un gran avance en nuestro país para mejorar la calidad de la atención en salud (26-29).
La psicooncología busca el manejo de las emociones en niños, adolescentes, adultos y ancianos para de esta manera lograr el equilibrio psiconeuroinmunológico (30-33). Para esto es útil la actividad lúdica en los niños; la psicoterapia individual que es empleada en adolescentes y adultos, en busca de confianza y con el objetivo de brindar seguridad al igual que en el caso de los ancianos (33). El juego resulta ser muy eficaz y expresivo para conocer las emociones de ancianos con deterioros más severos (13,41).
El manejo del paciente Terminal se torna muy importante, ya que es aquí donde se necesita más de la intervención psicológica de personas capacitadas para tratar al paciente y sus familiares, ya que en este proceso hay que enfrenta un doble proceso en la familia, por un lado la amenaza de la vida y por otro la pérdida de un ser querido. Es importante ser honesto y sincero a las preguntas del paciente, sin importar su edad, brindar compañía, confianza y la seguridad de que no será abandonado, brindar apoyo emocional en el control y manejo de las emociones, unir a los miembros de la familia a través del afecto y seguridad entre todos, complementar el trabajo psicológico con el apoyo espiritual del paciente (15, 16,17).
El interés por el término calidad de vida es tan antiguo como la existencia del hombre. Desde las antiguas civilizaciones existe la preocupación del hombre por esos temas; inicialmente muy vinculados a aumentar la capacidad física de los guerreros, preocupación y ocupación por la estética personal, aspectos relacionados con criterios dietéticos y otros (26).
Los avances producidos por el desarrollo cultural, artístico y técnico a lo largo de la historia, hacen que se establezcan nuevas formas de organización social, surgiendo modelos idealizados o utópicos de organizar la sociedad y la vida del hombre, los cuales exigían ser concebidos con una calidad que asegurara la salud y el bienestar (19,26).
La calidad de vida está construida histórica y culturalmente con valores sujetos a las variables de tiempo, espacio e imaginarios, con los particulares grados y alcances de desarrollo de cada época y sociedad, y su consecuente forma particular de mirar el mundo: subjetividad. Explicado de otra manera, sería utópico aspirar a la unificación de un único criterio de calidad de vida (21).
Salud y Calidad de Vida.
En los últimos tiempos en la medicina se ha arraigado una concientización que no basta solamente con la lucha por la supervivencia y el alargamiento de la vida sino la mayor conservación posible de las habilidades funcionales, el bienestar emocional, el auto concepto y la autoestima y en definitiva el sentido de la vida. En efecto una gran parte de los enfermos desean vivir y no meramente sobrevivir; y vivir no es solamente conservar la vida en el sentido estricto de ausencia de enfermedad, sino una serie de atributos de la existencia cotidiana. (25) refiere que”… la caracterización psicológica de la salud no es sólo la ausencia de mecanismos o sensaciones enfermizas, o de sus indicadores objetivos, sino la presencia de una óptima capacidad de trabajo, de deseos de actividad, de inclinación al logro de éxitos vitales y también del predominio de un sentimiento de bienestar, de alegría de vivir, de autorrealización personal…” (31).
Trabajar en función del desarrollo humano y el bienestar psicosocial incide sobre la salud y esto es un indicador social y personal de calidad de vida. Entre las ciencias de la salud los avances de la medicina han posibilitado prolongar notablemente la vida generando un incremento importante de las enfermedades crónicas y esto ha llevado a poner especial acento en un término nuevo: Calidad de Vida Relacionada con la Salud (CVRS) (31).
El modelo biomédico tradicional excluye el hecho de que, en la mayoría de las enfermedades, el estado de salud está profundamente influido por el estado de ánimo, los mecanismos de afrontamiento a las diversas situaciones y el soporte social. Es evidente que estos aspectos de máxima importancia en la vida de los seres humanos serán los que más influyan a la hora de que los pacientes evalúen su calidad de vida (31).