vida en estos pacientes implica dar solución a importantes problemas metodológicos relacionados con su evaluación en general, y en particular, con la de la calidad de vida. Los problemas en niños no difieren esencialmente de los que encuentran clínicos en los adultos, aún cuando se presentan otros requerimientos adicionales dados por las características del desarrollo infantil (34).
Uno de los principales problemas es, precisamente, la necesidad de contar con un sustrato teórico que permita la comparación entre diferentes enfermos, en distintas fases del tratamiento. La ausencia de un modelo teórico que provea las bases para la medición, la predicción, la explicación y la intervención fuera de límites empíricos continúa siendo un hándicap en la investigación actual de la calidad de vida. Su definición conceptual y operacionalización se han convertido en una tarea difícil dada la complejidad de su naturaleza, lo que condiciona que en las diferentes investigaciones realizadas aparezca ambiguamente definidas y se confunda con muchas otras acepciones, especialmente con las de bienestar, nivel de vida, satisfacción y felicidad (34).
Los modelos actuales destacan el papel de la satisfacción del bienestar físico y psicológico, que requieren mediciones subjetivas, numerosas investigaciones demuestran la utilidad, en campos empíricos determinados, de conceptualizar la Calidad de Vida en términos para el paciente, si es que se desea evaluar la misma en el enfermo crónico (24).
La valoración global de la calidad de vida ha sido considerada en muy pocos estudios se han utilizados diversas pruebas de validez y confiabilidad, se hace necesario poder contar con una elaboración teórica de la calidad de vida (34, 40).
Los modelos contemporáneos subrayan el papel de la satisfacción que surge del bienestar físico y psicológico, y que requiere mediciones subjetivas, no por ello menos acertadas o científicas, los estudios de calidad de vida deben incluir una evaluación personal del grado de intrusismo y restricciones que impone la enfermedad y su tratamiento. Numerosas investigaciones demuestran la utilidad, en campos empíricos determinados, de conceptualizar la calidad de vida en términos «para el paciente», si es que se desea la evaluación del enfermo crónico (34, 40).
La medición de Calidad de Vida tiene aplicaciones a diferentes niveles (34):
- En general, colaborar para ofrecer una intervención global mejor sobre el paciente y mejorar su Calidad de Vida.
- Evaluar el funcionamiento de los pacientes en las diferentes áreas de la Calidad de Vida.
- Conocer el estado subjetivo de los pacientes en relación a su enfermedad.
- Como predicción de la evolución de la enfermedad, ya que las puntuaciones previas pueden darnos una idea de esta evolución.
- Para realizar una detección precoz de los problemas.
- En la práctica clínica diaria, como un factor más a tener en cuenta en la elección del tipo de tratamiento a aplicar.
- Una variable en ensayos clínicos en los que se estudian tratamientos.
- Como una variable a tener en cuenta en decisiones de política sanitaria.
Estas pueden ser útiles entre otras razones porque los métodos de valoración tradicionales no miden los efectos que el cáncer y su tratamiento ejercen en las dimensiones emocionales, espirituales y sociales, porque la Calidad de Vida puede estar afectada aunque el paciente este curado, porque la Calidad de Vida puede mejorar aunque no se produzcan efectos en la supervivencia, o porque puede ayudar a conocer preferencias de los pacientes (34).
La opinión de autores como Nayfield SG y Bjordal K (35,36) lleva a decir que hay un consenso en que la Calidad de Vida, es un fenómeno subjetivo y debe ser el propio paciente quien la valore. Las percepciones que tiene de su enfermedad son muy variables, y diversos factores, entran en juego al medir la calidad de vida 35,36. Además, puede que las valoraciones de los pacientes sean diferentes de las de los médicos, y también de las de los familiares (17. Hay casos en los que las personas cercanas al paciente pueden valorar la calidad de vida: cuando se busque complementar la valoración del sujeto, en ensayos en los que el funcionamiento físico o cognitivo del paciente se espera que empeore con el tiempo, o como parte de los estudios de validación de los instrumentos de Calidad de Vida (34).
Los investigadores del INOR vienen desarrollando desde 1991 trabajos en el área de medición de la Calidad de Vida. Realizaron el primer estudio que abordó la calidad de vida y gastos individuales de las pacientes de cáncer de mama. Lugo y colaboradores crearon y validaron un instrumento específico para cáncer de mama y otro para cáncer de cabeza y cuello (CV-MM-INOR Y CV-CC-INOR), con el propósito que puedan ser empleados por oncólogos 39,40.
OBJETIVOS
1. Objetivo General:
Caracterizar la calidad de vida en niños y adolescentes con cáncer hospitalizados en la sala de Oncopediatría del Instituto Nacional de Oncología y Radiobiología, en el período de febrero a abril del año 2010.
2. Objetivos específicos:
2.1. Identificar las dimensiones fundamentales que determinan la calidad de vida percibida por los sujetos objeto de estudio.
2.2. Precisar la existencia o no de discrepancias entre la valoración de los niños y adolescentes (calidad de vida percibida) y las opiniones de los padres y médicos (calidad de vida reportada).
2.3. Describir el perfil sociodemográfico y clínico del grupo de pacientes estudiados.
III. DISEÑO METODOLÓGICO
ü Tipo de estudio: investigación cuantitativa, aplicada y analítica.
ü Universo: el universo estuvo constituido por 120 sujetos (4 médicos, 18 padres y 18 niños o adolescentes con cáncer que estuvieron hospitalizados en la sala de Oncopediatría del Instituto Nacional de Oncología y Radiobiología de Cuba, durante los meses de febrero a abril del 2010).
ü Muestra: (intencional) estuvo conformada por 4 médicos, 18 padres y 18 niños y/o adolescentes con cáncer hospitalizados en la sala de Oncopediatría del Instituto Nacional de Oncología y Radiobiología durante el período de Febrero – Abril 2010, que cumplieron con los criterios de inclusión.
ü Criterios de inclusión, exclusión y salida
Criterios de Inclusión:
- Padecer un cáncer confirmado desde el punto de vista histopatológico.