sienta muy insegura, experimentando una gran ansiedad, ante la posibilidad de sufrir episodios de incontinencia durante el acto sexual.
- Limitaciones físicas: las limitaciones funcionales, las discapacidades, la fatiga, el cansancio, etc., experimentados por el paciente se irán constituyendo como barreras cada vez más insalvables, que obligarán a renunciar a la pareja a actividades desarrolladas con anterioridad.
- Embarazo: aunque la capacidad de reproducción no se encuentra afectada en la esclerosis múltiple y no estamos ante una enfermedad hereditaria, habrá que tener en cuenta una serie de cuestiones (conveniencia de un embarazo en el momento presente, si está o no en tratamiento, la posibilidad de aparición de nuevos brotes tras el parto, etc.) antes de tomar la mejor decisión con respecto a este asunto.
- Trastornos afectivos: los cambios que está experimentando el afectado en su propio cuerpo van a influir en su actitud, por lo que será frecuente que presente cambios de humor, se encierre en si mismo y adopte una actitud pasiva y fatalista que le lleve a depender de sus allegados. Esta circunstancia creará muchos conflictos en la pareja.
- Pérdida del estatus socioeconómico: la pareja deberá hacer frente a muchos cambios socioeconómicos (pérdida de trabajo del afectado, cambios de roles, pérdida y/o alejamientos de contactos sociales habituales, disminución de los ingresos económicos, gastos importantes creados por la enfermedad, etc.) sin apenas tiempo para asimilarlos, por lo que muchos estarán acompañados de una carga importante de frustración y fracaso. Todo esto puede verse agravado por el alejamiento y la desaparición de las relaciones familiares y sociales. La pareja puede encontrarse cada vez más sola y sin apoyos para hacer frente a los problemas.
- Relaciones con los hijos: Los cambios afectarán de algún modo a los menores del hogar, pudiendo mostrarse con una conducta desorientada ante el cambio de roles experimentados por sus padres, así como pudiendo exigir una mayor atención por sentirse desatendidos. Los padres, en su afán de protección, tienden a apartar a sus hijos del problema, por ello será necesario que los padres afronten esta cuestión con valentía y sinceridad, ofreciendo a los chicos una información adecuada, dejándoles participar de la situación en su justa medida. Este tipo de actuaciones reducirá las ansiedades de los muchachos, disipará sus temores y ayudará a que estas personas en un futuro sean más solidarias e integradoras.
ASOCIACIONES
Las asociaciones de esclerosis múltiple (EM) tienen como finalidad agrupar a las personas afectadas, sus familiares y sus amigos, sensibilizar a la opinión pública y promover sistemas de ayuda y terapias para mejorar la situación de los afectados de Esclerosis Múltiple.
Objetivos
- Promover la creación y asumir la gestión de Centros cuya finalidad sea la asistencia y atención integral de las personas con esclerosis múltiple, enfermedades similares, y sus familias.
- Promover la investigación en cuanto a tratamientos y prevención de la esclerosis múltiple y enfermedades similares.
- Desarrollar programas de formación y sensibilización social a favor de los afectados.
- Favorecer la ocupación del ocio y tiempo libre de los afectados.
- Proteger los derechos de las personas con esclerosis múltiple, enfermedades similares y sus familias.
Servicios y actividades
Se intenta conseguir la rehabilitación integral del paciente mediante la intervención de un equipo multidisciplinar compuesto por médicos rehabilitadores, fisioterapeutas, logopedas, trabajadores sociales, psicólogos, etc. Se llevan a cabo los siguientes servicios:
– Talleres Cognitivos: Se realizan actividades para mejorar el rendimiento cognitivo y funcional, dando seguridad e incrementando la autonomía personal del paciente.
– Talleres Ocupacionales: Los enfermos de esclerosis múltiple (EM) realizan manualidades de diversa índole, que les ayudan a tratar las dificultades en la motricidad fina, coordinación y sensibilidad, potenciando las capacidades cognitivas relacionadas con la ejecución de las tareas creativas.
– Unidad de asesoramiento de eliminación de barreras y ayudas técnicas: Un terapeuta ocupacional se desplaza a los domicilios para estudiar in situ las posibles modificaciones que mejorarán la autonomía de la persona con E.M. y el trabajador social gestiona las posibles ayudas para llevarlas a cabo.
– Servicio Telefónico de apoyo psicológico y orientación social: Los departamentos de Psicología y Trabajo Social disponen de un servicio de atención telefónica para aquellas personas que no pueden desplazarse hasta nuestro centro.
– Programa de ocio y tiempo libre: Se programan y ofertan actividades de ocio que sean amenas, interesantes desde el punto de vista cultural, y favorecedoras para el desarrollo, tanto físico como psíquico de las personas.
– Programa de voluntariado: Con este programa se atienden aquellas necesidades que, por sus características, no siempre son atendidas por organismos oficiales, y además no se pueden cubrir con dinero (compañía, amistad, solidaridad, apoyo y comprensión).
– Servicio de Transporte adaptado: Facilita el traslado a los diferentes servicios del Centro a aquellas personas que presentan problemas de movilidad y desplazamiento.
La principal asociación de esclerosis múltiple (EM) en Andalucía es FEDEMA (Federación de Asociaciones de Esclerosis Múltiple de Andalucía). Se trata de una entidad sin ánimo de lucro compuesta por las asociaciones andaluzas de pacientes. Fue creada en el 2001 como una entidad dotada de personalidad jurídica propia y plena capacidad de obrar, de carácter permanente y de duración indefinida, con un ámbito de actuación regional. Nace con el objetivo de promocionar acciones destinadas a mejorar la situación y calidad de vida de las personas afectadas de esclerosis múltiple y enfermedades similares.
BIBLIOGRAFÍA
Velasco Álvarez, José R. Manual para formación de afectados de esclerosis múltiple. Federación de asociaciones de Esclerosis Múltiple de Andalucía, 2002.
Arbinaga Ibarzábal, F. Aspectos emocionales y calidad de vida en pacientes con enfermedades desmielinizantes: El caso de la esclerosis múltiple. Anales de Psicología, 2003; vol 19, 65-74.
Presente y futuro de la neurología española. Sociedad Española de Neurología. Neurología, 2001; 16: 408-417.