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Convivir una enfermedad inflamatoria intestinal

Convivir una enfermedad inflamatoria intestinal

Autora principal: Cristina Merino Sáez

Vol. XV; nº 22; 1146

Living with an inflammatory bowel disease

Fecha de recepción: 07/10/2020

Fecha de aceptación: 16/11/2020

Incluido en Revista Electrónica de PortalesMedicos.com Volumen XV. Número 22 –  Segunda quincena de Noviembre de 2020 – Página inicial: Vol. XV; nº 22; 1146 

Autores:

Cristina Merino Sáez, enfermera en servicio de urgencias de atención primaria en la provincia de Huelva, España.

Alfonso Álamo García, enfermero en Unidad de Cuidados Intensivos del Hospital Universitario Central de Asturias. Asturias, España.

Francisco José Bueno Trigueros, enfermero en servicio de urgencias de atención primaria en la provincia de Huelva, España.

Resumen:

Actualmente, son cada vez más los jóvenes diagnosticados de enfermedades inflamatorias intestinales (EII). Dichas enfermedades provocan un gran cambio en sus vidas lo que conlleva a la alteración de sus necesidades básicas. Por ello, el objetivo de este trabajo consiste en diseñar una aplicación móvil con información sobre las enfermedades inflamatorias intestinales.

Se trata de un proyecto de intervención clínica dirigido principalmente a los jóvenes que padecen una EII. Se llevaron a cabo búsquedas bibliográficas sobre las EII, así como sobre las aplicaciones de salud, y se seleccionaron los artículos relacionados con los aspectos a incluir en la app.

Las nuevas tecnologías en salud deben introducirse como una herramienta más en el ámbito sanitario, puesto que su uso facilita la práctica clínica, así como fomenta la relación terapéutica y mejora el apoyo entre grupos de iguales.

Palabras clave:

Enfermedad de Crohn (EC), enfermedad crónica, enfermedades inflamatorias intestinales; incidencia, nuevas tecnologías, aplicaciones en salud.

Abstract:

Currently, more and more young people are being diagnosed with inflammatory bowel disease (IBD). These diseases cause a great change in their lives which leads to the alteration of their basic needs. Therefore, the objective of this work was to design a mobile application with all kinds of information on inflammatory bowel diseases.

This is a clinical intervention project directed mainly at young people suffering from IBD. Literature searches were carried out on IBD, as well as on health applications, and articles related to the aspects to be included in the app were selected.

New health technologies should be introduced as one more tool in the health field, since their use facilitates clinical practice, as well as fosters the therapeutic relationship and improves support among peer groups.

Keywords:

Crohn’s disease (CD); chronic disease; inflammatory bowel diseases; incidence; new technologies; health applications.

Introducción:

La enfermedad inflamatoria intestinal denomina a las dos principales enfermedades digestivas que son la colitis ulcerosa y la enfermedad de Crohn.

La enfermedad de Crohn puede afectar a cualquier zona de todo el tracto gastrointestinal (desde la boca hasta el ano), mientras que la colitis ulcerosa sólo afecta a la zona del intestino grueso.

La etiología de la enfermedad de Crohn  todavía no se puede definir con exactitud, aunque son múltiples los factores medioambientales que contribuyen a la aparición de estas enfermedades, entre los que destacan: la alimentación, los antecedentes familiares, la genética, el consumo de tabaco y haber padecido infecciones previas.

Es por ello, que la edad de aparición de la enfermedad de Crohn cada vez está siendo más precoz en la sociedad, y probablemente se deba a los factores medioambientales que anteriormente han sido mencionados (una dieta rica en grasas y carbohidratos, tabaco, antecedentes familiares…).

Aunque puede manifestarse en cualquier etapa de la vida, la mayoría inician el proceso inflamatorio crónico alrededor de los 20-30 años, en la adolescencia, que de acuerdo con el estudio de Ondategui S13, provoca un gran impacto sobre la calidad de vida, puesto que afecta a la etapa de mayores cambios en su desarrollo personal y profesional.

Muchas personas que son diagnosticadas de esta enfermedad se ven obligadas a modificar sus hábitos de vida, lo que les acaba generando una limitación de su libertad, una baja autoestima, ansiedad y miedo a las consecuencias de padecer esta enfermedad crónica.

Según los resultados de 2004 ofrecidos por Casellas, Fontanet, Borruel & Malagelada6, la mayoría de los pacientes de Crohn demandan tener más información sobre las recomendaciones a seguir para evitar el empeoramiento de la enfermedad, así como la enseñanza de habilidades de autocontrol.

Por todo ello, surge la necesidad de crear un espacio donde se les proporcione ayuda a todas aquellas personas, especialmente a los jóvenes, que sufren una  modificación drástica en sus vidas debido a una EII. Todo ello a través de la cada día más presente, la tecnología.

Objetivo:

Diseñar una aplicación móvil que aporte información detallada y comprensible para toda la población, especialmente para los jóvenes que padecen una Enfermedad Inflamatoria Intestinal.

Material y métodos.

Se basa en un proyecto de intervención clínica desarrollado para enriquecer la práctica asistencial a través de una aplicación móvil que facilita información relevante a los jóvenes que padecen una EII.

Realizamos una búsqueda bibliográfica donde se analizaron los artículos referentes a la Enfermedad Inflamatoria Intestinal publicados a partir del año 2004.

Las palabras claves para la búsqueda fueron: enfermedades inflamatorias intestinales, enfermedades crónicas, Crohn, aplicaciones para la salud, Crohn’s disease, ulcerative colitis, young people with Crohn’s.

Desarrollo de la propuesta.

La aplicación móvil en salud que se ha diseñado recibe el nombre de Crohn & Colitis Ulcerosa. Se trata de una aplicación fundamentalmente informativa, de diseño sencillo y fácil manejo pensado no sólo para jóvenes sino para cualquier persona que padezca una EII y desee utilizarla.

Dentro de ella podemos encontrar en la parte superior una barra de herramientas formada por varios iconos con diversas funciones:

– Inicio: volver a la página anterior así como para regresar a la página principal.

– Mi perfil: rellenar datos generales de la persona (nombre, apellido, género, edad, peso, altura, etnicidad, población en la que reside).

– Ayuda: contarán con un formulario que deben rellenar si necesitan hacernos llegar cualquier tipo de recomendación, duda o problema.

– Asociaciones: se muestra una tabla dónde se recogen las asociaciones y grupos de trabajo más importantes en referencia a las EII.

– Salir: para salir de la aplicación.

Esta aplicación se encuentra dividida principalmente en 4 puntos, conocimientos, mi diario, apoyo profesional y grupo de autoayuda.

  • Conocimientos:

Dentro de este apartado encontramos:

  1. La enfermedad:
    • Que son las EII: Se explica cuales son las Enfermedades Inflamatorias Intestinales.
    • Signos y síntomas:
      • Diarrea
      • Dolor abdominal
      • Rectorragia
      • Anemia
      • Pérdida de peso
      • Fatiga
      • Lesiones anales
      • Manifestaciones externas
      • Alteraciones emocionales
    • Factores de riesgo:
      • Alimentación.
      • Consumo de tabaco.
      • Genética
      • Infecciones previas
  1. Necesidades:

En este subapartado se recogen todas aquellas necesidades básicas de la persona que pueden verse alteradas por una EII.

En cada una de ellas  definimos cual puede ser la alteración y proponemos una intervención para subsanar dicha alteración.

  • Alimentación: tablas sobre los alimentos más recomendados según el brote de la enfermedad en el que se encuentren.
  • Seguridad: facilitamos que puedan acceder al tratamiento más indicado para la sintomatología que presenten, y puedan comprender que son, cuál es su forma de presentación, para qué sirven, y cuáles son los efectos secundarios más comunes. Así como también les mostramos otros tipos de técnicas que pueden ayudar a controlar y disminuir el dolor sin necesidad de fármacos: Técnicas de relajación o Terapias alternativas.
  • Reposo y sueño: Proponemos como intervención al estrés y ansiedad que genera la enfermedad ciertas recomendaciones que ayuden a la persona a restablecer su ritmo circadiano.
  • Comunicación: Para mitigar esa sensación de falta de apoyo, ofrecemos un enlace directo con aquellas asociaciones más importantes de las EII, a través de las cuales podrán acceder a distintas actividades y encuentros jóvenes que realizan por toda España.
  • Sexualidad: Mostramos una serie de sugerencias que van ayudar a lograr tener relaciones sexuales satisfactorias, así como a mejorar la educación sexual de la persona.
  • Eliminación, Higiene, Vestir y Realización personal: Para estas necesidades ofrecemos una serie de recomendaciones que les ayudará a evitar situaciones incómodas que pueden presentarse en fase de brote principalmente.
  • Ocio: Hacemos referencia al beneficio que tiene practicar regularmente ejercicio físico sobre la EII, puesto que se sostiene que hay un alivio de los síntomas así como una mejora general en el bienestar.
  1. Noticias:

Por último encontramos el subapartado Noticias, en el cual sin tener que salir de la aplicación puede visualizar una página web, en este caso: Grupo de Apoyo EII, la cual recoge todas aquellas noticias recientes e importantes sobre las EII.

Enlace de la página web:  http://grupodeapoyoeii.org/

  • Mi diario: En él hemos insertado un calendario con el objetivo de que las personas que dispongan de esta app, puedan apuntar sus próximas citas médicas y enfermeras, así como anotar cualquier característica que presente. Con esto conseguimos que quede registrado y puedan detallar que día sucedió que peculiaridades presentaba.
  • Apoyo profesional: Este apartado ha sido elaborado en base a las consultas de enfermería especializadas en las EII que existen en algunos hospitales. Una consulta de enfermería a distancia, permitiría establecer una relación enfermera-paciente en la cual podrían resolverse todas las dudas y problemas sin tener que desplazarse de su domicilio.
  • Grupo de Autoayuda: Ponemos a su disposición una lista de teléfonos de interés relacionados con la salud, como son: Nº de asistencia al ciudadano, nº de emergencias médicas, cruz roja, ACCU, salud responde. Así como un foro social en el que las personas puedan comunicarse y compartir todo tipo de recomendaciones y darse apoyo entre todos.

Conclusiones:

Hoy en día, las nuevas tecnologías nos ofrecen un mundo de nuevas oportunidades para poder mejorar tanto la práctica diaria de los enfermeros como la de las personas que nosotros atendemos. Es por ello que nosotros debemos empezar a integrarlas como una herramienta más de trabajo, potenciando así su eficacia y eficiencia, así como dando a conocer nuevos espacios en los que podemos desarrollar nuestra profesión.

Por ello se hace necesario despertar la visión innovadora y creer en el avance de estas nuevas tecnologías, puesto que estas nuevas herramientas van a seguir expandiéndose por el área de la salud, dejando a su paso unos beneficios positivos y fomentando en todo momento la relación enfermero-paciente.

Referencias:

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