La obesidad puede volverse un problema para los niños mayores y los adultos. Realizar mucha actividad y evitar los alimentos ricos en calorías es importante. Antes de empezar actividades deportivas, se deben examinar el cuello y las caderas del niño.
La formación conductual puede ayudar a las personas con síndrome de Down y sus familias a hacerle frente a la frustración, el enojo y el comportamiento compulsivo que suele presentarse. Los padres y cuidadores deben aprender a ayudarle a la persona con síndrome de Down a enfrentar la frustración. Al mismo tiempo, es importante estimular la independencia.
Las mujeres adolescentes y adultas con síndrome de Down por lo general pueden quedar embarazadas. Hay un aumento del riesgo de abuso sexual y otros tipos de maltrato en hombres y mujeres. Es importante para aquellas personas con síndrome de Down:
- Enseñarles acerca del embarazo y tomar las precauciones apropiadas
- Aprender a defenderse en situaciones difíciles
- Estar en un ambiente seguro
Si la persona tiene cualquier defecto o problemas cardíacos, puede ser necesario recetar antibióticos para prevenir las infecciones del corazón llamadas endocarditis.
En la mayoría de las comunidades, se ofrece educación y capacitación especial para los niños con retraso en el desarrollo mental. La terapia del habla puede ayudar a mejorar las destrezas lingüísticas. La fisioterapia puede enseñar destrezas motrices. La terapia ocupacional puede ayudar con la alimentación y la realización de tareas. Los cuidados de salud mental pueden ayudar tanto a los padres como al hijo a manejar los problemas del estado anímico o del comportamiento. Con frecuencia, también se necesitan educadores especiales.
Prevención
Los expertos recomiendan la asesoría genética para personas con antecedentes familiares de síndrome de Down que deseen tener un hijo.
El riesgo para las mujeres de tener un hijo con síndrome de Down se incrementa a medida que envejecen y es significativamente mayor entre mujeres de 35 años en adelante.
Las parejas que ya tienen un bebé con este síndrome tienen un mayor riesgo de tener otro bebé con el mismo trastorno.
Exámenes como la translucencia nucal, la amniocentesis o la muestra de vellosidades coriónicas se pueden llevar a cabo en el feto durante los primeros meses del embarazo para verificar si hay síndrome de Down. El American College of Obstetricians and Gynecologists (Colegio Estadounidense de Obstetras y Ginecólogos) recomienda hacer exámenes de detección para síndrome de Down a todas las mujeres embarazadas, sin importar la edad.
Cuidados de Enfermería
Información inicial y apoyo postnatal Dirigida a ambos padres, tan pronto como se sospeche del diagnóstico y en los controles iniciales de salud que se llevan a cabo en atención primaria. Hay que tener en cuenta que algunas familias no conocen el diagnóstico hasta el momento del nacimiento, y en muchos casos, las familias con el tiempo, lo recuerdan como una información dada de manera brusca y centrada solo en los puntos negativos del síndrome. Es interesante el contacto de estos padres con otros padres o grupos de apoyo que les brinde apoyo emocional e información sobre el síndrome de Down. Lo ideal es que la información se de tan pronto como sea posible, en privado, con sensibilidad y estando ambos padres junto a su hijo, se les felicitará por el nacimiento y se destacarán los puntos positivos del síndrome de Down. Se atenderán todas sus preguntas, se aportará documentación escrita sobre el síndrome de Down y asociaciones de ayuda.
En su primera visita al centro de salud se tendrá en cuenta la situación de los padres, y si necesitan apoyo psicológico. En este ámbito el papel de la enfermera es importante, ya que las dudas o preocupaciones de los padres en estos primeros momentos de la vida del niño con síndrome de Down, es la enfermera quien debe resolverlas. Cribado de cardiopatía y valvulopatía – Las cardiopatías congénitas más frecuentes en niños con síndrome de Down son el canal aurículo-ventricular completo en el 45-60% de los casos y la comunicación interventricular el 32-35%. – Las valvulopatías más frecuentes son el prolapso de la válvula mitral y la regurgitación aórtica. Esta evaluación debe realizarla el cardiólogo pediátrico. Está indicado realizar profilaxis para evitar la endocarditis infecciosa en los controles de salud de procedimientos dentales; cepillado dental, empleo de seda dental… Evaluación oftalmológica para excluir cataratas, estrabismo, nistagmo y glaucoma. Realizar un cribado de hipoacusia, cerca del 75% de personas con síndrome de Down presentará hipoacusia a lo largo de su vida, siendo por lo general un problema en la conducción.
En menores de 1 año se realizará el test de otoemisiones acústicas. – Entre 1 y 3 años, se realizarán pruebas basadas en reflejos auditivos conductuales. Detección de trastornos hematológicos Pudiendo detectar policitemia o el síndrome mieloproliferativo, en este último caso se recomienda realizar un seguimiento durante los primeros años de vida, ya que puede desarrollarse una leucemia típica. Evaluación de la función tiroidea Los controles se realizarán a los 6 y 12 meses y cada 2 años a partir de entonces. Si existiera hipotiroidismo compensado se determinará cada 6 meses (TSH, T4 y rT3) hasta que se normalice. Estimulación temprana La función cognitiva en los niños con síndrome de Down, varía y no es predecible al nacimiento, no existe relación entre el fenotipo del niño con síndrome de Down y el nivel de función cognitiva.
Se recomienda la estimulación temprana, para lograr un correcto desarrollo psicomotor, más próximo al de niño sano. “De hecho, los niños estimulados precozmente caminan alrededor del año y medio, en promedio, solo se retrasan 6 meses en comparación con los niños sanos, mientras que un niño con síndrome de Down que no recibe estimulación temprana va a camina a los 3 años de edad.” 5 Diversos estudios demuestran que los programas de intervención temprana mejoran el desarrollo global, los trastornos del comportamiento alimentario, lenguaje e integración social y la adaptación entre padres e hijos.
¿De qué manera se puede abordar la intervención temprana en niños con síndrome de Down?
En los primeros 3-4 meses de vida de un bebe, se espera que logre controlar la cabeza y ser capaz de colocarse en posición de sentado con ayuda, sin que la cabeza se vaya para atrás y tenga la suficiente fuerza en el tronco superior para mantenerse erguido. Una fisioterapia adecuada puede ayudar a un bebé con síndrome de Down, que puede no tener un buen tono muscular. La fisioterapia también ayuda a prevenir los patrones de movimiento compensatorio que las personas con síndrome de Down tienden a desarrollar, evitando así, problemas ortopédicos y funcionales. Las actividades físicas interactivas inducen a la comprensión y el dominio del entorno, al estimular el desarrollo cognitivo, del lenguaje y el social. Es importante por ello, en los primeros meses de vida, un desarrollo físico adecuada para alcanzar objetivos.
La terapia del habla y el lenguaje en niños con síndrome de Down, a pesar de que pueden no decir sus primeras palabras hasta los 2-3 años de edad, es fundamental. Pueden ir adquiriendo destrezas previas como son la capacidad de imitar y hacer eco de sonidos, destrezas visuales (mirar al que habla) auditivas (escuchar música o personas) destrezas táctiles (explorar objetos) destrezas motoras orales (mover los labios, usar la lengua) destrezas cognitivas (entender la relación causa-efecto).
En estas destrezas también podemos ayudarle durante la lactancia, fortaleciendo la mandíbula y los músculos faciales. La intervención temprana también ayuda a los padres a cómo interactuar con su bebé, como mejorar su desarrollo y como atender sus necesidades específicas.
El papel de Enfermería en el síndrome de Down, es pequeño. A pesar de existir muchos campos en los que la enfermera puede actuar. Por lo general, estos niños se derivan a especialistas, terapeutas, psicólogos y médicos, que les siguen en su desarrollo. La enfermera realiza las revisiones de los niños, como con cualquier otro niño de la población general.
La experiencia vivida en el Centro de Salud Rondilla I de Valladolid, tras hablar con la enfermera pediátrica del centro, es que no existen diferencias en las revisiones que realiza la enfermera entre la población general y niños con síndrome de Down. Utilizando incluso las mismas tablas de crecimiento, aun existiendo unas específicas para los niños y niñas con síndrome de Down. Después de pedir información sobre el seguimiento que realiza la enfermera pediátrica en el Centro de Salud San Pablo, he encontrado los mismos resultados. El papel de la enfermera consiste en la captación del paciente con síndrome de Down a las consultas de Enfermería. Mientras que la terapia educacional de estos niños llega a través de pedagogos y psicólogos.
La importancia está en:
1) El apoyo emocional tanto del niño con síndrome de Down como de los padres, facilitarles la información necesaria de asociaciones y lugares preparados para estas personas.
2) Ganar la confianza del niño con síndrome de Down, para que sienta que su enfermera y su consulta es un lugar seguro, al igual que ganar la confianza de los padres para que sean capaces de expresar a la enfermera sus preocupaciones o dudas.
3) Estar disponibles y resolver las dudas, del niño y de los familiares.
4) Realización de las revisiones periódicas de los niños con síndrome de Down, y la administración y puesta al día de su calendario vacunal, así como el resto de actividades de Enfermería propias a un paciente.
Conclusión
Los cuidados de Enfermería en personas que padecen este síndrome genético tendrán un carácter más orientativo que práctico. Desde el momento del diagnóstico y el nacimiento del bebe, se concienciará a los padres sobre los pros y los contras que suponen educar a los niños con síndrome de Down. Se facilitará toda la información necesaria sobre asociaciones especializadas y actividades específicas. Además, como con cualquier otro niño, se seguirán y controlarán su crecimiento y vacunación. En niños con síndrome de Down se prestará especial atención a problemas visuales y cardíacos, que suelen ser característicos de este trastorno.
Bibliografía
1.- Pueschel SM. Síndrome de Down. Hacia un futuro mejor. Fundación Síndrome de Down de Cantabria. España: Masson. 1991: 31-36. No obstante, el hijo representado en dicho cuadro llegó a Almirante de la marina británica (Sir George Cockburn), por lo que varios autores ponen en duda que padeciera el síndrome.
2.- El cretinismo es el nombre dado a la discapacidad cognitiva de causa tiroidea (déficit de hormonas tiroideas). La confusión es fruto de la alta prevalencia de casos de hipotiroidismo en los niños con SD.
3.- Flórez J. «El tratamiento farmacológico del síndrome de Down.» En: Síndrome de Down. IAMER, Madrid 1983, p. 209-228. Flórez J. Nuevos tratamientos. Revista Síndrome de Down 1999; 16: 49-51. o también, Leshin L. «Nutritional supplements for Down syndrome; a highly questionable approach.» www.ds-health.com.
4.- Simpson JL, Holzgreve W, Driscoll DA. Genetic counseling and genetic screening. In: Gabbe SG, Niebyl JR, Simpson JL, et al, eds. Obstetrics: Normal and Problem Pregnancies. 6th ed. Philadelphia, PA: Elsevier Saunders; 2012:chap 10.
5.- Bacino CA, Lee B. Cytogenetics. In: Kliegman RM, Stanton BF, St. Geme, Schor NF, eds. Nelson Textbook of Pediatrics. 20th ed. Philadelphia, PA: Elsevier Saunders; 2016:chap 81.
6.- Centers for Disease Control and Prevention. Facts about Down syndrome. Updated October 20, 2014. www.cdc.gov/ncbddd/birthdefects/downsyndrome.html. Accessed on April 28, 2015.
7.- Borrel José María, Flórez Jesús, Serés Agustín, Fernández Rafael, Álvarez Jesús Albert, et al. Prieto Carlos. Programa español de salud para personas con síndrome de Down. [Internet]. Edición revisada 2011. Down España. [Consultado el 9 de Marzo de 2015]. Disponible en:
http://www.mihijodown.com/adjuntos/enlacesFicheros/405_programa.pdf.