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Cuidar al cuidador de la persona con enfermedad de Alzheimer. Consecuencias de la sobrecarga según los dominios NANDA

  • Consecuencias de la sobrecarga en la calidad de vida del cuidador según los dominios NANDA.

Tras revisar los artículos seleccionados se han descrito las posibles consecuencias que produce la sobrecarga en el cuidador principal, y sobre ellas se interpretarán los posibles dominios de NANDA que podrían estar alterados y los posibles diagnósticos de enfermería: (13)

  • Dominio 1: Promoción de la salud

Este dominio, según la literatura estudiada, estaría alterado ya que el cuidador principal no disfruta de su bienestar, y la percepción que tiene de su salud no es buena.  (12)

Además, muchos testimonios revisados en los estudios aseguran “haber dejado de lado su vida para encargarse de la de su familiar” y “no tener tiempo para uno mismo”.(12,14,15)

Encontraríamos como posibles diagnósticos de enfermería:

  • Disminución de la implicación en actividades recreativas (00097)
  • Gestión ineficaz de la salud (00078)
  • Mantenimiento ineficaz de la salud (00099)
  • Dominio 2: Nutrición

Podría verse afectado también ya que muchos testimonios dicen haber empeorado su salud física, siendo un posible diagnóstico el desequilibrio nutricional.

  • Dominio 3: Eliminación

Al igual que el anterior, al tratarse de un dominio relativo a la salud física y orgánica no es posible asegurar que este dominio pudiera verse afectado a nivel general.

  • Dominio 4: Actividad/Reposo

Puesto que este dominio valora el estilo de vida, ocio y actividades que realiza el cuidador; resulta fundamental destacar que, en los estudios revisados, los cuidadores revelan una falta de tiempo libre y de actividades recreativas.

También se estudia el patrón de sueño, que está afectado por el insomnio y trastornos del sueño que sufre la persona con EA (2). Los cuidadores revelan que las actividades más difíciles que encuentran son la supervisión y comunicación con el familiar, y en siguiente lugar el control de los trastornos del sueño. (10)

Encontraríamos:

  • Trastorno del patrón del sueño (00198)
  • Descuido personal (00193)
  • Deterioro del mantenimiento el hogar (00098)
  • Dominio 5: Percepción/Cognición

A priori no debería estar afectado pero tras la revisión, y como se ha dicho anteriormente, los cuidadores manifiestan una falta de conocimientos sobre todo al inicio de la enfermedad por lo que podríamos incluir:

  • Conocimientos deficientes (00126)

Cuando desde la consulta de enfermería se instruye a los cuidadores en materia de conocimientos, disponibilidad y acceso a los recursos sociosanitarios, produce un efecto positivo en ellos y provoca un menor estrés y un aumento en la calidad de vida. (16)

Un estudio señala que la falta de apoyo, sobretodo profesional, hace que los cuidadores inicien sus cuidados de una manera autodidacta, que a veces puede ser errónea y provocar lesiones físicas.

  • Dominio 6: Autopercepción

La bibliografía revisada no asegura que haya una deficiencia en este dominio pero podría haber un riesgo de baja autoestima.

  • Dominio 7: Rol/Relaciones

Probablemente éste sea uno de los dominios más afectados en el cuidador principal según la literatura consultada. Los participantes describen sentirse desbordados por la situación, sufren tanto por no reconocer a su familiar como por no ser reconocidos también. (12)

Sus relaciones sociales están limitadas por la falta de tiempo que tienen, la impresión que tienen es de tener que estar presente en todo momento, con la sensación de ser la única persona capaz del cuidado del enfermo. (12)

Manifiestan que la sensación de estar acompañados por alguien más les hace disminuir el estrés y que cuando aumenta su nivel de apoyo se relaciona con una menor carga. (14)

Como posibles diagnósticos de enfermería:

  • Riesgo de cansancio del rol de cuidador (00062)
  • Cansancio del rol de cuidador (00061)
  • Deterioro de la interacción social (00052)
  • Dominio 8: Sexualidad

No encontramos en la bibliografía revisada ninguna referencia a este patrón, pero podría estar afectado igualmente por las consecuencias en las relaciones sociales y la falta de tiempo que manifiestan los cuidadores.

  • Dominio 9: Afrontamiento/ Tolerancia al estrés

Como se ha comentado, los cuidadores manifiestan sensación habitual de estrés debido a los cambios o situaciones difíciles que viven en su entorno. A veces, recurren al uso de medicamentos para aliviar los efectos psicológicos: nerviosismo, agitación, insomnio. En el estudio de Garzón-Maldonado et al. el 18.5% de los cuidadores consumía algún psicofármaco, siendo el más consumido los hipnóticos con o sin antidepresivos. (8)

Los trastornos mentales más comunes en los cuidadores son estrés y ansiedad. (10)

Encontraríamos:

  • Afrontamiento familiar comprometido (00074)
  • Ansiedad (00146)
  • Estrés por sobrecarga (00177)
  • Dominio 10: Principios vitales.

Este dominio hace referencia a un tema muy subjetivo por lo que no se encuentra en la bibliografía revisada constancia de testimonios que puedan ser mencionados en este patrón.

  • Dominio 11: Seguridad/Protección

En este dominio es dónde más podemos incluir las afecciones físicas que manifiestan los cuidadores principales derivadas de la sobrecarga de cuidado.

Exteriorizan dolores en el aparato locomotor de tipo mecánico (lumbalgia, afecciones osteomusculares), cefalea, astenia, etc. (7)

  • Dominio 12: Confort

En este dominio se contempla la sensación de bienestar o alivio mental, físico o social, el cual está alterado como hemos venido revisando.

  • Síndrome de dolor crónico (00255)
  • Disconfort (00214)
  • Aislamiento social (00053)
  • Riesgo de soledad (00054)
  • Dominio 13: Crecimiento/Desarrollo

No hay referencias en los artículos revisados en referencia con este dominio.

Conclusiones

            Tras la revisión bibliográfica y el estudio de los artículos seleccionados es evidente que el perfil del cuidador principal es el de una mujer de edad media, hija o cónyuge del enfermo de Alzheimer.

Es necesario desde enfermería y otros sectores que se haga una valoración inicial tanto del paciente como del cuidador para examinar sus necesidades y poder mejorar la calidad de vida de ambos. Esta valoración se tiene que mantener en el tiempo y ser constante ya que pueden variar o aparecer nuevas necesidades.

La sobrecarga en los cuidadores aborda todas las esferas, siendo la más vulnerable y demandada por los servicios de enfermera el tratamiento de los síntomas psicológicos: agotamiento, estrés, intranquilidad, angustia, depresión, tristeza. (7,9,10)

Uno de los dominios NANDA más afectados como consecuencia de la sobrecarga del cuidador principal es el de rol/relaciones ya que la mayoría de testimonios encontrados hacen referencia a este patrón como principal motivo de estrés (falta de tiempo libre, aislamiento social…).

Desde enfermería es fundamental la prevención mediante educación sanitaria e intervenciones como el apoyo social y emocional, la información, servicios de ayuda a domicilio, etc. Cabe destacar entre otros, el proyecto START, un programa de ocho sesiones para cuidadores, en los que se abordan temas como la información, control del estrés o cómo recibir ayuda. Se ha evidenciado que reduce la ansiedad y la depresión en los cuidadores, tanto a largo como a corto plazo. (3)

Bibliografía

  1. who.int/es [Internet]. Suiza: Organización Mundial de la Salud, 1948 [actualizado 12 diciembre 2017; consultados 23 agosto 2019]. Disponible en: http://www.who.int/es/news-room/fact-sheets/detail/dementia
  2. Barragán Martinez D., García Soldevilla M.A., Parra Santiago A., Tejeiro Martínez J. Enfermedad de Alzheimer. Medicine. 2019; Vol. 12 Núm. 74: pág, 4338-4346
  3. Informe mundial sobre el Alzheimer 2018 Publicado por Alzheimer’s Disease International (ADI), Londres. Septiembre 2018
  4. Grupo de trabajo de la Guía de Práctica Clínica sobre la atención integral a las personas con enfermedad de Alzheimer y otras demencias. Guía de Práctica Clínica sobre la atención integral a las personas con enfermedad de Alzheimer y otras demencias. Plan de Calidad para el Sistema Nacional de Salud del Ministerio de Sanidad, Política Social e Igualdad. Agència d’Informació, Avaluació i Qualitat en Salut de Cataluña; 2010. Guías de Práctica Clínica en el SNS: AIAQS Núm. 2009/07
  5. Ramón Arbués E. Sobrecarga del cuidador principal del paciente dependiente. Estudio de las desigualdades de género. Revista Científica de Enfermería del Ilustre Colegio Oficial de Zaragoza. 2017; volumen 14: 5-24
  6. Olazarán Rodríguez J., Sastre Paz M., Martín Sánchez S. Asistencia sanitaria en las demencias: satisfacción y necesidades del cuidador. Neurología. 2012; 27(4):189-196
  7. Moreno Cámara S., Palomino Moral P.A., Moral Fernández L., Frías Osuna A., del Pino Casado R. Problemas en el proceso de adaptación a los cambios en personas cuidadoras familiares de mayores con demencia. Gac Sanit. 2016;30(3):201-207
  8. Garzón Maldonado F.J., Gutiérrez Bedmar M., García-Casares N., Pérez Errázquin F., Gallardo Tur A., Martínez-Valle Torres M.D. Calidad de vida relacionada con la salud en cuidadores de pacientes con enfermedad de Alzheimer. Neurología. 2017, 32(8):508-515
  9. López Gil M.J., Orueta Sánchez R., Gómez-Caro S., Sánchez Oropesa A., Carmona de la Morena J., Alonso Moreno F.J. El rol de cuidador de personas dependientes y sus repercusiones sobre su calidad de vida y su salud. Rev Clín Med Fam 2009; 2(7):332-339
  10. Fernández Sánchez S., Fernández Moreno C., Martínez Navarro R. Atención desde la consulta de enfermería: Sobrecarga en los cuidadores de enfermos de Alzheimer. Rev. Paraninfo Digital, 2017;26. Disponible en: <http://www.index-f.com/para/n26/005.php>
  11. Domínguez Orozco ME. La creación de grupos de ayuda mutua para familiares de personas dependientes. Rev Poiésis [revista en Internet] 2012 [acceso 15 de marzo de 2015]; (23). Disponible en: http://www.funlam.edu.co/revistas/index.php/poiesis/index
  12. Ruiz-Fernández, M.ª D.; Ortiz Amo, R. & Ortega-Galán, A. M.ª (2019). Estudio cualitativo sobre las vivencias del cuidador de Alzheimer: adaptación e impacto. Cultura de los Cuidados (Edición digital), 23(53). Recuperado de: http://dx.doi.org/10.14198/cuid.2019.53.03
  13. Herdman TH, Kamitsuru S. NANDA International Nursing Diagnoses. Definitions and Classification 2018-2020. Eleventh Edition. [epub]. New York: Thieme; 2018.
  14. Rubio Alcuñia M., Márquez Doren F., Campos Romero S., Alcayaga Rojas C. Adaptando mi vida: vivencias de cuidadores familiares de personas con enfermedad de Alzheimer. Gerokomos. 2018;29(2):54-58
  15. Muñoz Salido, A., Ruiz Cazorla A., Hijano Muñoz, J.M. Cambios bio-psico-sociales en el cuidador del enfermo de alzheimer. Rev Paraninfo Digital, 2014; 20. Disponible en: http://www.index-f.com/para/n20/011.php
  16. Navarro Martínez M., Jiménez Navascués L., García Manzanares M.A., de Perosanz Calleja M., Blanco Tomar E. Los enfermos de Alzheimer y sus cuidadores: intervenciones de enfermería. Gerokomos. 2018;29(2):79-82