es urbano o rural.
La Real Academia Española define la autonomía como “la capacidad de controlar, afrontar y tomar, por propia iniciativa, decisiones personales acerca de cómo vivir de acuerdo con las normas y preferencias propias así como de desarrollar las actividades básicas de la vida diaria.”
- Desarrollo
Las discapacidades físicas, mentales y sociales, íntimamente relacionadas con el incremento de la expectativa de vida, se consideran entre los problemas más graves que hay que enfrentar en la presente década y en el próximo siglo XXI.(Beckett, 2013) Su evaluación es difícil, ya que ésta es consecuencia de interacciones entre alteraciones estructurales y funcionales del organismo, unido a una multitud de factores psicológicos y sociales.(Kissow, 2013)
Es importante mencionar que la Organización Mundial de la Salud (OMS), considera que las Actividades de la Vida Diaria (AVD) constituyen el indicador más importante para medir el funcionamiento en pacientes con discapacidades.
Las actividades de la vida diaria (AVD) se dividen en básicas e instrumentadas, las básicas son aquellas habilidades esenciales para llevar a cabo actividades de autocuidado; las instrumentadas son las de carácter general necesarias para la independencia del individuo en su medio normal.(María & Ayuso, 2010)
De cualquier modo, las actividades de la vida diaria están relacionadas con el logro de la independencia personal y la autonomía. En este sentido, se entiende que la independencia personal es la capacidad del individuo para satisfacer sus necesidades básicas, o realizar las actividades básicas de la vida diaria. En cambio, el término autonomía incluye además la independencia económica y la capacidad para tomar decisiones y obrar de acuerdo con las normas y creencias propias. De este modo, la situación de dependencia puede ser definida como el estado de carácter permanente en que se encuentran las personas que, por razones derivadas de la edad, la enfermedad o la discapacidad, y ligadas a la falta o a la pérdida de autonomía física, mental, intelectual o sensorial, precisan de la atención de otra u otras personas o ayuda importantes para realizar las actividades básicas de la vida diaria.(María & Ayuso, 2010).
A modo de simple recordatorio, podemos mencionar el Informe Belmont y el principialismo al que da origen (que desarrollaron de manera magistral Beauchamp y Childress en Estados Unidos y Diego Gracia en España), la Convención internacional amplia e integral para proteger y promover los derechos y la dignidad de las personas con discapacidad, de Naciones Unidas (2006) y la Ley de dependencia española(Jefatura del Estado, 2006)
En todos estos textos la autonomía aparece como uno de los ejes vertebradores de una atención adecuada a las personas en situación de dependencia: “La atención a las personas en situación de dependencia y la promoción de su autonomía personal constituye uno de los principales retos de la política social de los países desarrollados. El reto no es otro que atender las necesidades de aquellas personas que, por encontrarse en situación de especial vulnerabilidad, requieren apoyos para desarrollar las actividades esenciales de la vida diaria, alcanzar una mayor autonomía personal y poder ejercer plenamente sus derechos de ciudadanía”(“Comité de Bioética : Universidad San Francisco de Quito,” n.d.).
Las personas con discapacidad tienen derecho a todas aquellas medidas que garanticen su autonomía, su integración social y profesional y su participación en la vida de la comunidad.(Soediono, 2010). Que la persona con discapacidad se integre y lleve una vida independiente y tan normalizada como sea posible sólo depende de ella misma en una pequeña proporción: deben ser los otros los que se aproximen a esa persona, los que salven la distancia que hay entre ambos. Como recuerdan Beauchamp y Childress, “muchos actos autónomos no serían posibles sin la cooperación activa de otros que permita que las opciones sean viables”.
La familia deberá ofrecer oportunidades suficientes para desarrollar aquellas habilidades y competencias personales y sociales que permitan a sus miembros crecer con seguridad y autonomía, siendo capaces de relacionarse y de actuar satisfactoriamente en el ámbito social.
Cada familia es un sistema abierto en continuo movimiento, cambio y reestructuración, en busca de una estabilidad y equilibrio entre todos los miembros que la componen. Es una unidad formada por distintas subunidades que pretenden conseguir un ajuste y una adaptación positiva. Los procesos que tienen lugar son interactivos de forma que cualquier suceso que ocurre en uno de sus miembros repercute de una u otra manera en todos los demás. De este modo, las familias experimentan cambios cuando nace algún miembro, crece, se desarrolla, muere. En muchas ocasiones, ante determinados hechos, se producen desadaptaciones. Una de ellas surge cuando nace un hijo con necesidades educativas especiales derivadas de discapacidad. El acontecimiento suele ser impactante y repercutirá, probablemente, a lo largo de todo el ciclo vital.
El nacimiento de un hijo con discapacidad supone un shock dentro de la familia. El hecho se percibe como algo inesperado, extraño y raro, que rompe las expectativas sobre el hijo deseado.
La aparición de investigaciones que abordan el tema de la discapacidad, medida a través de las actividades de la vida diaria (AVD), es relativamente reciente.
Mientras que las investigaciones de los años 50 apuntaban al pesimismo de las familias, diciendo que éstas eran imperfectas y disfuncionales, sobreprotectoras y asfixiantes, con mayor tasa de divorcio, etc., las investigaciones más recientes han desacreditado estas generalizaciones demasiado negativas. Los resultados ahora indican que aunque el proceso es muy largo y doloroso, si las familias disponen de recursos y ayudas, éstas pueden adaptarse, realizando un gran esfuerzo en la que se interrelacionan aspectos emocionales y cognitivos, y ganas de seguir adelante (Ammerman, 1997).
Los resultados del estudio realizado por el Equipo de Investigación Sociológica (EDIS), dirigido por Gómez González (2011) sobre las familias con hijos menores de seis años con alguna discapacidad nos indican que se aprecian más problemas en las familias con menores con discapacidad que viven en las zonas rurales.
En España en varios estudios relacionados con la discapacidad, tenemos sobre la potenciación de la autonomía en personas con discapacidad intelectual desde la perspectiva de los derechos humanos; la cual llegó a la conclusión de que sin quererlo, estamos señalando a personas con discapacidad como personas pertenecientes a un grupo vulnerable, como personas excluidas y que entre las principales dificultades a la hora de esta potenciación se encuentran el contexto familiar, las mismas personas con discapacidad y a nivel institucional. (Tello Alcaide & Sancho Frías, 2010). En otros estudios refieren que la mayor parte de los pacientes estudiados, que se encuentran en situación de dependencia en relación con alguna patología, no reciben el apoyo requerido para desarrollar las actividades de la vida diaria, alcanzar una mayor