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Instrumentos de calidad de vida en la enfermedad de Alzheimer

Instrumentos de calidad de vida en la enfermedad de Alzheimer

Autora principal: Beatriz López Perales

Vol. XV; nº 12; 558

Quality of life instruments in Alzheimer’s disease

Fecha de recepción: 21/04/2020

Fecha de aceptación: 22/06/2020

Incluido en Revista Electrónica de PortalesMedicos.com Volumen XV. Número 12 –  Segunda quincena de Junio de 2020 – Página inicial: Vol. XV; nº 12; 558

AUTORES: 

Beatriz López Perales. Enfermera de la UCI Polivalente del Hospital Universitario Miguel Servet, Zaragoza, España. Grado en enfermería. Máster en Ciencias de la Enfermería. Máster en Cuidados Intensivos.

María Martínez Melero. Enfermera de la UCI Polivalente del Hospital Universitario Miguel Servet, Zaragoza, España. Grado en enfermería. Máster en Ciencias de la Enfermería. Diplomado en sanidad.

Paola Oliver Bretón. Enfermera de la UCI Polivalente del Hospital Universitario Miguel Servet, Zaragoza, España. Grado en Enfermería. 

RESUMEN: La enfermedad de Alzheimer es una de las demencias que más discapacidad y dependencia produce en nuestros pacientes, por ello es muy difícil obtener una información objetiva y fiable para poder valorar sus necesidades tanto básicas como instrumentales así como emocionales y sociales por lo que son necesarios unos instrumentos especiales para evaluar su calidad de vida[1].

Con este trabajo se pretende recalcar cuáles son los instrumentos para medir la calidad de vida del enfermo de Alzheimer y con esto tener una base para valorar la subjetividad y conocer la repercusión de la enfermedad para poder mantener los aspectos bio-psico-sociales del enfermo y llegar a un bienestar de vida.

PALABRAS CLAVE: calidad de vida, instrumentos, escalas, enfermedad de alzheimer.

ABSTRACT: Alzheimer’s disease is one of the dementias that causes the most disability and dependence in our patients, which is why it is very difficult to obtain objective and reliable information in order to assess their basic, instrumental as well as emotional and social needs, which is why some special instruments to assess their quality of life are needed.

The aim of this work is to emphasize which are the instruments to measure the quality of life of the Alzheimer’s patient to have a basis to assess the subjectivity and know the repercussion of the disease in order to maintain the bio-psycho-social aspects of the patient and reach a well-being of life.

KEYWORDS: quality of life, instruments, scales, Alzheimer’s disease.

INTRODUCCIÓN

La Enfermedad de Alzheimer es una de las demencias que causa más impacto en la vida del enfermo que lo sufre y del familiar que lo acompaña. Su atención representa un gran gasto sanitario y social pero en mayor lugar un elevado coste social y económico para el paciente y la familia. Cada año aumentan las cifras de personas que la padecen, también aumentan las probabilidades de crear una solución para esta patología degenerativa[2].

Esta enfermedad afecta a las partes del cerebro que regulan la memoria, el pensamiento y el lenguaje. Su comienzo suele ser a partir de los 60 años y la probabilidad de padecerla aumenta con la edad y la genética.

La demencia de Alzheimer afecta a más de 6 millones de personas en Norteamérica, 5 millones en Europa, entre 8 y 10 millones en Asia y 1,5 millones en América del Sur, con una prevalencia media del 3 al 15 % en mayores de 65 años y una incidencia del 0,3 al 0,7 % anual.4 En EE.UU. de los 30 millones de personas que superan los 60 años, 6 millones padecen esta enfermedad, estimándose que aumentará hasta 14 millones en un plazo de 40 años.[3]

Dejando clara la relevancia de esta patología, hay que recalcar que la mejora de la calidad de vida de estos pacientes y de sus familias es una meta para los profesionales de la salud que conviven con esta enfermedad. Mediante un correcto diagnóstico, un buen tratamiento médico, psicológico y sobre todo terapéutico y social y unos buenos cuidados básicos, se puede llegar a mantener esta calidad tan importante para la vida de estas personas.

INSTRUMENTOS DE CALIDAD DE VIDA GENERALES

Estos instrumentos pueden ser aplicables tanto a la población general y a cualquier población específica con esta patología independientemente de sus características. Permiten determinar los efectos de un tratamiento en una determinada enfermedad y comparar poblaciones con enfermedades distintas[4]. Estas medidas varían según el comunicador: enfermo o cuidador, fase del deterioro cognitivo, aspectos que se valoran, número de ítems y propiedades psicométricas.

Algunos de ellos son los siguientes:

  • Quality of Well-Being (QWB) (Wimo et al., 1995; Kerner et al., 1998; Naglie et al., 2006): Este cuestionario valora la movilidad, la actividad física y la actividad social. Tiene 18 ítems y se realiza tanto con el paciente como con el cuidador en la fase de demencia leve y grave. No está traducido al español.
  • Nottingham Health Profile (NHP) (Bureau-Chalot et al., 2002): valora la movilidad física, el aislamiento social, las reacciones emocionales, el dolor, el sueño y la energía en pacientes con demencia leve y grave junto con su cuidador. Tiene 38 ítems, posee propiedades psicométricas y está traducido al castellano.
  • COOP/WONCA Charts (Scholten y Van Weel, 1992; Kurz et al., 2003; Ettema et al., 2007c): este cuestionario evalúa en el paciente con demencia leve y grave su forma física, sus sentimientos, las actividades cotidianas, la actividad social, el dolor y la calidad de vida. Posee 6 ítems y está traducido al castellano pero no está en uso en España.
  • European Quality of Life Instrument (EQ-5D) (Naglie et al., 2006; Karlawish et al., 2008b; Karlawish et al., 2008c): los dominios que evalúa son: la movilidad, el cuidado personal, las actividades cotidianas, el dolor o malestar y la ansiedad y depresión además del estado de salud actual y comparado con hace 12 meses. Se realiza con el paciente y su cuidador en la demencia leve y grave. Con 7 ítems, traducido al castellano y empleado en España.
  • Duke Health Profile (DHP) (Novella et al., 2001a; Novella et al., 2001d): Se realiza al paciente y cuidador, en la demencia leve y moderada, tiene 17 ítems, está traducido al español pero no se emplea en España. Sus dominios son: Salud física, salud mental, salud social, salud percibida, invalidez, autoestima, ansiedad, depresión, dolor y salud general.
  • Schedule for Evaluation ofIndividual Quality of Life (SEIQOL) (Coen et al., 1993; Schölzel-Dorenbos, 2000): Tiene 30 ítems, se realiza únicamente con el paciente con demencia leve, valora los cinco primeros aspectos nombrados por el sujeto, traducido al castellano pero no se usa en personas con demencia en España.
  • Health Utility Index 2(HUI-2) (Neumann et al., 1999; Neumann et al., 2000; Karlawish et al., 2008c) : Se realiza al cuidador. El paciente tiene demencia leve o grave, valora la movilidad, las emociones, el estado cognitivo, el dolor y la fecundidad. Tiene 7 ítems y está traducido pero no se utiliza.
  • Health Utility Index 3 (HUI-3) (Neumann et al., 2000; Naglie et al., 2006) : También se realiza al cuidador de enfermos con demencia leve y grave. Con 8 ítems evalúa visión audición, habla, deambulación, emoción, destreza, deterioro cognitivo y dolor. Traducido al castellano pero no utilizado en España.
  • Health Status Questionnaire (HSQ) (Pettit et al., 2001): Valora: percepción de la salud, estado físico, salud mental, rendimiento social, dolor corporal, energía y limitaciones debido a problemas físicos y mentales. Tiene 12 ítems y está en castellano. Tipo de paciente no definido.
  • Short Form Health Survey (SF-12) (Pettit et al., 2001): evalúa el componente físico, social y mental, la percepción de la salud, la autoestima, la ansiedad y la depresión. Tiene 12 ítems. El tipo de paciente no está definido.
  • Assessment of Qualityof Life Instrument (AQoL) (Wlodarczyk et al., 2004): Al paciente y al cuidador. Demencia leve y grave. Valora: enfermedad, vida independiente, relaciones sociales, habilidades físicas, bienestar psicológico. 15 ítems. No traducido en español.
  • World Health Organization Quality of Life 100 (WHOQOL-100/BREF) (Struttmann et al., 1999): valora en el paciente con demencia leve y moderada la función psicológica, estado físico, autonomía, relaciones sociales, religión y Tiene 100 ítems y está en castellano.

 INSTRUMENTOS DE CALIDAD DE VIDA ESPECÍFICOS

Hay un gran número de escalas, índices, cuestionarios para valorar esta patología. Los instrumentos de valoración específicos de la demencia sólo son aplicables a pacientes con esta enfermedad y son más sensibles al cambio[5]. Entre ellos tenemos (traducidas al castellano y más usadas en España):

  • Alzheimer’s Disease Related Quality of Life (ADRQL) (Rabins et al., 1999): Posee 47 ítems y entre los aspectos a valorar se encuentran: interacción social, disfrute de las actividades, sentimientos, humor y respuesta al entorno. Se realiza una entrevista del evaluador con el cuidador en forma de respuesta dicotómica (acuerdo/desacuerdo).
  • Quality of Life in Dementia Scale (Qol-D) (Terada et al., 2002) : el cuidador responde a las preguntas (31 ítems). Afecto positivo y negativo, capacidad de comunicación, inquietud, apego con otros, espontaneidad y actividad.

Existe una versión paralela que se hace al cuidador y al paciente con 15ítems de actividad y 6 de afecto con una escala likert de 5 puntos.

  • Quality of Life in Alheimer’s Disease (Qol-AD) (Logsdon et al., 1999): posee 13 ítems y utiliza la opinión de enfermos y cuidadores, es muy fácil de utilizar y tiene su mayor aplicación en pacientes ambulatorios. Estudia el estado físico, el humor, las relaciones interpersonales, la participación en actividades y la situación financiera.
  • Quality of Life in Late-Stage Dementia Scale (QUALID) (Weiner et al., 2000): Se realiza al cuidador ya que es para pacientes con demencia grave con comportamientos observables sobre la actividad y estados emocionales. Son 11 ítems y la ventana de observación son 7 días.
  • Dementia Care Mapping (DCM) (Kitwood y Bredin, 1992): Se realiza a través de un observador entrenado mediante la asignación de códigos de conducta cada 5 minutos con un tiempo total de observación de 6 horas.
  • Cornell Brown Sacale for Quality of Life in Dementia (CBS) (Ready et al., 2002): se realiza al cuidador y al paciente a través de una entrevista con una escala likert de 5 puntos y 19 ítems entre los que se encuentran afecto negativo y positivo, quejas físicas y satisfacción (peso, sueño).

El problema básico de esta patología es que cuanto más avanzada está la enfermedad es más difícil establecer una conversación con los pacientes y las entrevistas se han de realizar a los cuidadores principales.

CONCLUSIÓN

La enfermedad de Alzheimer es una demencia que no tiene cura por lo que es básico que estos pacientes mantengan su calidad de vida hasta los últimos momentos. Para poder valorarla se emplean instrumentos que nos indicarán si la vida de estas personas llega al mínimo bienestar posible. Existen variedad de este tipo de cuestionarios, los profesionales de la salud debemos conocerlos y saber escoger cuál es el mejor para cada tipo de paciente. No hay un único instrumento que se muestre superior y de hecho, ninguno captura toda la complejidad de la calidad de vida, sin embargo siguiendo las recomendaciones de diferentes autores y las del grupo europeo de consenso[6] se puede concluir que la percepción del paciente es preferible a la valoración de los cuidadores aunque en la demencia severa es necesaria su evaluación y el instrumento de elección es el QOL-AD puesto que es breve, sensible a las intervenciones psicosociales, está traducido en varios idiomas y tiene la ventaja de tener dos versiones paralelas para su aplicación a  las personas con demencia y a su cuidador.

Como dice León Salas  en su tesis todavía queda mucho por hacer en este tipo de investigaciones, sobre todo cuáles son los instrumentos más fiables y cuál es la mejor forma de administrarlos y con quién según el grado de deterioro cognitivo, si con el paciente o con el informante.

BIBLIOGRAFÍA

  • Martínez Querol, C. Pérez Martínez V, Carballo Pérez M, Varona Herrera G. Estudio clínico epidemiológico del síndrome demencial. Rev Cubana Med Gen Integr v.21 n.3-4 Ciudad de La Habana-ago. 2005.
  • León Salas B, Martínez Martín P. Instrumentos de calidad de vida utilizados en personas con demencia: Instrumentos Genéricos.  Viguera Editores SL 2010. Psicogeriatría. 2010; Bilbao: 2 (1): 15-24.
  • León Salas B, Martínez Martín P. Instrumentos de calidad de vida utilizados en personas con demencia: Instrumentos específicos. Viguera Editores SL 2010. Psicogeriatría. 2010; Bilbao: 2 (2): 69-81.
  • Inouye k, Silva Pedrazzani E,  Iost Pavarini SC, Yoshie Toyoda C. Calidad de vida del anciano con enfermedad de Alzheimer: estudio comparativo de los relatos del paciente y del cuidador. Rev. Latino-Am. Enfermagem. 18(1): [07pantallas], ene-feb 2010.
  • Crespo López M, Hornillos Jerez C, Bernaldo de Quirós Aragón M, Gómez Gutiérrez MM. La evaluación de la calidad de vida en personas con demencia. Revista española de Geriatría y Gerontología.  2011; 46 (6) 319-324.

[1] La evaluación de la calidad de vida en personas con demencia María Crespo López, Carlos Hornillos Jerez, Mónica Bernaldo De Quirós Aragón, M. Mar Gómez Gutiérrez Facultad de Psicología, Universidad Complutense de Madrid, Madrid, España https://www.elsevier.es/es-revista-revista-espanola-geriatria-gerontologia-124-articulo-la-evaluacion-calidad-vida-personas-S0211139X11001740

[2] «Las demencias: Esperanza en la investigación», NINDS. Mayo 2018. Publicación de NIH 18-NS-2252S https://espanol.ninds.nih.gov/trastornos/demencias.htm

[3] Martínez Querol, C. Pérez Martínez V, Carballo Pérez M, Varona Herrera G. Estudio clínico epidemiológico del síndrome demencial. Rev Cubana Med Gen Integr v.21 n.3-4 Ciudad de La Habana may.-ago. 2005.

[4] León Salas B, Martínez Martín P. Instrumentos de calidad de vida utilizados en personas con demencia: Instrumentos Genéricos.  Viguera Editores SL 2010. Psicogeriatría. 2010; Bilbao: 2 (1): 15-24.

[5] León Salas B, Martínez Martín P. Instrumentos de calidad de vida utilizados en personas con demencia: Instrumentos específicos.  Viguera Editores SL 2010. Psicogeriatría. 2010; Bilbao: 2 (2): 69-81.

[6] Moniz-Cook E, Vernooij-Dassen M, Woods R, Verhey F, Chattat R, De Vugt M, et al. A European consensus on outcome measures for psychological intervention research in dementia care. Aging Mental Health. 2008;12:14–29.