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Necesidades en la atención al final de la vida de los grupos étnicos minoritarios

Necesidades en la atención al final de la vida de los grupos étnicos minoritarios

Autora principal: Miren Urrutia Indart

Vol. XIX; nº 17; 804

End-of-life care needs of ethnic minority groups

Fecha de recepción: 12/08/2024

Fecha de aceptación: 11/09/2024

Incluido en Revista Electrónica de PortalesMedicos.com Volumen XIX. Número 17 Primera quincena de Septiembre de 2024 – Página inicial: Vol. XIX; nº 17; 804

Autores: Miren Urrutia Indart, Patricia Razquin Ramos, Ane Esain Pérez

Enfermeras del Hospital Universitario de Navarra, Pamplona, España

Resumen: Las minorías étnicas presentan unas particularidades culturales que influyen a la hora

de impartir los cuidados y que no se suelen tener en cuenta en el ámbito sanitario y práctica diaria. El propósito del estudio es explorar e identificar las necesidades y carencias en la atención de los grupos étnicos minoritarios en cuidados paliativos. Se ha llevado a cabo una revisión narrativa. Para ello, se han empleado tres bases de datos (PubMed, CINAHL y PsycInfo) y los términos: “Necesidades”, “Atención al final de la vida” y “Grupos étnicos minoritarios”, con sus respectivos sinónimos traducidos al inglés. Los resultados obtenidos, pueden ser clasificados en cuatro áreas temáticas: carencias en el proceso de comunicación, desconocimiento de creencias culturales, problemas en el manejo de la sintomatología y falta de recursos sociosanitarios. Existe una falta importante de conocimiento y formación de los profesionales en materia cultural y acerca de las necesidades de los grupos étnicos minoritarios en cuidados paliativos, resultando en una atención sanitaria inadecuada. Es fundamental seguir investigando este tema.

Palabras clave: necesidades, cuidados paliativos, grupos étnicos minoritarios, cultura

Abstract: Ethnic minorities show cultural particularities that influence the delivery of care and are

generally not taken into account in the healthcare setting and daily practice. The purpose of the study is to explore and identify the needs and gaps in the care of ethnic minority groups in palliative care.  A narrative review was carried out. For this purpose, three databases (PubMed, CINAHL and PsycInfo) and the terms: «Needs», «End-of-life care» and «Minority ethnic groups», with their respective synonyms translated into English, have been employed. The results obtained can be classified into four thematic areas: deficiencies in the communication process, lack of knowledge of cultural beliefs, problems in the management of symptomatology and lack of social and health resources. There is a significant lack of knowledge and training of professionals in cultural matters and about the needs of ethnic minority groups in palliative care, resulting in inadequate health care. Further research on this topic is needed.

Keywords: needs, palliative care, minority ethnic groups, culture

Los autores de este manuscrito declaran que:

Todos ellos han participado en su elaboración y no tienen conflictos de intereses
La investigación se ha realizado siguiendo las pautas éticas internacionales para la investigación relacionada con la salud con seres humanos elaboradas por el Consejo de Organizaciones Internacionales de las Ciencias Médicas (CIOMS) en colaboración con la Organización Mundial de la Salud (OMS).
El manuscrito es original y no contiene plagio.
El manuscrito no ha sido publicado en ningún medio y no está en proceso de revisión en otra revista.
Han obtenido los permisos necesarios para las imágenes y gráficos utilizados.
Han preservado las identidades de los pacientes.

INTRODUCCIÓN

Según el Alto Comisionado de las Naciones Unidas para los Refugiados (ACNUR) (1), “una minoría es un grupo étnico, religioso o lingüístico, menos numeroso que el resto de la población, cuyos miembros comparten una identidad común. Los miembros de las minorías comparten características étnicas, religiosas, lingüísticas o culturales que los diferencian de las mayorías, y por lo general buscan mantener estas identidades distintivas.”

En la sociedad actual, se integran otras culturas a la propia, en lo que se llama diversidad cultural. Pero no sucede lo mismo en el ámbito sanitario, en este, no se atiende a diferencias culturales, dado que se imparten cuidados generales sin contar con sus necesidades espirituales, valores y creencias (2).

A raíz de ello, las minorías étnicas suelen referir que reciben una atención sanitaria de baja calidad y no acorde a sus necesidades específicas, y tal y como expone Partain (3), obtienen peores resultados de salud en múltiples áreas, incluyendo la atención al final de la vida. Además, afirman que existe una gran cantidad de evidencias de que estas minorías sufren múltiples diferencias en la atención médica.

Estas disparidades están fundamentadas en las barreras originadas por las diferencias culturales de estas etnias minoritarias, tal y como expone Mayeda (4), algunas de estas barreras pueden ser las diferencias en el idioma, la religión, los niveles más bajos de alfabetización en salud o un menor acceso a los servicios de atención médica y la información. Los mismos autores comentan que es menos habitual que estos grupos se planteen temas relacionados con sus preferencias al final de la vida y empleen servicios de cuidados paliativos.

Los profesionales necesitan reconocer los valores culturales de sus pacientes, ya que suponen el punto de vista desde el cual, estos exponen sus preocupaciones y desde donde surgen sus necesidades. Además, las discrepancias y malentendidos entre los pacientes y los sanitarios a causa de las creencias culturales pueden impactar negativamente al cuidado (5). El dar importancia y explorar los valores culturales y espirituales es fundamental para ofrecer una atención acorde a las necesidades y expectativas de los pacientes al final de la vida. Si no se abordan las necesidades culturales y religiosas/ espirituales de un paciente, se puede producir una disminución de la calidad de la atención y peores resultados de salud (3). En la actualidad, los profesionales del ámbito de la Salud observamos la creciente necesidad de conocer y entender la diversidad cultural y estar capacitados para impartir unos cuidados acordes a la cultura de nuestros pacientes (2).

Como menciona Griggs (6), estas diferencias en cuidados paliativos según la raza y etnicidad reciben muy poca atención en la literatura. A menudo se atribuye la “cultura” de las minorías étnicas y raciales como la fuente de las diferencias, en lugar de investigar acerca de ello y dar explicación a las

disparidades (7).

Es un área de conocimiento que no está suficientemente investigada y a la vista de todo lo expuesto

anteriormente, debería ser objeto de un mayor estudio, dado que las diferencias en cuidados paliativos de estos pacientes, se traduce en una atención sanitaria más pobre. Es por ello que resulta de una gran importancia la investigación de esas necesidades en la atención al final de la vida de los grupos étnicos minoritarios.

OBJETIVO

Con el objetivo de explorar y determinar las necesidades específicas de los grupos étnicos minoritarios en cuidados paliativos, se ha llevado a cabo una revisión narrativa de la evidencia existente acerca de este tema. Además, se pretende identificar las carencias presentes en la evidencia disponible. Por otro lado, se aspira a determinar cómo trasladar a la práctica profesional diaria lo obtenido, con el objetivo de cubrir estas necesidades y mejorar la calidad de la atención.

METODOLOGÍA

Se ha realizado una revisión narrativa con el objetivo de dar respuesta a la pregunta de investigación planteada. Esta, sigue una estructura de tipo PS (P: grupos étnicos minoritarios / S: necesidades de atención al final de la vida).

Para la búsqueda de estudios que respondan a nuestra pregunta de investigación, se revisaron tres bases de datos: PubMed, CINAHL y PsycInfo, durante los meses de octubre, noviembre y diciembre de 2022. Se introdujeron en los buscadores de estas bases las palabras clave: “Necesidades”, “Atención al final de la vida” y “Grupos étnicos minoritarios”, con sus respectivos sinónimos traducidos al inglés, identificados de los términos MESH del Tesauro y de la literatura. Para combinar los diferentes términos se utilizaron los operadores booleanos: “AND” y “OR”, de la manera que se muestra en la Figura 1..

Tras la realización de la búsqueda, en un primer lugar, se llevó a cabo un cribado de los artículos encogiéndose según los límites establecidos de idioma (inglés y español), así como de la fecha de publicación. A continuación, se descartaron aquellos artículos duplicados en las bases de datos estudiadas y aquellos restantes, fueron analizados y escogidos según su título y resumen. Seguidamente, se procedió a la lectura a texto completo y en profundidad; y aplicando los criterios de inclusión y exclusión que se muestran en la Tabla 1 y en base al objetivo de la revisión, se obtuvo el número de artículos finales. Además, se incluyó otro artículo de interés empleando la técnica de “Bola de Nieve”.

Los artículos obtenidos tras el proceso de selección, se leyeron de forma crítica en repetidas ocasiones para adquirir una visión completa y familiarizarse con los resultados de los estudios. A continuación, se analizó cada artículo para extraer información e ideas relevantes que respondieran la pregunta de investigación, y su vez, se identificó cada una de ellas con un código de contenido que permitiera agruparlas por palabras, frases o párrafos. Se fueron relacionando y ordenando estas ideas entre sí y organizándolas en diferentes áreas temáticas según su contenido. Con la creación de estos temas principales, se genera un cuerpo de conocimiento y se obtienen respuestas al objeto de la investigación, facilitando su comprensión.

RESULTADOS:

Tras la búsqueda realizada en las tres bases de datos empleadas (PubMed, CINAHL y PsycInfo), se obtuvieron un total de 360 artículos. De estos, 118 resultaron duplicados, por lo que fueron descartados. A continuación, en base a la lectura del título y resumen, se seleccionaron un total de 38 artículos, de los cuales, 12 fueron excluidos debido a la falta de acceso. Posteriormente, se llevó a cabo una profunda y exhaustiva lectura de los 26 restantes, y aplicando los criterios de elegibilidad, se seleccionaron 17 artículos. A estos, se les añadió 1 artículo mediante el método “Bola de Nieve”, resultando un total de 18 para el análisis de los resultados. Este proceso queda ilustrado en el diagrama de flujo representado en la Figura 1..

De los artículos incluidos en la revisión, 7 son estudios cualitativos, 5 revisiones de literatura, 2 revisiones sistemáticas, 1 de tipo diseño investigación-acción, 1 ensayo aleatorizado controlado, 1 estudio prospectivo de cohortes y 1 estudio de caso instrumental. Señalar, que los 19 artículos seleccionados se han llevado a cabo en diferentes países: Estados Unidos (n= 10), Inglaterra (n= 2), Países Bajos (n=2), Australia (n=1), España (n=1), Nueva Zelanda (n=1) y Noruega (n=1). Estas características quedan reflejadas en la Tabla 2.

Llevando a cabo esta revisión narrativa, se han estudiado las necesidades de los grupos étnicos minoritarios en la atención al final de la vida y se ha observado que los resultados obtenidos, pueden ser clasificados en 4 áreas: carencias en el proceso de comunicación, desconocimiento de creencias culturales, problemas en el manejo de la sintomatología y falta de recursos sociosanitarios.

Carencias en el proceso de comunicación

La comunicación es un componente importante del cuidado, esencial para la toma de decisiones y una planificación apropiada (8). Además, los patrones de comunicación influyen en cómo los pacientes se relacionan con los profesionales (7).

Según Mazor (8), los pacientes de etnias minoritarias están menos satisfechos con la comunicación con los profesionales y muestran preocupación con la insuficiente y poca claridad de la información que reciben. Los problemas de comunicación no solo se refieren a la lengua hablada, sino que también incluyen el lenguaje corporal, reglas culturales, comportamientos adecuados (9). Asimismo, como señala Cain (7), cuidar de quienes no hablan el mismo idioma presenta desafíos en la comunicación, incluso aun conociendo el idioma, hay que asegurar que se entienden las normas y significados culturales.

Algunos pacientes desean saber lo máximo posible acerca de su enfermedad y diagnóstico, otros no quieren comunicarse acerca de estos temas. Por ejemplo, algunas culturas tienen tabúes sobre la muerte, pudiendo dificultar su inscripción y acceso a cuidados paliativos (7).

Mencionar que, para algunos, la comunicación con los sanitarios es una experiencia frustrante y aislante, ya que sienten que no pueden comunicar sus necesidades de forma adecuada (10). También, refieren dificultades a la hora de entender el significado de la terminología médica (5, 9).

Según el estudio realizado por Sleigh (11), la necesidad más mencionada fue el contar con un miembro del personal hospitalario con quien poder hablar sobre los aspectos de su condición, tratamiento y seguimiento. Además, solicitan recibir información escrita acerca de los aspectos más relevantes de su cuidado. Al hilo con esto, indicar que mujeres latinas comentan que la presencia de traductores, personal y miembros de su familia ayudan para comprender su situación (5). Es necesario examinar cómo los pacientes hablan acerca de la muerte y ajustar nuestro estilo de comunicación al suyo y a sus necesidades de información en ese momento (12).

Los pacientes minoritarios son más propensos a recibir una evaluación y manejo inadecuados del dolor, además de tener conversaciones no óptimas sobre su diagnóstico, metas del cuidado, síntomas y preferencias. Esto resulta en una brecha de comunicación entre profesionales y minorías (8).

Desconocimiento de creencias culturales

Los sanitarios presentan un escaso conocimiento e información acerca de otras culturas y tradiciones, sumado a los prejuicios, resultan en una atención no adecuada tanto al paciente como a la familia (2). Además, no comprenden los valores culturales, como la confianza en el sistema o creencias espirituales, que influyen en las preferencias y toma de decisiones del paciente (13).

Según Hanssen y Pedersen (14), muchos pacientes en cuidados paliativos quieren ser cuidados por sus familiares y en su hogar, pero dadas sus complejas necesidades, estos, pueden no ser capaces de manejarlo solos. Es importante estar abiertos a cualquier ayuda o apoyo que necesite el cuidador. La satisfacción del paciente y familia debe abarcar la tranquilidad del paciente, su percepción y la de su familia acerca del cuidado recibido, confort y toma de decisiones. Además, en el alivio de síntomas, explorar las creencias del paciente y su familia al prescribir medicación, aumenta su aceptación (6).

Como apunta Siler (15), se revela una falta de confianza y de educación de los profesionales para ofrecer apoyo espiritual. Los grupos étnicos minoritarios acceden menos a servicios de cuidados paliativos de lo que sería esperado, esto puede ser debido a su inquietud de no recibir cuidados espirituales y culturales apropiados. Los profesionales sanitarios noruegos tienen poco conocimiento acerca de religiones a parte de la suya. Pueden estar menos cómodos al tratar la espiritualidad y necesidades religiosas de los pacientes, pese a que se necesita cada vez más (14). Los pacientes hablan acerca de la importancia de la fe y su religión como estrategia para lidiar con su situación (10, 15). Es tan importante centrarse en las necesidades espirituales como en las físicas, ya que las necesidades espirituales no satisfechas pueden provocar gran sufrimiento en el paciente y en su familia (14).

Los participantes resaltan la relevancia de sus creencias religiosas y espirituales, además del apoyo emocional. Para ellos, es importante que los profesionales tengan en cuenta sus valores religiosos al tratar los cuidados paliativos (13).

Según LoPresti (16), los pacientes afroamericanos prefieren emplear todos los recursos disponibles para alargar la vida, en busca de tratamientos más agresivos. Por otro lado, el hablar sobre la muerte, algunas comunidades étnicas minoritarias creen que puede acabar con las esperanzas e incluso acelerar el proceso de muerte (17).

Varios participantes apuntan la importancia de contar con profesionales que compartan características similares, como la raza o religión, ofreciendo seguridad y comprensión (13). Koffman (9), sugiere que en áreas con altas proporciones de minorías étnicas se necesitan recursos para formar a los profesionales para cuidar a comunidades diversas con enfoques diferentes acerca de los cuidados al final de la vida. Unido a ello, los profesionales sanitarios sienten que el tiempo empleado para hablar con los pacientes y familia e identificar problemas es muy importante, siendo este percibido como escaso (18). Se hace hincapié en la necesidad de formación en “competencia cultural” para los profesionales sanitarios (17).

Problemas en el manejo de la sintomatología

El dolor es uno de los síntomas más relevantes en cuidados paliativos y además, suele ser el más temido. En pacientes de etnias minoritarias es más complicado evaluar la intensidad del dolor y los profesionales pueden negar los síntomas o atribuirlos a una invención. Las diferencias culturales a la hora de expresar sus emociones, junto a los estereotipos sobre el dolor, influyen en la interpretación y expectativas de los profesionales acerca de su gravedad. Además, aunque el manejo de la sintomatología física es muy importante en cuidados paliativos, el dolor también debe ser abordado en su perspectiva espiritual, cultural y social. El dolor puede estar muy relacionado con la espiritualidad de la persona, viéndolo como una prueba de fe o un castigo (14). Así pues, como indica Koffman (9), la cultura influye en cómo el paciente entiende, responde y comunica el dolor a los profesionales sanitarios. Por otro lado, la evidencia muestra que los pacientes migrantes reciben menos medicación analgésica en cuidados paliativos y el dolor suele ser subestimado y no exagerado (12). Así, los pacientes de etnias minoritarias son más propensos a recibir dosis inadecuadas de analgesia. Además, el dolor en estos pacientes suele evaluarse, tratarse y controlarse de forma inadecuada (14).

Los nativos americanos Ojibway bloquean, evitan hablar o actuar sobre los síntomas como protección ante el desenlace letal de una enfermedad, siendo un ejemplo del sufrimiento estoico. Esto puede ser malinterpretado como negación por parte de los profesionales sanitarios. Estereotipar y prejuzgar puede repercutir en el diagnóstico, prescripción de tratamiento y cuidado por parte del personal sanitario (14).

Según Griggs (6), la depresión, ansiedad y problemas de sueño son comunes en estos pacientes. Además, son menos proclives a emplear medicación de apoyo. Se describen dificultades a la hora de

diagnosticar la ansiedad y depresión, ya que pueden ser catalogados como síntomas físicos dada la estigmatización de la salud mental en algunas comunidades (17).

Por otra parte, la prevención de náuseas y vómitos para los profesionales y pacientes es una prioridad. En pacientes hispanos, se identifica una inclinación por estrategias no-farmacológicas, como relajación, masajes, frío y calor (6).

El manejo de la sintomatología se hace complicado debido a la pobre comunicación con el paciente, barreras de lenguaje, baja evidencia, coordinación pobre del cuidado y falta de autoeficacia (6).

Falta de recursos sociosanitarios

La falta de disponibilidad de servicios de cuidados paliativos es una carencia que se da en todo el mundo (7). Grupos étnicos minoritarios refieren un acceso pobre a servicios sanitarios, siendo un problema para el cuidado al final de la vida (9).

Según Hanssen y Pedersen (14), la población inmigrante requiere educación acerca de las opciones de cuidados paliativos ofrecidos en la sociedad donde residen. Esta falta de conocimiento en lo que respecta al rango de servicios disponibles, está causada en parte por barreras en el acceso a la información. Además, existe un concepto erróneo sobre la calidad de esos servicios, y desconfianza hacia el sistema sanitario (19). Pacientes y familiares refieren una falta de familiaridad con la labor de los hospicios y de los servicios existentes. Un paciente procedente de Samoa, comenta que muchos habitantes de islas del Pacífico no conocen la flexibilidad de culturas y prácticas espirituales admitidas en los hospicios (19). Además, los pacientes expresan el deseo de honestidad y transparencia por parte de los profesionales en lo que respecta al diagnóstico, tratamiento y pronóstico y que se les eduque para comprender su proceso y opciones médicas (13). También, los participantes comentan que les gustaría contar con historias personales y materiales educativos (20). Asimismo, las poblaciones subrepresentadas e inmigrantes experimentan baja alfabetización sanitaria (21). Esta limitada alfabetización sanitaria conlleva dificultades para entender la terminología de los cuidados al final de la vida (12).

Los pacientes minoritarios refieren mayores necesidades financieras y de vida cotidiana, pudiendo resultar en una peor adhesión al tratamiento. Algunas necesidades importantes engloban consejos acerca de los tipos de servicios y asistencia disponibles, ayuda en el transporte, tareas domésticas y cuestiones financieras (8). Nedjat-Haiem (5), concluye que experimentan carga económica y dificultades para obtener ayuda y asistencia del gobierno. Además, generalmente, viven en vecindarios donde las farmacias no disponen de opioides, afectando a la disponibilidad para el alivio del dolor (7).

Como comenta Mazor (8), los múltiples y complejos determinantes sociales, incluyendo el impacto del racismo estructural, la pobreza y un menor nivel de educación, influyen en varios dominios de los cuidados paliativos.

DISCUSIÓN

Mediante esta revisión y a la vista de los resultados obtenidos, se han podido identificar las necesidades que presentan los grupos étnicos minoritarios en su atención al final de la vida. Se ha constatado que estas necesidades son comunes en diferentes países y culturas, lo cual muestra la solidez de esta revisión y es un indicador de la relevancia de este tema. Como indican los resultados, se puede observar importantes carencias en el proceso de comunicación entre profesionales y pacientes, no solo debido a la barrera idiomática, sino que también a normas y costumbres de su cultura. Además, se evidencia una escasez y falta de conocimientos y formación cultural acerca de etnias minoritarias, en materias como sus creencias religiosas y espirituales, preferencias del cuidado o el papel de la familia. Por otro lado, estas dificultades desembocan en problemas en el manejo de la sintomatología tanto física, como psicológica. Por último, se percibe una importante falta de recursos sociosanitarios. Todo ello termina repercutiendo de forma evidente en la calidad de los cuidados impartidos.

Uno de los temas más recurrentes y comentados en los estudios revisados, son las carencias en el

proceso de comunicación. Su importancia es tal, que suponen una verdadera barrera a la hora de comprender las necesidades del paciente, sus síntomas, sus preferencias, su relación con los profesionales; y en definitiva, en todos los aspectos del cuidado. Además, esta problemática, es la base y juega un papel muy relevante en el origen de otras necesidades.

En el estudio realizado por Wilkinson (22), se observan resultados similares a los obtenidos en la revisión, reforzando y apoyando las ideas mencionadas. En este, se dice que para la mayoría de pacientes sudasiáticos, el lenguaje resultó una barrera para conversar en profundidad con profesionales sanitarios de habla inglesa. Además, solo unos pocos pacientes, reseñan la comunicación con los sanitarios como un apoyo. Estas afirmaciones, llevan a reforzar la apreciación

de Mazor (8), quien refiere una menor satisfacción en los pacientes de etnias minoritarias con la comunicación con los profesionales y muestran preocupación con la insuficiente y poca claridad de la información que reciben. Por otro lado, Mazor (8), define la comunicación como un componente importante del cuidado, esencial para la toma de decisiones y una planificación apropiada. Esta idea, se ve apoyada por el estudio de Wilkinson (22), en el que los profesionales califican la comunicación como un elemento imprescindible de los cuidados paliativos.

A pesar de que la gran mayoría de estudios apoyan la existencia de carencias en el proceso de comunicación con pacientes de etnias minoritarias, la investigación desarrollada por Coats (23), apunta que la raza/etnicidad minoritaria y un nivel socioeconómico más bajo se relacionan con una mayor calificación de la comunicación con los profesionales e informan una mayor confianza con los mismos que los pacientes blancos y de ingresos más altos. Es decir, su condición de minoría racial/étnica tuvo efectos beneficiosos en la calidad de la comunicación durante su atención. El propio autor reconoce que estos hallazgos son inesperados y que deben llamar la atención sobre la diversidad de identidades raciales o étnicas y cómo pueden influir en la calidad de la comunicación y su confianza.

Otro de los temas más relevantes de la revisión es el desconocimiento de las creencias culturales de los pacientes. La importancia de este, radica en que a lo largo de la misma se hace referencia en múltiples ocasiones a la necesidad de formación y de competencia cultural de los profesionales. Esta,

es imprescindible para poder cubrir y atender de forma adecuada las necesidades específicas de los pacientes. El estudio llevado a cabo por Weber (24), reafirma la falta de conocimiento y la escasa capacitación intercultural de los profesionales de la salud de cuidados paliativos. Menciona que entre los encuestados, el 67,6 % afirma no haber recibido nunca formación específica sobre temas interculturales y refieren una ausencia de material escrito y de modelos en la labor clínica transcultural. Esto, concuerda con los resultados obtenidos en la revisión, ya que según Badía (2), los profesionales, presentan un escaso conocimiento e información acerca de otras culturas y tradiciones, resultando en una atención inadecuada.

Las directrices europeas para cuidados al final de la vida, remarcan la relevancia de formar a los sanitarios de cuidados paliativos de forma culturalmente sensible (24). En esto mismo hacía hincapié Evans (17), al mencionar la necesidad de formación en “competencia cultural” para los profesionales del área de Salud.

En lo que respecta a las necesidades espirituales y religiosas de los pacientes, el estudio realizado por Long (25), señala que el bienestar espiritual es un componente imprescindible de los cuidados paliativos. Una falta de atención a la espiritualidad puede desembocar en angustia espiritual de los pacientes. Esto, está en consonancia con lo mencionado por Hanssen y Pedersen (14), quienes afirmaban que las necesidades espirituales insatisfechas pueden generar mucho sufrimiento en el paciente y su familia. Además, Long (25), resalta que los profesionales pueden tener poca comprensión e incluso mostrar un desprecio de forma involuntaria por la espiritualidad de los pacientes. También, comenta que los asuntos espirituales pueden considerarse un tabú y pueden ser incómodos de discutir. Pero, como concluyen McCleskey y Cain (13), para los pacientes es importante que los profesionales tengan en cuenta sus valores religiosos en cuidados paliativos.

Destacar que la presente revisión cuenta con una serie de limitaciones, especialmente en lo que respecta al proceso de búsqueda y selección de artículos. La revisión realizada, se trata de una revisión narrativa y no sistemática. Además, la búsqueda se ha llevado a cabo únicamente en 3 bases de datos (Pubmed, CINAHL y PsycInfo), asumiendo la posibilidad de no haber revisado toda la evidencia existente. Unido a ello, el haber limitado la investigación a los últimos 10 años y a estudios disponibles en inglés y español, han podido contribuir.

Otra limitación de la revisión resulta del hecho de haber sido realizada por tres investigadoras novel, es decir, sin experiencia previa, pero tratando en todo momento de ser lo más rigurosas posible.

Por último, mencionar que dadas las variaciones en la terminología para referirse al objeto del estudio (“Grupo étnico minoritario”), la búsqueda ha resultado de una mayor complicación.

A la luz de los resultados obtenidos, podemos inferir una serie de implicaciones para la docencia, futuras investigaciones y la práctica clínica diaria. En lo que respecta a la docencia, sería necesario la enseñanza de competencia cultural en la asignatura de Cuidados Paliativos para estudiantes de enfermería, así como la creación de cursos de formación y entrenamiento de profesionales en esta competencia. Para de esta manera, formar y capacitarlos para cuidar y atender de forma adecuada a este tipo de pacientes. Por otro lado, de cara a la concienciación sobre los cuidados paliativos en las poblaciones de etnias minoritarias, establecer una serie de talleres y charlas con tal propósito.

Dada la relevancia del tema y el bajo conocimiento actual sobre el mismo, se manifiesta la necesidad de desarrollar y continuar con la investigación. Asimismo, se recomienda la creación de guías y protocolos específicos para atender de forma adecuada las necesidades propias que presenten; y la realización de pruebas controladas aleatorizadas para evaluar el impacto y posible beneficio de las mismas.

En relación a la práctica clínica, es necesario que los profesionales de cuidados paliativos exploren las preferencias culturales de sus pacientes y dispongan del tiempo suficiente para ello. Además, el empleo de recursos como traductores y la aplicación de protocolos y guías en la práctica diaria, para garantizar una mejor comprensión y capacitación de los profesionales de cara a ofrecer el mejor de los cuidados.

CONCLUSIÓN

El objetivo principal de la revisión ha sido el identificar las necesidades de los grupos étnicos minoritarios en los cuidados paliativos. Esto, se ha llevado a cabo, como se expone en el apartado de resultados, pero una de las evidencias en la que se debe hacer hincapié es en la demostrada importancia del conocimiento de las diferencias culturales y espirituales de esos grupos. Esto se ha encontrado fundamental para poder dar el mejor cuidado y trato posible a esos pacientes. Se ha evidenciado también, que existe una importante carencia en la formación de los profesionales en este ámbito en todo el mundo sanitario; con lo que el resultado es la creciente demanda por parte de esos pacientes, de profesionales formados en las necesidades de los grupos minoritarios en materia cultural y espiritual, para ofrecerles la mejor atención.

A la vista de todo esto, debemos concluir incidiendo en la necesidad de seguir investigando en este tema y sobre todo, en la formación docente tanto a nivel universitario como a nivel de los profesionales sanitarios y en la divulgación de los cuidados paliativos entre las poblaciones minoritarias.

Ver anexo

BIBLIOGRAFÍA

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