Proceso de atención de enfermería a un paciente con síndrome de Moebius

Proceso de atención de enfermería a un paciente con síndrome de Moebius

Autora principal: Laura Pérez Adell

Vol. XVII; nº 14; 590

Nursing care process for a patient with Moebius syndrome

Fecha de recepción: 08/06/2022

Fecha de aceptación: 15/07/2022

Incluido en Revista Electrónica de PortalesMedicos.com Volumen XVII. Número 14 –Segunda quincena de Julio de 2022 – Página inicial: Vol. XVII; nº 14; 590

Autores

Laura Pérez Adell
José Luis Ortega Lanuza
Esther Tajadura Ordoñez
Cristina Medina Mora
Sara Remiro Monleón
María Pilar Lázaro Gracia

Centro de Trabajo actual

Laura Pérez Adell (DUE CS Híjar, Consultorio Urrea de Gaén, Teruel, España).
José Luis Ortega Lanuza (MIR CS Híjar, Teruel, España)
Esther Tajadura Ordoñez (MIR CS Híjar, Teruel, España).
Cristina Medina Mora (DUE CS Híjar, Teruel, España)
Sara Remiro Monleón (EAC CS Hijar, Consultorio la Puebla de Hijar, Teruel, España).
María Pilar Lázaro Gracia (MAP CS Híjar: Consultorio la Puebla de Hijar, Teruel, España).

Los autores de este manuscrito declaran que:

Todos ellos han participado en su elaboración y no tienen conflictos de intereses
La investigación se ha realizado siguiendo las Pautas éticas internacionales para la investigación relacionada con la salud con seres humanos elaboradas por el Consejo de Organizaciones Internacionales de las Ciencias Médicas (CIOMS) en colaboración con la Organización Mundial de la Salud (OMS).
El manuscrito es original y no contiene plagio
El manuscrito no ha sido publicado en ningún medio y no está en proceso de revisión en otra revista.
Han obtenido los permisos necesarios para las imágenes y gráficos utilizados.
Han preservado las identidades de los pacientes.

Si no incluye toda la información arriba indicada se contactará al responsable de la correspondencia del artículo para que la envíe. El proceso de revisión del trabajo no podrá comenzar hasta que dispongamos de ella.

La información que incluya sobre los autores será eliminada antes de comenzar el proceso de revisión para garantizar el anonimato a lo largo del proceso de arbitraje de los manuscritos

Resumen

Este síndrome se caracteriza por ser una enfermedad neurológica congénita, relacionado con múltiples causas que hoy en día aún se desconocen. No se relaciona con una enfermedad hereditaria pues se presentan los casos de manera aislada.

Todas las personas que presentan este síndrome tienen como factor común la agenesia de los pares craneales VI y VII tanto en su totalidad o parcialmente, produciendo parálisis de músculos faciales y oculares.

Nuestro paciente fue diagnosticado en su primer año de vida, presentando en estos momentos agravamiento de nuevas dificultades en el habla y en la alimentación. Por este motivo se realiza un plan de cuidados adecuado y personalizado, en el que se incluyen diferentes tipos de profesionales sanitarios.

Palabras clave: Proceso de atención de enfermería, Síndrome Moebius, Pares craneales, NANDA, NIC, NOC.

Abstract:

Our patient was diagnosed in his first year of life, presenting at this time worsening of new speech and eating difficulties. For this reason, an adequate and personalized care plan is carried out, which includes different types of health professionals.

This syndrome is characterized as a congenital neurological disease, related to multiple causes that are still unknown today. It is not related to a hereditary disease since the cases are presented in an isolated manner.

All people with this syndrome have as a common factor the agenesis of cranial nerves VI and VII, both totally or partially, producing paralysis of facial and ocular muscles.

Keywords: Nursing care process, Moebius Syndrome, Cranial nerves, NANDA, NIC, NOC.

RESUMEN

R.G.G es un paciente varón de 22 años ya conocido en el centro de salud por realizar un seguimiento continuo debido a la patología que sufre, el síndrome de Moebius.

Este paciente sufrió infección por coronavirus hace dos meses, fue hospitalizado debido a una descompensación orgánica y deshidratación intensa, tras el padecimiento de esta enfermedad el paciente acude a consulta refiriendo pérdida de capacidades que había dominado a raíz de años con rehabilitación.

Para el manejo del estrabismo más acusado que ahora presenta se realiza una interconsulta con el especialista, del que será llamado y atendido de manera urgente.

La afección del nervio facial (el VII) es el que más se aprecia a simple vista sin realización de examen físico, el paciente presenta cara de máscara cuando antes era capaz de realizar ligeros gestos.

Tras una pequeña entrevista y examen físico se objetiva que la mayor preocupación del paciente es tener que volver a pasar años en rehabilitación y volver a perder la poca vida social que había conseguido tras integrarse en clase. Con un estado de ánimo muy alicaído nos refiere que está muy cansado de la situación y de su vida.

Acude a la consulta con su madre, pero le pide que se quede en la sala de espera, por lo que no le permite participar en sus cuidados ni en el plan de enfermería. No quiere sentir más impotencia.

Conoce todos los actos y actividades que debe realizar, pero no tiene la fuerza de voluntad necesaria para realizarlos, ni consiente ser ayudado por el cuidador principal, su madre.

En la exploración física se observa disartria, xeroftalmia, xerostomía, inexpresividad facial, estrabismo convergente bilateral, hipertelorismo, hipotonía muscular generalizada leve y pie equino varo izquierdo.

Datos clínicos del paciente principal

Alergias/intolerancias: No conocidas.
Hábitos tóxicos: No fuma tabaco ni bebe alcohol. Fumador pasivo por parte de la abuela materna, con la cual comparte domicilio.
Medicación habitual: Salbutamol inhalado (si precisa), gotas oftálmicas lubricantes, espesantes alimentarios.
Antecedentes familiares:
- Diabetes gestacional materna.
- Ictus abuelo materno.
- Cáncer de colon por parte de abuelo paterno.
Antecedentes personales:
- Control prenatal adecuado y parto eutócico
- Varicela en 2008.
- Fractura de cúbito y radio en 2010.
- Operado de apendicitis en 2011.
- Infección por coronavirus 2022
Vacunación infantil completa.
Vacunación COVID completa (3 dosis)

NECESIDADES DE VIRGINA HENDERSON

Necesidad de oxigenación.

Ligera disnea producida por la hipotonía generalizada. Saturación en 95%

Viven en la misma vivienda, madre, abuela materna y el paciente. La abuela fuma en casa.

Necesidad de nutrición e hidratación.

Índice masa corporal 18, refiere que no tiene hambre nunca pero se come todo lo que su madre le prepara. No bebe mucha agua en casa y nada en público, puesto que necesita una pajita no quiere que la gente lo vea beber ni comer.

Refiere tener mucho cansancio y dolor de cabeza, se observa sequedad en ojos y mucosas, está deshidratado.

Necesidad de eliminación.

Toma desde hace años fibra natural como complemento para ayudar a regular el tránsito intestinal, refiere que realiza más de cuatro deposiciones a la semana sin dolor o esfuerzo.

Totalmente continente de esfínteres.

Necesidad de moverse y mantener una postura adecuada.

No realiza nada de ejercicio, requiere mucho cansancio y dificultad debido a la hipotonía. Antes de sufrir la infección por coronavirus iba a la piscina 3 veces por semana a realizar ejercicios isométricos dentro del agua. Le gustaba mucho y le ayudaba. Ya no acude por el cansancio y la imposibilidad física que le produce.

Necesidad de descanso y sueño.

Sin alteraciones. Independientes.

Necesidad de usar prendas de vestir adecuadas.

Sin alteraciones. Independientes.

Le gusta llevar ropa holgada, donde no se le marque lo delgado que está.

Necesidad de mantener la temperatura corporal.

Sensación distérmica por la noche sin elevación de temperatura.

Necesidad de higiene y protección de la piel

Realiza de manera totalmente autónoma todos los cuidados personales, no precisa ayuda ni asesoramiento en esta necesidad.

Necesidad de evitar los peligros entorno.

Conoce sus limitaciones físicas y no se expone de manera voluntaria a actividades o actuaciones que ponen en peligro su integridad física.

Ha sufrido bulling desde pequeño en el colegio, tras un cambio en el instituto ha conseguido realizar nuevas y verdaderas amistades.

Necesidad de comunicarse.

Se comunica de forma sincera, reconoce sus sentimientos y los expresa, pero no tiene la fuerza de voluntad necesaria para realizarlos, ni consiente ser ayudado por el cuidador principal, su madre.

Necesidad de vivir según sus valores y creencias.

Ni él ni su familia practican ninguna religión, el paciente cree en el poder de la superación de uno mismo aunque ahora no lo practique.

Refiere que su abuela va a misa en fechas señaladas, pero más por estar acompañada de sus amistades y por costumbre que por creencias y religión.

Necesidad de trabajar y sentirse realizado.

El paciente cree en el poder de la superación de uno mismo aunque ahora no lo practique. Tiene la necesidad de superarse a sí mismo para sentirse realizado y en paz.

Necesidad de participar en actividades recreativas.

Le gusta jugar a la PlayStation y al ordenador con juegos online, donde el resto de los jugadores no conozcan su condición física.

Ha participado en varios torneos y competiciones nacionales de estos tipos de juegos.

Le gusta leer libros policiacos y de ficción de superhéroes.

Tiene por costumbre ir al cine con su madre a todos los estrenos de Marvel.

Todos los domingos por la tarde acompaña a su abuela al bingo que se celebra en la asociación de mayores del barrio donde viven.

Necesidad de aprendizaje.

Aprende y comprende todo lo que se le enseña de manera adecuada para su edad.

DIAGNÓSTICOS DE ENFERMERÍA

(00162) Disposición para mejorar la gestión de la salud

Definición: Patrón de regulación o integración en la vida diaria de un programa o programas para el tratamiento de la enfermedad y sus secuelas que es suficiente para alcanzar los objetivos relacionados con la salud y que puede ser forzado.

NOC:

[0906] Toma de decisiones: Capacidad para escoger entre dos o más alternativas.
[1601] Conducta cumplimiento: Acciones basada en el asesoramiento profesional para proporcionar el bienestar, la recuperación y la rehabilitación.

NIC:

[4360] Modificación de la conducta: Promoción de un cambio de conducta.
- Determinar la motivación que presenta el paciente en el momento de la intervención y después de la intervención.
- Fomentar la sustitución de pensamientos negativos ante su situación por sentimientos positivos y constructivos.
- Identificar la actitud o necesidad que más vulnerable sea para el paciente y fomentarla de tal forma que sea capaz de resolverla por sí mismo.
- Animar al paciente a incluir a su familia en sus cuidados y necesidades.

[5240] Asesoramiento: Utilización de un proceso de ayuda interactiva centrado en las necesidades, problemas o sentimientos del paciente y sus seres queridos para fomentar o apoyar la capacidad de resolver problemas y las relaciones interpersonales.
- Crear una relación terapéutica basada en la igualdad y la confianza.
- Demostrar sentimientos positivos al paciente como: simpatía, autenticidad y calidez.
- Anular gestos y sentimientos que hagan sentir al paciente compasión o pena.
- Enseñar a los familiares a anular sentimientos de compasión o pena hacia el paciente cuando sufra recaídas o no consiga sus objetivos.
- Proporcionar recursos sociales más amplios y adaptados a la situación del paciente.
- Establecer estas pautas de conductas con los demás compañeros del centro de salud para que sea atendido de la misma forma sea quien sea el profesional que lo atienda.

(00195) Riesgo de desequilibrio electrolítico

Factores relacionados: Deshidratación

Dominio 2: Nutrición

NOC:

Hidratación (0602)

NIC:

Manejo de los líquidos (2080)
- Favorecer ingestas orales a gusto del paciente, fomentando que todas ellas sean saludables y adecuadas para la situación del paciente.
- Vigilar y enseñar a vigilar signos vitales que identifiquen deshidratación o peligro.
- Observar en cada consulta si hay manifestaciones de deshidratación.
- Valorar en cada consulta: mucosas bucales, esclerótica y piel. Anotando en su historia clínica de manera detallada los cambios o variaciones de esta.
Monitorización de líquidos (4130)
- Proponer al paciente llevar un registro diario de las bebidas que toma.
- Enseñarle al paciente aplicaciones para el móvil donde puede llevar registros de la cantidad de líquido que toma, pudiendo ser anotados en tragos o vasos.
- Fomentar una relación dinámica donde el paciente se sienta capaz de preguntar cualquier duda en cualquier momento respecto a su alimentación e hidratación.

(00085) Deterioro de la movilidad física

Definición: Limitación del movimiento físico independiente, intencionado, del cuerpo o de una o más extremidades.

NOC:

Camina distancias cortas (020010)

NIC:

Terapia de ejercicios: ambulación (0221)
- Realizar un plan de actividades de forma conjunta con fisioterapia y rehabilitación.
- Animar al paciente a realizar todos los ejercicios propuestos todos los días.
- Repasar con el paciente las actividades que realice mal o no entienda.
Terapia de ejercicios: control muscular(0222)
- Proponer realizar ejercicios isométricos dentro de una piscina con monitor.
- Realizar un plan de actividades de forma conjunta con fisioterapia y rehabilitación.
- Animar al paciente a realizar todos los ejercicios propuestos todos los días.
- Repasar con el paciente las actividades que realice mal o no entienda.

(00219) Riesgo de ojo seco

Definición: Riesgo de molestias en los ojos o daños en la córnea y la conjuntiva debido a la reducida cantidad o calidad de las lágrimas para humedecer el ojo

NOC:

Control del riesgo: ojo seco (1927)

NIC:

Administración de colirios (2311)
- Aplicar colirios protectores tanta veces como sea necesario.
- Enseñar al paciente y a la familia a asegurarse de que los parpados están totalmente cerrados cuando el paciente duerma o vaya a realizar la acción de dormir.
- Enseñar técnica adecuada para la administración del colirio sin riesgo para el paciente ni contaminación del bote.

BIBLIOGRAFÍA

North American Nursing Diagnosis Association. Diagnósticos enfermeros: definiciones y clasificaciones. 2018-2020. Elsevier. Madrid; junio 2019.
Moorhead S., Johnson M., Mass M., Swanson E. Clasificación de resultados de enfermería NOC. 6ª edición. Elsevier. Madrid; 2018.
Bulecheck G., Butcher H., Dochtermen J., Wagner M. Clasificación de intervenciones de enfermería NIC. 7ª edición. Elsevier. Madrid; 2018