Programa de educación para la salud dirigido a niños oncológicos de larga estancia hospitalaria
Autora principal: María Castañosa Mombiela
Vol. XVIII; nº 5; 216
Health education programme aimed at oncological children with long hospital stay
Fecha de recepción: 29/01/2023
Fecha de aceptación: 10/03/2023
Incluido en Revista Electrónica de PortalesMedicos.com Volumen XVIII. Número 5 Primera quincena de Marzo de 2023 – Página inicial: Vol. XVIII; nº 5; 216
Autora principal:
María Castañosa Mombiela. Graduada en Enfermería. Zaragoza. España.
Coautores:
Irene Insa Funes. Graduada en Enfermería. Zaragoza. España
Diana Teodora Ferenczi Ratiu. Graduada en Enfermería. Zaragoza. España
Beatriz Viar Olivito Graduada en Enfermería. Zaragoza. España
Sara Abdel Jalil Moros. Graduada en Enfermería. Zaragoza. España
Roxana Nica Burghiu. Graduada de Enfermería. Zaragoza. España
Isabel Benito Lázaro. Graduada en Enfermería. Zaragoza. España
Hospital Clínico Lozano Blesa, Zaragoza. España
Los autores de este manuscrito declaran que:
Todos ellos han participado en su elaboración y no tienen conflictos de intereses
La investigación se ha realizado siguiendo las Pautas éticas internacionales para la investigación relacionada con la salud con seres humanos elaboradas por el Consejo de Organizaciones Internacionales de las Ciencias Médicas (CIOMS) en colaboración con la Organización Mundial de la Salud (OMS).
El manuscrito es original y no contiene plagio.
El manuscrito no ha sido publicado en ningún medio y no está en proceso de revisión en otra revista.
Han obtenido los permisos necesarios para las imágenes y gráficos utilizados. Han preservado las identidades de los pacientes.
Resumen: El cáncer es un crecimiento incontrolado de células en cualquier órgano o tejido. El diagnóstico de esta enfermedad supone un gran impacto al que deberán enfrentarse tanto el niño como su familia. Por lo que la intervención temprana, tanto con el tratamiento de la enfermedad como con el apoyo psicológico es de vital importancia para superar esta enfermedad.
Para la actualización del tema, se ha llevado a cabo una revisión bibliográfica en distintas bases de datos (Science Direct, Pubmed o Dialnet), páginas web o guías clínicas sobre el cáncer infantil. Con un rango de 10 años (2009-2019) y en español e inglés. Se ha utilizado taxonomía NANDA, NIC y NOC para trabajar los distintos diagnósticos de enfermería y realizar una evaluación de los resultados, según el modelo de las 14 necesidades básicas de Virginia Henderson.
Palabras clave: “cáncer infantil”, “oncopediatría”, “padres-niños”, “cuidados enfermería”
Abstract: Cancer is an uncontrolled growth of cells in any organ or tissue. The diagnosis of this disease supposes a great impact that both the child and his family will have to face. Therefore, early intervention, both with the treatment of the disease and with psychological support, is of vital importance to overcome this disease.
To update the topic, a bibliographic review has been carried out in different databases (Science Direct, Pubmed or Dialnet), web pages or clinical guidelines on childhood cancer. With a range of 10 years (2009-2019) and in Spanish and English. Taxonomy has been used
NANDA, NIC and NOC to work on the different nursing diagnoses and carry out an evaluation of the results, according to the model of Virginia Henderson’s 14 basic needs.
Keywords: «childhood cancer», «oncopediatrics», «parents-children», «nursing care».
INTRODUCCIÓN
El cáncer es un crecimiento incontrolado de células en cualquier órgano o tejido. Se denomina metástasis a la capacidad que tienen dichas células para invadir tejidos y órganos o de trasladarse a través de los vasos sanguíneos o del sistema linfático1,2,3.
El cáncer infantil compone del 1 al 3% de los cánceres humanos, siendo en España, la primera causa de muerte en el primer año de vida y la segunda en edades de 1 a 14 años, solo superada por los accidentes e intoxicaciones. El riesgo de padecer dicha enfermedad mayor en los primeros cuatro años de vida. El cáncer evoluciona con mayor rapidez en niños que en adultos, ya que las células tumorales de los niños suelen ser inmaduras y embrionarias, por lo que el crecimiento es más rápido y agresivo 4, 5.
En España se detectan entre 1000 y 1100 nuevos casos de cáncer en niños y adolescentes de edades comprendidas entre 0 y 14 años. El diagnóstico de leucemia es un 30% del total del cáncer infantil, siendo el más común y el causante de la mayoría de muertes. Seguido de los tumores localizados en sistema nervioso central (20%), los linfomas (13%) y los tumores del sistema nervioso simpático (10%). En los países más desarrollados, hay una tasa de curación del 80%6,7.
Dicha enfermedad crea un gran impacto tanto en los familiares como en los niños. Ambos tienen que vivir en un entorno hospitalario y adaptarse a los procedimientos médicos para tratar dicha enfermedad. En cuanto al impacto en el niño enfermo, a partir de los cinco años ellos son conscientes de la enfermedad que sufren, enfrentándose a ella de forma madura y apropiada5,8,9,10.
Hoy en día, se desarrollan numerosos estudios y proyectos de investigación para averiguar cuáles son las causas de dicha enfermedad. Por lo tanto, se puede hablar de un origen de carácter multifactorial en el que se incluyen tanto factores medioambientales como factores genéticos. Actualmente, se desconoce la interacción entre ambos factores 5,11,12.
El diagnóstico precoz es de gran ayuda en el tratamiento eficaz de la enfermedad y ayuda a aumentar las probabilidades de supervivencia. Dicho diagnóstico consta de los siguientes componentes fundamentales: la concienciación de las familias y acceso a la atención sanitaria, la evaluación clínica, el diagnóstico y determinación del estado y el acceso al tratamiento 7,13.
El tratamiento del cáncer infantil es un proceso agresivo y de larga duración. Algunos de los tratamientos se recomiendan que se realicen en los servicios hospitalarios especializados, ya que estas unidades son las que cuentan con el personal y los medios adecuados para el diagnóstico y tratamiento de esta enfermedad. Dicho tratamiento se diferenciará por el tipo de cáncer pudiendo realizarse acciones de cirugía, quimioterapia, radioterapia, y en ocasiones trasplante de médula y tratamientos paliativos 5,14.
Atendiendo al artículo de Hernández Plaza y Reques Llorente se expone que “el abordaje del cáncer infantil requiere un tratamiento multimodal, siendo la cirugía una parte importante de éste” 15.
Con el paso del tiempo y como se menciona anteriormente, la quimioterapia es el tratamiento más frecuente para combatir la enfermedad que se está tratando. La Asociación de Padres de Niños con Cáncer de Aragón (ASPANOA) define quimioterapia en la guía para padres “Los problemas de la enfermedad oncológica infantil” como tratamiento que consiste en la administración de medicinas con el fin de destruir las células cancerosas, dicho tratamiento llega a todas las partes del organismo. El tratamiento quimioterápico consiste en la administración por vía oral, intravenosa, intramuscular o subcutánea o intratecal (en el líquido cefalorraquídeo del canal medular) de la mediación denominada antineoplásicos o quimioterápicos. La medicación podrá administrarse todos los días, una vez por semana o cada tres o cuatro semanas en forma de ciclos 15,16,17,18.
La radioterapia se utiliza también para el tratamiento de esta patología. Ésta consiste en la aplicación local de radiaciones locales ionizantes, en combinación con la quimioterapia y la cirugía. Se administra durante varios minutos, no produce dolor y es bien tolerado por los niños 15,17.
Por último, el trasplante de médula ósea consiste en reemplazar células formadoras de sangre enfermas por células nuevas. Esta modalidad de tratamiento se lleva a cabo en niños con leucemia o linfomas 15,17.
El tratamiento del cáncer infantil puede tener diversos efectos secundarios, tanto físicos, como la fatiga, diarrea, vómitos, dolor, alopecia, sangrados como psicológicos, cambios en la autoimagen y autoestima, miedo, angustia. Desde el papel de enfermería se informa tanto al paciente como a la familia acerca de los procedimientos y del tratamiento que se va a seguir para favorecer la adherencia a este. Para intentar evitar los efectos psicológicos, se debe contestar a las dudas de forma clara, breve y simple, favoreciendo la comunicación y ayudando al paciente y a la familia a desarrollar relaciones y a identificar sistemas de apoyo disponibles 19,20,21.
Es importante destacar que, desde el papel de enfermería, el objetivo no es solo la curación del paciente, sino que también tenemos como objetivo conseguir una mejor calidad de vida tanto del paciente como de la familia durante la hospitalización. Para ello se debe conocer la enfermedad, los efectos del tratamiento, comprender el impacto emocional y el dolor, creando un ambiente que proporcione bienestar físico y emocional. No tenemos que olvidar que el enfermo es un niño, que sigue su proceso evolutivo y madurativo, que tenemos que cuidar sus necesidades como niño, sus derechos y sus deberes. Por eso es importante trabajar para integrar la enfermedad en su vida normal y, por tanto, en la vida normal de su familia 20,22,23.
Proporcionar al niño actividades para que desvíe su atención a dichos procedimientos y tratamientos también es un papel importante e interesante de la enfermería, por lo que centrare mi programa de salud en dicha actividad.
OBJETIVO
Diseñar un Programa de Educación para la Salud dirigido a niños oncológicos (8-10 años) de larga estancia hospitalaria tratados en el Hospital Materno Infantil Miguel Servet de Zaragoza.
METODOLOGÍA
Se ha realizado una revisión bibliográfica, desde enero a marzo de 2019, a través de Internet en las bases de datos: Dialnet, Pubmed, Elsevier, Cuiden Plus, Scielo, Medline y Biblioteca virtual de Salud. También en varias páginas web como la del Ministerio de Sanidad, la Organización Mundial de la Salud, aspanovas, AECC y ASPANOA.
Los límites de búsqueda establecidos han sido el idioma, castellano e inglés, y el año de publicación con un rango de 10 años (2009-2019). Algunos artículos han sido rechazados por no estar dentro de los límites establecidos o por no tratar del tema trabajado.
Para la identificación de las palabras clave se realizó una búsqueda simple en artículos primarios y se extrajeron las siguientes: “cáncer infantil”, “oncopediatría”, “padres-niños”, “cuidados enfermería”, las cuales fueron consultadas en los descriptores de la Biblioteca virtual de salud. También se han combinado las palabras clave con el operador booleano “AND”.
(Ver anexo I)
DESARROLLO DEL PROGRAMA
Se va a diseñar un Programa de Salud dirigido a niños oncológicos de larga estancia hospitalaria ingresados en la Unidad de Oncopediatria del Hospital Materno Infantil Miguel Servet de Zaragoza. También podrán acudir pacientes que estén en tratamiento en dicha unidad y pacientes pertenecientes a la Asociación de Padres de Niños con Cáncer de Aragón (ASPANOA), de edades comprendidas entre los 8 y los 10 años.
DIAGNÓSTICOS ENFERMEROS
Para llevar a cabo el Programa de Educación para la Salud se han tenido en cuenta los siguientes diagnósticos de enfermería según la taxonomía NANDA internacional:
- Temor (00148) r/c separación del sistema de soporte en una situación potencialmente estresante m/p terror, pánico, excitación, inquietud y
NOC: Superación de problemas (1302), control de la ansiedad (1402), control del miedo (1404).
NIC: Aumentar el afrontamiento (5230), apoyo emocional (5270), potenciación de la seguridad (5380), disminución de la ansiedad (5820).
- Afrontamiento ineficaz (00069) r/c falta de confianza en la capacidad
para afrontar la situación m/p empleo formar afrontamiento que impide conducta adaptativa.
NOC: Toma de decisiones (906), elaboración de la información (907), superación de problemas (1302), ejecución del rol (1501), soporte social (1504, creencias sobre la salud: amenaza percibida (1704).
NIC: Apoyo en la toma de decisiones (5250), aumentar los sistemas de apoyo (5440), enseñanza: dieta prescrita (5614).
- Conocimientos deficientes (00126) sobre enfermedad r/c falta de exposición m/p alteración de la interpretación o respuesta a los estímulos.
NOC: Conocimiento: proceso de la enfermedad (1803), conocimiento: régimen terapéutico (1813), conocimiento: actividad prescrita (1811).
NIC: educación sanitaria (5510), facilitar el aprendizaje (5520), enseñanza: proceso de enfermedad (5602), enseñanza: medicamentos prescritos (5616).
OBJETIVOS DEL PROGRAMA
Mejorar la estancia hospitalaria de los niños oncológicos, con edades comprendidas entre los 8 y los 10 años, tratados en el Hospital Materno Infantil Miguel Servet de Zaragoza y pertenecientes a ASPANOA.
Objetivos específicos:
- Administrar las herramientas necesarias para afrontar los miedos de los niños creando un ambiente familiar en el proceso del tratamiento.
- Ofrecer conocimientos de diferentes temas acerca de su enfermedad y su tratamiento.
- Conseguir la realización de un correcto lavado de manos para la prevención de infecciones.
POBLACIÓN DIANA
Este programa está dirigido a los niños oncológicos de edades comprendidas entre los 8 y los 10 años, ingresados en el Hospital Materno Infantil Miguel Servet de Zaragoza y a los pacientes oncológicos que son pertenecientes a ASPANOA.
CAPTACIÓN
El programa se planteará al personal de enfermería de la Unidad de oncología del Hospital Materno Infantil Miguel Servet y a voluntarios de ASPANOA, que se encargarán de realizar la captación de los participantes en un periodo de 1 mes. La captación de los asistentes al programa se realizará mediante la colocación de un poster tanto en la Unidad oncológica del Hospital Materno Infantil Miguel Servet como en la sede de ASPANOA, para lograr una mayor difusión.
También se dejará una gráfica para que los que quieran asistir se apunten y un teléfono de contacto por las posibles dudas que puedan surgir acerca del programa. (Ver anexo II)
Una vez se hayan apuntados se dará una breve información mediante trípticos acerca de las diferentes actividades que se van a realizar y se hará entrega de un consentimiento el cual tendrán que entregar las familias el primer día del inicio del programa. (Ver anexo III y IV)
REDES DE APOYO
Las redes de apoyo con las que se contará son la Asociación de Padres de Niños Oncológicos de Aragón (ASPANOA) con la que se tratará en el Hospital Materno Infantil Miguel Servet, así como la Asociación Española contra el cáncer (AECC).
CONTEXTO SOCIAL
Este programa se va a desarrollar en la Unidad de Oncopediatría, situada en la tercera planta del Hospital Materno Infantil Miguel Servet. Dentro de esta planta, las sesiones se realizarán en las dos aulas dedicadas al entretenimiento de los niños.
En esta unidad son atendidos tanto niños con cáncer de Aragón como de poblaciones cercanas como Soria y La Rioja, ya que cuenta con los recursos necesarios para tratar dicha enfermedad.
RECURSOS HUMANOS Y MATERIALES
En relación a los recursos humanos del programa serán necesarios:
- Dos enfermeras de la unidad de Oncología Infantil
- Un psicólogo
- Un médico
Respecto a los recursos materiales:
- Aula de la unidad (sillas y mesas)
- Material de papelería
- Posters y cuestionarios dados durante el programa
- Ordenador con altavoces y un proyector
PRESUPUESTO
El presupuesto total del programa es de: 645,5 €. (Ver anexo V)
El presupuesto calculado del personal sanitario público es una estimación ya que se integra en la nómina del SALUD y la realización de programas de salud entra dentro de sus competencias.
CRONOGRAMA
El programa constará de 3 sesiones, los días 3,10 y 17 de abril de 2019. La duración de las sesiones será de dos horas en horario de 10 a 12h una vez por semana. El horario será de mañanas, ya que se aprovechará la estancia de algunos participantes en el hospital de día. Tendrán lugar en las aulas de entretenimiento, situadas en la 3 planta del Hospital Materno Infantil Miguel Servet de Zaragoza. (Ver anexo VI)
EJECUCIÓN
El Programa de Educación para la Salud se llevará a cabo con grupo de 20 integrantes como máximo. El número de participantes está pensado para lograr una mejor realización de las diferentes sesiones que se llevan a cabo en el programa, logrando una mayor confianza entre los asistentes y un ambiente agradable de trabajo.
El programa constará de 3 sesiones “¿Quién soy yo?”, “¿Sabemos lo que nos pasa?” y “Yo me lavo las manos ¿y tú? “. Cada una de estas sesiones estará divida en dos actividades con la que intentaremos alcanzar los objetivos marcados para las diferentes sesiones impartidas.
SESIÓN 1
Esta primera sesión será impartida por dos enfermeras que contarán con el apoyo de un médico y un psicólogo.
Se realizará la primera semana de abril y su duración será de 2 horas. Los primeros 15 minutos, el personal sanitario realizará una presentación personal y una pequeña explicación basada en los temas que se van a tratar en las diferentes sesiones acerca del programa. También se pasará un cuestionario inicial el cual será anónimo. (Ver anexo VII)
Cabe destacar, que el personal informará tanto a las familias como a los niños que cuentan con la ayuda de psicólogos durante todo el programa. Esta sesión la dedicaremos a conocer mejor a cada niño consiguiendo la suficiente confianza para que ellos nos cuenten sus miedos y sus inquietudes al terminar el programa.
En la primera actividad se repartirá a cada niño un folio en blanco y unas cajas con bolígrafos, temperas, rotuladores y diferentes colores, dónde tendrán que realizar un dibujo acerca de cómo piensan que nosotros les vemos a ellos durante su proceso oncológico. Una vez que ellos lo hayan dibujado, se les entregará otro folio en el que dibujarán como les gustaría que el resto de personas les viesen. Una vez terminados los dos dibujos, comentaremos de forma individual los miedos que tienen los niños acerca de su enfermedad. Durante esta actividad contaremos con la colaboración de un psicólogo que irá hablando con cada uno de los asistentes.
La segunda actividad la dedicaremos a decorar el aula. Para ellos, se pedirá a los familiares que traigan fotografías con la familia y con los amigos. Una vez que tengamos la recopilación de las fotografías, repartiremos cartulinas de colores. Con estas cartulinas los niños realizarán un collage con las fotos y las decorarán con colores, pegamento, purpurina, celos de colores o lo que a ellos más les guste. Una vez terminadas todas las cartulinas, se decorarán las paredes de la sala con los collages realizados por los niños.
Esta sesión será evaluada mediante un recuento de adjetivos positivos y negativos con los que ellos mismos se definan en los dibujos realizados.
(Ver anexo VIII)
SESIÓN 2
La segunda sesión será impartida por dos enfermeras, un médico y un psicólogo. Se realizará la segunda semana de abril y su duración también será de 2 horas.
La primera actividad será un taller de lectura con una duración de 45 minutos. Repartiremos a cada niño un libro llamado “Vamos a la quimio”, un libro que consta con una explicación de dicho tratamiento y unos juegos en su interior. Con esta actividad intentaremos que los niños resuelvan sus dudas acerca del procedimiento del tratamiento y les ayudemos a llevar mejor dicha situación. Para finalizar este taller realizaremos una ronda de preguntas acerca del tratamiento que durará 15 minutos, contaremos con la ayuda de un médico especialista en oncología infantil y de un psicólogo para la resolución de las diferentes dudas que puedan tener.
La segunda actividad tendrá una duración de 45 minutos. Con la ayuda de una presentación Power Point explicaremos algunos de los efectos secundarios de la quimioterapia los cuales pueden afectar a la alimentación.
Una vez finalizada dicha presentación repartiremos unos carteles con diferentes alimentos para que los niños hagan una distinción por gustos. Tras esta clasificación, ayudaremos a crear una relación entre estos alimentos y los efectos secundarios que habrán sido explicados anteriormente en la presentación.
Para finalizar la sesión se pasará un cuestionario sobre el tema explicado en el power point para evaluar la comprensión del tema explicado. (Ver anexo IX)
(Ver anexo X)
SESIÓN 3
Esta última sesión será impartida por dos enfermeras, teniendo lugar la última semana de abril y teniendo una duración igual que las dos sesiones anteriores.
La primera actividad será un taller de manualidades en cuál con la ayuda de una caja de cartón y una luz UV crearemos unas lámparas que nos permitirán observar la suciedad de las manos de los asistentes al taller y explicar la utilización de la misma. Esta caja la realizarán los niños asistentes con diferentes materiales que serán entregados por las enfermeras.
La segunda actividad constará de una explicación mediante un poster de cómo debe realizarse un buen lavado de manos y de la importancia de esta actividad para su enfermedad. Se les dirá que primero sin lavarse las manos, las introduzcan en la lámpara para ver la suciedad, capturaremos una foto y después realizaremos un lavado de manos con la ayuda del poster y de las enfermeras que les darán las indicaciones necesarias. Tras estas indicaciones volverán a meter las manos en las lámparas, volveremos a capturar una fotografía de la suciedad en las manos y haremos una comparación entre el antes y el después. (Ver anexo XI)
A esta sesión también podrá acudir un acompañante por cada niño asistente para realizar también el taller del lavado de manos y ver la importancia de este acto.
Y, por último, para esta la evaluación de esta actividad se formarán grupos de 4 personas en las que se realizará una explicación del lavado de manos y una corrección posterior. Al finalizar esta explicación se les entregará un cuestionario de satisfacción acerca del programa. (Ver anexo XII)
(Ver anexo XIII)
EVALUACIÓN
El programa de salud se evaluará teniendo en cuenta los tres diagnósticos utilizados anteriormente “Temor”, “Afrontamiento ineficaz” y “Conocimientos deficientes”.
Para valorar los conocimientos obtenidos durante el desarrollo del programa en cada sesión se realizará una actividad dedicada a la evaluación de la misma consistiendo en un cuestionario tipo test y en una explicación en grupos de 4 personas del lavado de manos con posterior corrección por parte de los integrantes del grupo.
En el caso de la evaluación de la satisfacción se les hará entrega de dos cuestionarios uno en la primera sesión y otro en la última con la finalidad de evaluar el programa.
Para la evaluación final del programa, se citará a los asistentes un mes después de la finalización de dicho programa. Se realizará una charla en los que los asistentes nos contarán su experiencia en el programa y si les ha servido de ayuda lo explicado en las diferentes sesiones.
Los responsables de la evaluación del programa, serán el personal sanitario el cuál ha organizado el programa y ha impartido las diferentes sesiones.
CONCLUSIONES
- La hospitalización y el tratamiento de esta enfermedad supone un proceso complejo en la vida tanto de los padres como de los niños. Por eso, la educación para la salud es una herramienta adecuada para ayudar a hacer frente a su enfermedad.
- Durante el proceso de hospitalización, el niño sufre muchos cambios en su vida por lo que gracias al programa de salud tienen la oportunidad de conocer información acerca de su enfermedad así como de resolver las dudas que ellos puedan tener.
- También cabe destacar que son tratados por un equipo multidisciplinar que ayudan a satisfacer las necesidades que puedan tener tanto el niño como su familia, consiguiendo así una mejoría tanto en la calidad de vida como en su bienestar.
Ver anexo
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