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Relación entre sobrecarga del cuidador y adherencia terapéutica en niños con trastorno por déficit de atención e hiperactividad

Relación entre sobrecarga del cuidador y adherencia terapéutica en niños con trastorno por déficit de atención e hiperactividad

Autora principal: Myrthala Juárez Treviño

Vol. XV; nº 16; 820

Relationship between care giver burden and therapeutic adherence in children with attention deficit hyperactivity disorder

Fecha de recepción: 15/07/2020

Fecha de aceptación: 13/08/2020

Incluido en Revista Electrónica de PortalesMedicos.com Volumen XV. Número 16 –  Segunda quincena de Agosto de 2020 – Página inicial: Vol. XV; nº 16; 820

Autores: Myrthala Juárez Treviño1, Cristina Lazarín Piñuelas1, Karinna Judith Pérez Mayorga1, Alfredo de Jesús Garza Guerra1, Luis Carlos Rodríguez Briones1.

1Universidad Autónoma de Nuevo León, Facultad de Medicina y Hospital Universitario “Dr. José Eleuterio González”. Departamento de Psiquiatría. Monterrey, México.

Resumen:

Objetivos: Determinar la relación entre la severidad de la sobrecarga del cuidador principal y la adherencia terapéutica en niños con trastorno por déficit de atención e hiperactividad.

Métodos: Se trata de un estudio observacional, transversal, no ciego, tipo encuesta. Para el cual se encuestó a los cuidadores principales de pacientes con trastorno por déficit de atención e hiperactividad que acuden a la consulta externa del servicio de Psiquiatría Infantil y del Adolescente del Hospital Universitario “Dr. José Eleuterio González”. Se les aplicaron las siguientes escalas: Escala de Sobrecarga del Cuidador de Zarit y Escala de Adherencia Terapéutica para pacientes crónicos basada en comportamientos explícitos. Para el análisis inferencial se midió el coeficiente de correlación de Spearman.

Resultados:El total de la población estudiada fue de 81 cuidadores principales, el 100 % eran las madres con una media de edad de 39 años. Se encontró una relación lineal negativa débil entre la severidad de la sobrecarga del cuidador y el grado de adherencia terapéutica (rs=-0.321, p=<.003).

Conclusiones:Consideramos necesaria la atención centrada en la familia, no sólo para mejores resultados en el pronóstico de la enfermedad, sino además para obtener recursos y habilidades que mejoren la calidad de vida de padres y niños.

Palabras clave: trastorno por déficit de atención e hiperactividad, sobrecarga del cuidador, adherencia terapéutica.

Abstract:

Objective: Establish the relationship between mayor caregivers burden severity and therapeutic adherence in children with attention deficit hyperactivity disorder.

Methods: An observational, cross-sectional, non-blind, survey type study was carrie dout. The total population of mayor caregivers of attention deficit hyperactivity disorder patients that come for consultation in the Child and Adolescent Psychiatry Department of the University Hospital “Dr. José Eleuterio González” was surveyed. Zarit Care giver Burden Severity scale and TherapeuticAdherencescaletochronicpatientsbasedonexplicitbehaviorwereapplied. Spearman correlation coefficient was done for inferential analysis.

Results: A total of 81 participants was studied. All were women with an age mean of 39 years old. A weak negative linear between caregiver burden severity and therapeutic adherence grade relationship (rs=-0.321, p= <0.003) was evidenced.

Conclusions: Family-centered attention is needed, not only to gain better disorder outcome, but also for acquire skills and resources that improve children and parents quality of life.

Keywords: attention deficit hyperactivity disorder, care giver burden, therapeutic adherence.

INTRODUCCIÓN

El trastorno por déficit de atención e hiperactividad es un trastorno crónico del neurodesarrollo, caracterizado por presentar déficit en la atención, impulsividad e hiperactividad. Se asocia con trastornos de la conducta, del estado de ánimo y ansiedad. Además de un pobre funcionamiento escolar.1Tiene una prevalencia de por vida que puede llegar a ser hasta del 9% en niños y adolescentes.2 Aunado al deterioro en el desarrollo social, académico y vocacional de quienes lo padecen, este trastorno conlleva una gran carga para sus familiares y cuidadores.3

La Organización Mundial de la Salud define al cuidador primario como: “la persona del entorno de un paciente que asume voluntariamente el papel de responsable del mismo en un amplio sentido; cubriendo sus necesidades básicas y tomando las decisiones importantes para su bienestar”.Estas actividades de cuidado pueden ser sumamente desgastantes para quienes las llevan a cabo, ya que el cuidador debe hacer frente a las demandas del cuidado y a su vez asumir el rol familiar que llevaba antes de la enfermedad del paciente.4

Se ha demostrado que la provisión de cuidados diarios de larga duración en niños con una discapacidad severa supone un riesgo para el bienestar del cuidador. Diversas investigaciones demuestran que ser el cuidador principal de niños con trastornos del neurodesarrollo es un factor de riesgo para presentar mayor estrés y patologíamental.5En otros estudios sobre el cuidador se ha reportado un mayor número de síntomas físicos, psicológicos, conductuales y sociales, que como consecuencia disminuyen la calidad de la atención hacia el enfermo.6

El objetivo del estudio es determinar la relación entre la severidad de la sobrecarga del cuidador principal y la adherencia terapéutica en niños con trastorno por déficit de atención e hiperactividad.

MATERIALES Y METODOS

Se trata de un estudio observacional, transversal, no ciego, tipo encuesta. Para el cual se encuestó al cuidador principal de pacientes con trastorno por déficit de atención e hiperactividad que acuden a la consulta externa del servicio de Psiquiatría Infantil y del Adolescente del Hospital Universitario “Dr. José Eleuterio González”. Se seleccionaron según los siguientes criterios de inclusión: Que fuera el cuidador principal de paciente con diagnóstico de trastorno por déficit de atención e hiperactividad, mayor de 18 años, que hayan acudido regularmente y de manera consecutiva a las consultas, que aceptaran participar en el estudio y firmaran el consentimiento informado.El procedimiento fue aprobado por el Comité de Ética de nuestra institución.

Procedimientos

Los cuidadores principales  fueron informados del estudio en su consulta de seguimiento; la evaluación se llevó a cabo por un psiquiatra, mediante la aplicación de cuestionarios. Durante la consulta se recabó la información demográfica.

Métodos

Los siguientes cuestionarios fueron incluidos:

Escala de Sobrecarga del Cuidador de Zarit: es una escala autoaplicable que tiene como objetivo medir el grado de sobrecarga subjetiva de los cuidadores de pacientes afectados con trastornos mentales. Consta de 22 ítems relacionados con las sensaciones del cuidador cuando cuidan a otra persona, cada uno de los cuales se puntúa en un gradiente de frecuencia que va desde 1 (nunca) a 5 (casi siempre). Se interpreta de acuerdo al puntaje obtenido: <47 puntos = no sobrecarga, 47 a 55 puntos= sobrecarga leve, >55 puntos= sobrecarga intensa. La consistencia interna de la escala es de 0,91 y la fiabilidad test-retest es de 0,86.7

Escala de Adherencia Terapéutica para pacientes crónicos basada en comportamientos explícitos: es una escala aplicada y validada en población mexicana. Su índice de fiabilidad Alpha de Cronbach está por arriba de 0.91. Consta de 21 ítems, divididos en 3 dimensiones de 7 ítems cada uno que miden: a) control de ingesta de medicamentos y alimentos, b) seguimiento médico conductual, y c) autoeficacia. Todos los ítems tienen una respuesta de 0 a 100, en la que el paciente elige en términos de porcentaje la efectividad de su comportamiento. Los rangos para establecer el nivel de adherencia terapéutica son los siguientes: 0-33 puntos, baja adherencia; 34-67 puntos, moderada adherencia; de 68-100, alta adherencia.8

Análisis estadístico.

El cálculo del tamaño mínimo de la muestra considerando una población de 1077 pacientes con TDAH fue no probabilístico, con una variabilidad máxima estimada del 50%, una confiabilidad del 95% y un error máximo aceptado del 10%. Se determinó mediante la fórmula de tamaños muestrales para proporciones en poblaciones finitas, con un tamaño de muestra de 80 pacientes.

Para el análisis descriptivo de los resultados se utilizaron frecuencias absolutas y porcentajes, así como medias o medianas con desviación estándar con límites o rangos. Para el análisis inferencial se midió el coeficiente de correlación de Pearson o de Spearman. Además, se utilizó la prueba de X2 o de Probabilidad Exacta de Fischer y la T de Student para muestras independientes o la prueba U de Mann-Whitney. Se consideró como significativo un valor de p=<0.05. Se utilizó el paquete estadístico SPSS versión 25.0.

RESULTADOS

El total de la población fue de 81 cuidadores principales, el 100 % eran las madres con una media de edad de 39 años. El 12.3 % estaban solteras, 30.9% en unión libre, 42% casadas y el 14.8% divorciadas. El 18.5% tenía una licenciatura, 37% contaba con educación media superior, 30.9% con educación media, y el 12.3% con educación básica. El 48.1% se dedicaba al hogar y el 49.4% estaban empleadas, ver tabla 1.

El puntaje de la escala de sobrecarga del cuidador arrojó una mediana de 47 puntos. De las 81 madres cuidadoras, el 33.3% presentaron sobrecarga intensa, 19.7% sobrecarga leve  y 46.9% sin sobrecarga.  La mediana obtenida en la escala de adherencia terapéutica fue de 88 puntos. Los resultados obtenidos en la escala de adherencia, 6.17% puntuaron adherencia moderada, 93.8% adherencia alta, ninguno reportó adherencia baja, ver tabla 2.

Se encontró una relación linealnegativadébilentre los resultados de las escalas de severidad de sobrecarga del cuidador (escala de Zarit) y del grado de adherencia terapéutica (escala de Adherencia Terapéutica) con un coeficiente de correlación de Spearmanrs = -0.321 (p<.003) (ver Figura 1).

DISCUSIÓN

La adherencia al tratamiento en pacientes con TDAH es de gran importancia, asociándose a mejores resultados, ha recibido atención considerable como predictor en la prevención de complicaciones de salud y en la evaluación de la efectividad del régimen terapéutico.9 En un estudio observacional a 12 meses se encontró una adherencia del 72.2% de los pacientes, entre los motivos de interrupción estaban la decisión del paciente, de la familia o que abandonaban el seguimiento; además se observó que la adherencia disminuía con el tiempo.10Sin embargo en otro estudio, sólo el 21.2% de los pacientes tenía una buena adherencia al tratamiento, relacionada con el nivel educativo de los padres y el nivel socioeconómico. Por lo tanto, es necesaria la comprensión integral de los factores que influyen dicha adherencia con el objetivo de implementar enfoques específicos para obtener mejores resultados.11

El rol de cuidador en nuestro medio suele recaer principalmente en las mujeres, quienes siguen ocupándose principalmente de las tareas domésticas y responsabilidades familiares relativas al cuidado, ya sea como actividad exclusiva o como extensión de la jornada laboral extradoméstica. Estos datos fueron replicados en nuestro estudio, siendo la madre el principal cuidador, la mayoría casada o en unión libre, con un nivel educativo de secundaria o bachillerato, y empleada o trabajando en el hogar. En general el nivel socioeconómico de los pacientes que acuden a nuestro departamento es medio.

Los niveles de estrés parental se han relacionado con cansancio y frustración sobre las obligaciones cotidianas de ser padres, siendo mayor el estrés reportado para los padres de niños con problemas del comportamiento o del neurodesarrollo.12-15 Pero en algunos estudios de enfermedades crónicas el estrés parental no se ha relacionado con una mala adherencia terapéutica.16-17Sin embargo el estilo de crianza sí se ha relacionado con la adherencia terapéutica, los padres de niños con TDAH tienden a recurrir con mayor frecuencia a una crianza violenta, con abuso físico y castigos inconsistentes, lo que pese al tratamiento empeoraría la conducta del niño.18-20

En nuestro estudio se observó una buena adherencia, pudimos encontrar en los resultados una relación lineal negativa débil entre los resultados de las escala de sobrecarga del cuidador y del grado de adherencia terapéutica, contrariamente a lo que pensábamos, esto quizá porque en nuestro departamento hacemos un manejo integral de atención centrado en la familia,  el cual reconoce el papel que juegan las familias en el manejo de la salud de los niños. Enfatizando que la familia es la principal fortaleza y fuente de apoyo del niño, y que estose relaciona con mejores resultados en enfermedades crónicas.21-23

CONCLUSIONES

Ante los resultados en la sobrecarga del cuidador derivados de este estudio, se concluye que las instituciones prestadoras de servicios en salud mental deberían dirigir programas no solo encaminados a la prevención, evaluación y tratamiento de los pacientes, sino también habilitar programas que apoyen a los familiares cuidadores con la finalidad de prevenir o reducir riesgos de salud en éstos y lograr un mejor control de las patologías crónicas que afectan a niños y adolescentes.

Consideramos necesaria la atención centrada en la familia, no sólo para mejores resultados en el pronóstico de la enfermedad, sino además para obtener recursos y habilidades que mejoren la calidad de vida de padres y niños.

Ver anexo

REFERENCIAS

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