Enfermería ante pacientes con el síndrome de Prader-Willi: conductas de alimentación

Enfermería ante pacientes con el síndrome de Prader-Willi: conductas de alimentación

El síndrome de Prader-Willi (SPW) es una enfermedad de origen genético que ocurre de forma esporádica en uno de cada 20.000 recién nacidos y se caracteriza por un trastorno de la conducta alimentaria

Su expresión clínica es heterogénea, afecta a múltiples sistemas y la mayoría de las manifestaciones están relacionadas con una disfunción hipotalámica.

María Garrido-Piosa, Ossama Nasser-Laaoula, Carlos Manuel Marín-Cañado

Diplomados y Másters en Enfermería

INTRODUCCIÓN

Se caracteriza por hipotonía neonatal, apariencia facial característica, hipogonadismo, hiperfagia, estatura baja, retraso en el desarrollo, retraso mental moderado y un fenotipo conductual propio del síndrome.  Otras características consideradas menores incluyen los movimientos fetales disminuidos durante el embarazo, la letargia infantil que mejora con la edad, y problemas de conducta, que incluyen rabietas, comportamiento obsesivo-compulsivo, tozudez, rigidez, mentiras y robo.

También se consideran características menores la presencia de apnea del sueño y la estatura baja hacia los 15 años de edad. No obstante, muchos de sus rasgos son poco específicos y otros cambian con la edad, sobre todo a partir de los 3 años. Esta variabilidad, o incluso ausencia de algunas características en los pacientes, puede a veces dificultar su diagnóstico, sobre todo a edades tempranas.

1. Abordaje de Enfermería

En comparación con individuos obesos y sanos, ante una comida libre, la velocidad inicial de la ingesta es menor pero es continua y constante, sin curva de desaceleración, con lo que la duración del consumo de alimentos es mayor. Así, se especula que, en un individuo con el síndrome de Prader-Willi (SPW), es más característica la falta de saciedad que la hiperfagia exagerada.

Respecto a la insulina, en el síndrome de Prader-Willi (SPW) existe cierta hipoinsulinemia en relación con el grado de adi­posidad que, aunque no esté comprobado, podría hipotéticamente contribuir a la falta de saciedad. La distribución de la grasa característica de los pa­cientes con síndrome de Prader-Willi (SPW), con mayor disposición de tejido subcutáneo que de tejido visceral, podría explicar la relativa sensibilidad a la insulina, en compara­ción con sujetos obesos sin síndrome de Prader-Willi (SPW). Otro dato destacable es sobre el PP, que se trata de  un péptido anorexígeno que se produce mayoritariamente en el páncreas endocrino, pero también se encuentra en el páncreas exocrino, colon y recto. En individuos con síndrome de Prader-Willi (SPW), los valo­res basales de PP están disminuidos, así como la respuesta posprandial, por lo que esta alte­ración podría contribuir a explicar la hiperfagia de este síndrome.

Siguiendo los diagnósticos enfermeros, en cuanto a la obesidad, elaborados por la “North American Nursing Diagnosis Association” (NANDA) destacamos:

1. desequilibrio nutricional por exceso, relacionado con aporte excesivo en relación con las necesidades metabólicas y manifestado por un peso corporal superior en un 20% al ideal según la talla y la constitución corporal
2. sedentarismo, relacionado con la falta de entrenamiento en la realización de ejercicio físico y manifestado por la elección de una rutina diaria de bajo contenido en actividad física

Ateniéndonos a dichos diagnósticos, los objetivos que pueden marcarse desde este área de trabajo son:

• que el individuo conozca los riesgos de la obesidad
• que reduzca la ingesta calórica
• que el individuo se comprometa a aumentar la actividad física, conseguir la adherencia al tratamiento (dieta, ejercicio, fármacos, etc.) y conseguir la adherencia a los controles periódicos.

Las medidas de tratamiento de la obesidad comprenden básicamente una alimentación adecuada a las necesidades del individuo, un incremento de la actividad física y una modificación de los hábitos de vida. La consulta de Enfermería es un espacio adecuado para incidir en ello.  Debe hacerse hincapié en disminuir los alimentos hipercalóricos y aumentar la actividad física.

El enfoque para un mayor éxito debe incluir al grupo familiar: los padres deben llevar el peso del tratamiento en los niños menores de 5 años. La escuela por su parte, no es sólo un lugar de enseñanza, sino un entorno donde la población infantil desarrollará sus pilares básicos para la adquisición de unos adecuados estilos de vida. Es por lo tanto, donde la figura de la enfermera escolar cobrará especial importancia para el desarrollo de los mismos.

La figura de la enfermera escolar en España aún no se encuentra implantada (excepto en algunas ciudades puntuales), pero sí en diversos países como Inglaterra, Escocia, Suecia, Estados Unidos y Francia.  Entre las funciones de la enfermera escolar, haciendo referencia a la alimentación, ésta podría encargarse de:

• la planificación, supervisión y seguimiento de las dietas con la estrecha colaboración de padres y tutores
• consejera/tutora/asesora
• garantizar la continuidad de cuidados en salud: atención en urgencias y emergencias, tratamiento de las enfermedades crónicas derivadas, administración de fármacos, etc
• coordinadora entre los servicios de salud y gestión de temas sanitarios
• realizar el diagnóstico enfermero de salud de los alumnos
• Elaborar y cumplimentar la historia de salud del alumno
• Trabajar estrechamente con otros profesionales como consejeros en materia de salud: docentes, psicólogos, etc., en la acción tutorial a niños y padres con problemas
• Participar en la elaboración de dietas en los colegios que dispongan de comedores escolares
• Divulgar conocimientos en materia de educación sanitaria
• Fomentar hábitos de vida saludables en los niños y jóvenes [35,36].

El equipo que lleve a cabo el tratamiento de la obesidad debe ser multidisciplinario e incluir médicos, enfermera, psicólogo y educadores.

El actual modelo de salud hace que los profesionales de Atención Primaria acudan únicamente a colegios e institutos de forma puntual, relegando la educación para la salud a una enseñanza ocasional, episódica, marginal y de escasa relevancia, sin estar enmarcada dentro de un plan de formación y sin ajustarse a las necesidades de la comunidad escolar. De manera que los niños en los colegios e institutos tienen necesidades en temas de salud que no pueden ser abordadas ni cubiertas por los padres ni por los profesores, careciendo de la ayuda del profesional sanitario cualificados.

Por tanto, mediante el desarrollo e implementación de la figura de la enfermera escolar, éstas podrían ser las proveedoras de una parte importante del proceso educativo: enseñando cómo cuidar, promocionar y promover la salud, así como asistir en todos los procesos de salud que requieran de atención o cuidados. Actualmente, la implementación de la enfermera escolar está siendo muy debatida, ya que hay quienes defienden que dichas necesidades deben ser cubiertas por la Enfermería comunitaria, quienes apenas disponen de tiempo suficiente para dedicarlo al ámbito escolar, siendo su intervención nula o esporádica. Por otro lado, hay otra corriente que defiende la consolidación y expansión de la figura de la enfermera escolar, para que sea ésta quien se dedique exclusivamente a tiempo completo a los cuidados del entorno escolar, destacando entre otros beneficios importantes, el sentimiento de tranquilidad, confianza y seguridad generado entre el profesorado y padres de los alumnos.

Si bien destacamos la importancia de la enfermera escolar como elemento clave en la educación para la salud dentro de los colegios, también hay que ser conscientes de que no será sólo la formación que la enfermera aporte la que asegurará la salud de los escolares.

El verdadero tratamiento transversal tiene lugar cuando todas o gran parte de las áreas de conocimiento contribuyen al desarrollo de los contenidos de salud. Para ello se exige la colaboración del equipo docente, pero no basta con profesores preparados, se requiere la colaboración de otros profesionales sanitarios, psicólogos o enfermeros (entre otros), que colaboren con los docentes en todo lo que se refiere a conductas saludables, puesto que una sociedad sana, no está basada en la curación, sino en la prevención. Todos ellos tienen el fin de alcanzar un amplio objetivo: que los alumnos sean considerados agentes activos de salud, que exporten las actividades del aula fuera del Centro, fomentando la coordinación con otras instituciones

CONCLUSIÓN
Como se ha mencionado anteriormente, los padres deben llevar el peso del tratamiento en los niños menores de 5 años. Teniendo esto en cuenta, el resto del tiempo que el niño no pasa con sus padres, es tiempo que pasa en la escuela. Es ahí donde destacamos el papel de la enfermera escolar junto con más profesionales como el psicólogo y el educador.

El colapso de nuestro sistema de Atención Primaria impide que se le preste atención adecuada a este grupo de edad. Los docentes se ven desbordados e incapaces de tratar temas como las drogodependencias, los trastornos alimentarios, la educación afectivo-sexual, etc., y exigen que sea un profesional de la salud con aptitudes pedagógicas quien se encargue de formar a los escolares en estas materias.

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