Vivencias de hombres con cáncer de mama
Autora principal: Isabel Benito Lázaro
Vol. XVIII; nº 7; 338
Men experiences with breast cancer
Fecha de recepción: 26/02/2023
Fecha de aceptación: 11/04/2023
Incluido en Revista Electrónica de PortalesMedicos.com Volumen XVIII. Número 7 Primera quincena de Abril de 2023 – Página inicial: Vol. XVIII; nº 7; 338
Autora:
ISABEL BENITO LAZARO, graduado en Enfermería. Zaragoza, España.
Coautoras:
SARA ABDEL JALIL MOROS, graduado en Enfermería. Zaragoza, España.
MARIA CASTAÑOSA MOMBIELA, graduado en Enfermería. Zaragoza, España.
IRENE INSA FUNES, graduado en Enfermería. Zaragoza, España.
ROXANA NICA BURGHIU, graduado en Enfermería. Zaragoza, España.
DIANA TEODORA FERENCZI RATIU, graduado en Enfermería. Zaragoza, España.
BEATRIZ VIAR OLIVITO, graduado en Enfermería. Zaragoza, España.
RESUMEN:
Presentamos este proyecto de estudio de investigación cualitativa de trayectoria fenomenológica con la finalidad de conocer y comprender las vivencias y emociones de los hombres, surgidas de esta compleja situación de vida a la que se deben enfrentar. Para ello, se llevaron a cabo 5 entrevistas a pacientes de la unidad de mama del Hospital Clínico Universitario y Hospital Miguel Servet de Zaragoza. El rango de edad de los participantes era entre los 60 a los 87 años, con características familiares y sociales distintas.
El estudio servirá para que todas las personas conozcan de una manera más humana los aspectos de esta enfermedad, y para que los profesionales de la salud se conciencien un poco más de lo que supone el diagnóstico del cáncer de mama, sobre todo en hombres, las dudas y los miedos que provoca, y los efectos más adversos que sufren los pacientes, para poder darles una mejor atención basada en la comprensión.
PALABRAS CLAVE:
Cáncer de mama, hombre, emoción, investigación cualitativa.
ABSTRACT:
We present this qualitative research study project of phenomenological trajectory with the purpose of knowing and understanding the experiences and emotions of men, arising from this complex life situation that they must face. For this, 5 interviews were carried out with patients from the breast unit of the Hospital Clínico Universitario and Hospital Miguel Servet in Zaragoza. The age range of the participants was between 60 and 87 years, with different family and social characteristics. The study will serve to make all people aware of the aspects of this disease in a more humane way, and to make health professionals aware of what the diagnosis of breast cancer implies, especially in men, the doubts and fears it causes, and the most adverse effects suffered by patients, in order to give them better care based on understanding.
KEYWORDS:
Breast cancer, man, emotion, qualitative research.
Los autores de este manuscrito declaran que:
Todos ellos han participado en su elaboración y no tienen conflictos de intereses
La investigación se ha realizado siguiendo las Pautas éticas internacionales para la investigación relacionada con la salud con seres humanos elaboradas por el Consejo de Organizaciones Internacionales de las Ciencias Médicas (CIOMS) en colaboración con la Organización Mundial de la Salud (OMS).
El manuscrito es original y no contiene plagio.
El manuscrito no ha sido publicado en ningún medio y no está en proceso de revisión en otra revista.
Han obtenido los permisos necesarios para las imágenes y gráficos utilizados.
Han preservado las identidades de los pacientes.
-Justificación:
El cáncer de mama masculino es menos frecuente con respecto al de las mujeres, pero aun así existe una población que lo padece y debemos tenerla en cuenta, intentando comprender sus experiencias y emociones. Concretamente, el número de casos de carcinomas de mama que se presentan en hombres es inferior a 1% [1,2]. La edad media en el momento del diagnóstico es de 60 a 70 años, aunque este cáncer puede afectar a hombres de todas las edades. La incidencia se ha incrementado en los últimos 25 años [3].
Un dato destacable es que el número de casos nuevos de cáncer de mama masculino en Estados Unidos es de 3350, y las defunciones de 440.
Los factores de riesgo predisponentes [4] parecen incluir la exposición a radiación, la administración de estrógenos y las enfermedades relacionadas con el hiperestrogenismo, como la cirrosis o el síndrome de Klinefelter [5]. Las tendencias familiares definitivas son evidentes con una incidencia mayor observada entre los hombres que tienen varias parientes mujeres con cáncer de mama. Se notificó un aumento del riesgo de cáncer de mama masculino en familias en las cuales se identificó la mutación BRCA2 en el cromosoma 13q [6,7].
En cuanto a la supervivencia en hombres, en general, es similar a la de las mujeres con cáncer de mama, aunque tiene un pronóstico más precario debido al diagnóstico tardío.
No hemos encontrado estudios específicos que muestren las vivencias de hombres con esta enfermedad, por tanto, con nuestro estudio cualitativo, generaríamos nuevo conocimiento, que posteriormente sería aplicable a la sociedad.
Se podría formar en el área de asistencia emocional a los profesionales sanitarios y dar así una asistencia integral desde el momento del diagnóstico en la propia consulta de mama, reduciendo de forma colateral costes en el sistema sanitario.
La comunidad también sería beneficiada, pues es muy importante el conocimiento de esta enfermedad en hombres para una detección temprana.
Por otra parte, acercando esta problemática a toda la sociedad, nuestro estudio mejoraría la comprensión social de ésta, los pacientes no la asociarían con feminidad, pudiendo expresarse con libertad, apoyarse en asociaciones, terapias grupales, etc…
MARCO DE REFERENCIA:
-Marco teórico:
El cáncer de mama consiste en la proliferación acelerada e incontrolada de células del epitelio glandular. Son células que han aumentado enormemente su capacidad reproductiva [8]. Esta enfermedad puede darse tanto en hombres como en mujeres; en este estudio nos vamos a centrar en hombres (varón que ha llegado a la edad adulta [9]), conociendo sus vivencias, y emociones suscitadas de ellas. Entendemos por emoción la alteración del ánimo intensa y pasajera, agradable o penosa, que va acompañada de cierta conmoción somática [10]. En este estudio utilizamos la técnica de investigación cualitativa, que es un proceso sistemático de investigación científica que se ocupa de estudiar aquellos fenómenos que son difíciles o imposibles de cuantificar matemáticamente [11].
-Antecedentes:
Los aspectos sociológicos y culturales asociados al cáncer hacen que continúe siendo vista por la mayor parte de nuestra población como una patología de pronóstico sombrío, mutilante, costosa económicamente, dolorosa a nivel de pareja, compleja a nivel familiar, y una amenaza permanente, tanto para los sobrevivientes como para la familia.
Los pacientes oncológicos viven un proceso psicológico adaptativo denominado “duelo oncológico”. Éste consiste en un conjunto de etapas no necesariamente secuenciales, por las que el paciente pasa durante los meses que siguen al diagnóstico de su enfermedad. Existen varias teorías relacionadas con el duelo oncológico, algunas de ellas dividen las etapas de éste en 5: negación, rabia, pena, negociación, y aceptación. El proceso de adaptación vivenciado por el paciente con cáncer de mama generalmente dura alrededor de 6 meses. Entre las preguntas más habituales en pacientes con cáncer, son las siguientes. “¿Voy a morir?”; “¿va a ser mi familia capaz de soportar esta situación?”; “¿cuáles van a ser las secuelas que los tratamientos médicos van a producir en mi cuerpo y en mi estado de ánimo?”; “¿me están diciendo la verdad o me están ocultando algo?” [12].
Existen diferencias según las fases de la enfermedad, por ejemplo, en el diagnóstico, los pacientes con cáncer refieren incertidumbre, miedo y desorientación; en la fase de tratamiento, angustia, fobia y depresión; en la fase de supervivencia, surgen dificultades psicológicas y sociales con respecto a la reincorporación a las actividades; en la fase de recidiva, cuyo impacto emocional es más intenso que el diagnóstico, surgen estadios de ansiedad, angustia extrema y depresión; en la fase final de la vida, surgen reacciones emocionales muy intensas, tanto en el enfermo como en su familia, así como psicopatologías propias de la etapa, como son los delirios, alucinaciones, depresión y somatizaciones.
A continuación, reflejamos algunos testimonios de hombres españoles de entre 60 y 87 que han sido diagnosticados de cáncer de mama: “Pensé que podía morir”; “tuve miedo a que se me extendiera por todo el cuerpo”; “sentí que la detección temprana me había salvado la vida”; “no tenía ni idea de que los hombres pudieran tener tumores en la mama”; “yo, al principio, me asuste, claro. Pero ahora me siento en la sala de espera de ginecología sin manías.” [13,14].
El cáncer como enfermedad crónica impone estrictas e inmediatas demandas en la totalidad del sistema familiar. La naturaleza de éstas varía básicamente dependiendo del tipo de diagnóstico, de la severidad del proceso de la enfermedad y del pronóstico de calidad de vida. Se presentan niveles más altos de bienestar físico y mental entre la gente casada que entre los solteros o viudos. Se corrobora una relación significativa entre la ansiedad-depresión de ambos miembros de la pareja. Sin embargo, es muy importante destacar que la familia o la pareja no pueden ser vistos de forma automática como sostén natural de ayuda incondicional al paciente.
En nuestra búsqueda bibliográfica, no hemos encontrado estudios cualitativos que reflejen el impacto emocional del transcurso de esta enfermedad en hombres y cómo afecta a su esfera familiar y social. Todos documentos que hemos revisado publican aspectos cuantitativos, como incidencia, prevalencia, epidemiología, factores predisponentes, efectividad de tratamientos, y están centrados la mayoría a nivel mundial. A excepción de algunos artículos publicados en prensa que si recogían testimonios de hombres.
OBJETIVOS:
-Objetivo general:
Conocer y comprender las vivencias de los hombres en relación a la enfermedad del cáncer de mama, compleja situación de vida a la que se deben enfrentar.
-Objetivos específicos:
- Explorar los sentimientos y emociones en el momento de la información del diagnóstico, así como las distintas etapas de la enfermedad.
- Profundizar en el nivel de afectación en su entorno social y familiar.
MATERIAL Y MÉTODO:
El estudio se llevará a cabo desde una perspectiva cualitativa (naturalista), ya que la finalidad de dicha perspectiva es acercarse a la realidad del sujeto, comprenderla y explicarla dentro de su propio contexto.
Utilizaremos el punto de vista fenomenológico. Este marco, según Rogers (1959/1978) ‘es el mundo subjetivo del hombre conformado por todo el campo de experiencias, percepciones y recuerdos al que un individuo puede tener acceso en un momento dado’ [15].
Consideramos por tanto que los únicos que pueden proporcionar información válida y fiable son los hombres que viven el cáncer de mama, ya que cada persona puede afrontar una misma enfermedad de distinta manera.
Para la captación de participantes y, por tanto, desarrollo de esta investigación, nos dirigiremos a las consultas de la unidad de mama del Hospital Clínico Universitario, y Hospital Miguel Servet de Zaragoza con la intención de ponernos en contacto con hombres de sus listas de diagnósticos de cáncer de mama.
Con los hombres que se ofrezcan voluntarios, realizaremos entrevistas individuales a unos 5 participantes, y después, una entrevista grupal, de manera formal, semi-esctucturada y centrada en cómo afrontan emocionalmente la vida estos pacientes desde su diagnóstico de cáncer de mama. Pediremos permiso para grabar la entrevista.
El lugar para realizar las entrevistas individuales será el domicilio de los participantes, pues lo consideramos óptimo al sentirse ellos allí más cómodos. La duración de estas entrevistas será de 60 minutos cada una, aproximadamente. Una vez hechas las entrevistas individuales, realizaremos una entrevista grupal, que se realizará en el domicilio de uno de los investigadores, sentados alrededor de una mesa redonda, en un ambiente agradable y sin ruidos. Esta entrevista durará 120 minutos, aproximadamente.
Además, iremos realizando un diario de campo, donde tomaremos notas detalladas del comportamiento de los entrevistados que se nos pueden escapar si sólo realizáramos la entrevista. Reflejaremos datos del lenguaje no verbal y de nuestras intuiciones sobre ellos, que serán muy importantes para nuestro estudio a posteriori.
Toda la información generada en las entrevistas se guardará bajo llave, ya que son vivencias personales que deben estar bien protegidas.
ANÁLISIS DE DATOS:
En una primera fase, realizaremos las transcripciones de nuestras entrevistas, dando comienzo al pre-análisis. Subrayaremos frases que nos parecen importantes, e incluiremos percepciones e intuiciones a los márgenes, que luego retomaremos.
A continuación, realizaremos una lectura repetida de las transcripciones para buscar potencialidades en el material, como detectar ideas recurrentes, vocabulario, sentimientos, experiencia…, y, por último, organizaremos el material.
En una segunda fase, realizaremos la codificación, descomponiendo y etiquetando el texto para definir de qué tratan los datos que estamos analizando, con símbolos o abreviaturas (códigos).
En la tercera y última fase, realizaremos una categorización, organizando el listado de códigos obtenidos en la etapa anterior por afinidad en temas (categorías o tipologías). Estas categorías han de ser equivalentes en cuanto a su nivel de profundidad, organizándolas en un esquema en el que se vea la relación existente entre ellas, y se defina qué contiene cada categoría (mapa conceptual). El análisis de datos lo realizaremos de forma manual, sin contar con ningún programa específico tipo NVIVO, puesto que la muestra es muy pequeña para usar esta metodología.
CONSIDERACIONES ÉTICAS:
Dirigiremos una solicitud de permiso para iniciar la recogida de datos, en primer lugar, al CEICA. En esta solicitud constará el nombre de los investigadores que van a realizar el estudio, las características de los pacientes que se quieren entrevistar, el número aproximado de pacientes con los que creemos que los datos serán suficientes y el objetivo para el que se ha planificado el estudio. Proporcionaremos consentimientos a los pacientes que se presten al estudio para que tengan cualquier información necesaria por escrito y tengan constancia de que todo lo que cuenten permanecerá en el anonimato.
Se dará otra solicitud a los jefes de servicio de las consultas de la unidad de mama de ambos hospitales para la captación de participantes de nuestras entrevistas.
APLICABILIDAD DE LOS RESULTADOS ESPERADOS:
El conocimiento generado en nuestra investigación sería aplicable, además de en la propia asistencia, en charlas orientativas, composición de folletos informativos y grupos de apoyo.
También, en reuniones multidisciplinares para dar respuesta a las necesidades del paciente y su familia que les pudieran surgir en el transcurso de la enfermedad.
CONCLUSIÓN:
Es un tema muy poco conocido en la sociedad. Los pacientes varones suscitan miedo a la muerte, desconocimiento de la enfermedad y vergüenza por asociación con feminidad. Con nuestro estudio cualitativo, acercaríamos esta enfermedad a la sociedad, mejorando temas como el diagnóstico precoz, y reduciendo su impacto social; además, daríamos una asistencia integral desde consulta.
Ver anexo
BIBLIOGRAFÍA:
- -American Cancer Society. The oficial sponsor of birthdays; http://www.cancer.org/espanol/cancer/cancerdeseno/guiadetallada/cancer-de-seno-que-hay-de-nuevo-nueva-investigacion -Breastcancer.org; http://www.breastcancer.org/es/sintomas/tipos/en_hombres?gclid=CjwKEAiA-s6zBRDWudDL2vIic4QQSJAA4Od3XBQ_Sp1Kylx6K1FlNcqc1R077n7hW7VZGwUX8U-DHvEhovvzvxXw_wcB -Calvo-Gil MJ, Narváez Pinochet PA. Experiencia de mujeres que reciben diagnóstico de Cáncer de Mamas. Scielo; 2008; 17 (1) http://scielo.isciii.es/scielo.php?pid=S1132-12962008000100007&script=sci_arttext
- -Casas N. Nace en Zaragoza el primer niño aragonés libre de la mutación de un gen del cáncer de mama. Heraldo. 21 de octubre de 2015. http://www.heraldo.es/noticias/aragon/2015/10/19/david_bebe_nacido_contra_goliat_del_cancer_573263_300.html.
- -Huamancaja O, Jenny L. Vivenciando el cáncer: impacto en el paciente y familia Instituto Nacional de Enfermedades Neoplásicas-2009. Pesquisa em bases de datos. 2010. http://bases.bireme.br/cgi-bin/wxislind.exe/iah/online/?IsisScript=iah/iah.xis&src=google&base=LILACS&lang=p&nextAction=lnk&exprSearch=608926&indexSearch=ID.
- –Mesa G, Matute G, Estrada M, Ocampo A, Restrepo C, Estrada J. Cáncer mamario en hombres. Scielo; 2011; 26 (4). http://www.scielo.org.co/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S2011-75822011000400007
- -Páez MB, Luciano C, Gutiérrez O. Tratamiento psicológico para el afrontamiento del cáncer de mama. Estudio comparativo entre estrategias de aceptación y de control cognitivo. Universidad Complutense Madrid. 2007; 4(1). http://revistas.ucm.es/index.php/PSIC/article/view/16597.
- -Parra Gómez CE, García Sánchez LV, Insuasty Enríquez J. Experiencias de vida en mujeres con cáncer de mama en quimioterapia. Scielo; 2011; 40 (1):65-84. http://www.scielo.org.co/pdf/rcp/v40n1/v40n1a07
- – Roorda C, Berendsen AJ, Groenhof F, van der Meer K, de Bock GH. Increased primary healthcare utilisation among women with a history of breast cancer. SpringerLink. 2012; 21(4)http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/23052915
- -Sánchez Portela CA, Cabrera Nogueira G, Sosa Hernández R, Paz Rodríguez MT. Cáncer de mama en el hombre. Reporte de dos casos. Scielo; 2005; 9 (1) http://scielo.sld.cu/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S1561-31942005000100008
- -Vázquez-Calatayud M, Carrascosa-Gil R, Vivar CG. La supervivencia de transición en el cáncer de mama. Una revisión narrativa / The transitional survivorship in breast cancer. A narrative review. Portal de Pesquisa da BVS. 2010; 33 (10); http://bvsalud.org/portal/resource/pt/ibc-82184.